神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会 しまうまサークル@関西
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患者会のお知らせ一覧

第26回 がん(NEN)医療講演会開催のお知らせ

2018年5月14日 / お知らせ患者会のお知らせ

参加申込、受け付けております。

がん(NEN)について最新治療を学びませんか?
●NEN(神経内分泌腫瘍)とは?
●婦人科NECとは?(婦人科は患者会で日本初講演ですよ!)

第25回 患者会活動報告をアップしました。

2018年4月26日 / お知らせ患者会のお知らせ

4月8日の患者会の活動報告をホームページの活動報告へアップしました。

ふたつのセミナーの報告がありますが、先生のお話を聞いたスタッフのまとめです。

たいへんよくわかりやすくまとめてくださっていて、感謝しています。

ただ先生がお書きになったものではございませんので、その点はご留意願います。

4月8日 日曜日 患者交流会のお知らせ

2018年4月5日 / お知らせ患者会のお知らせ

患者会開催のお知らせです。(小林規俊先生の講演、小林久隆先生のセミナーの報告があります)

日時   4月8日 日曜日 10時半より15時くらいまで

場所   京都市北いきいき市民活動センター 大会議室

https://kyoto-kita-ikiiki.jimdo.com/アクセス-お問合せ/

交渉中の緩和ケアの看護師さんですが、畿央大学 健康科学部 看護医療学科 助教 中西 恵理先生にお越しいただくことになりました。

講演という大げさなことではなく、私たち患者交流会の仲間にいれてくださいとのことでした。

中西 恵理先生は、奈良県立医科大学緩和ケアセンター長、四宮 敏章先生とも一緒にお仕事をされていたこともあり、緩和ケアについていろいろなお話を伺うことができると思います。

午後からお仕事だそうで、午前のみの参加となりますとのこと。

 

2月に東京で開催された小林 規俊先生の講演会の報告があります。

あと3月に関西光科学研究所で開催された小林 久隆先生のセミナーの報告があります。

 

そしてランチは、「川はた」というお店です。予算は2000くらい。

みなさんでとったあと、年間の無病息災を願って近くの神社のお祭り「やすらい祭り」へでかけたいと思っています。(有志のみ)

このお祭りで、人型人形に名前を書いて奉納すれば、病が退散すると言われています。

やすらい祭りとは、

『昔の人は、花の咲く春に疫神が病を分散させると信じていた。今宮神社で行われる京都三大奇祭の一つやすらい祭は、囃子と歌舞で悪霊を追いたて風流傘に宿らせ紫野疫社に送り込み神威で降伏させる。風流傘の下に入ると厄払いになるとも言われています。』

このような健康を祈念するお祭りです。

https://www.kyotokk.com/yasuraimaturi.html

仲間との親睦を深め、病気に負けない一年を過ごせるよう、お祈りしたいと思います。

ぜひ、みなさん、ご参加願います。

参加のお申込み時、もし10時くらいから参加できるよとおっしゃる方は、受付などボランティアでお手伝いをお願いします。

祝!!FDAがLutatheraを承認しました。

2018年1月27日 / お知らせニュース

皆さん、念願だったLutatheraがFDAで承認されました。

これで、国内におけるPRRTの実現に大きく前進できたと思います。

本当に良かったですね。

 

FDAとは、アメリカ合衆国保健福祉省の配下の政府機関で、米国食品医薬品局のことです。

Lutatheraとは、ルタセラ(商品名:Lutathera®、Lu-177-DOTA-TATE )という薬でPRRT療法に使用する薬剤のことです。

PRRTとは、神経内分泌腫瘍(NET)の表面には、ソマトスタチン受容体(レセプター)というものがたくさん出てきています。この受容体にソマトスタチンという物質がぴったりと合わさるようになっています。そこで、ソマトスタチンによく似た物質(ペプチド)と放射性物質(RI:ラジオアイソトープ)をくっつけた薬剤を静脈注射で体内に入れると、薬剤は腫瘍細胞に選択的に取り込まれ、腫瘍だけを狙って破壊することができます。この仕組みを利用した治療をペプチド受容体放射性核種療法(Peptide receptor radionuclide therapy;PRRT)といいます。

サンドスタチンLARという薬が効かなくなった切除不能の小腸原発神経内分泌腫瘍の患者さんを対象として国際的な臨床試験が行われました。これはルタセラを使ったPRRTを合計4回行うグループとサンドスタチンLARを倍の量投与するグループにランダムに分け、オランダ・アメリカ・フランス・ドイツ・スウェーデンの多施設で治療を行った結果について、治療効果と副作用を5年間にわたって経過観察するという研究です。結論としてはルタセラを用いたグループのほうが、治療成績が圧倒的に良かったというデータが出ています。

詳しくはこちらhttps://medicalnote.jp/contents/161213-003-LY

https://medicalnote.jp/contents/160927-003-XM

 

第24回患者会「眞島さんと希少がんについて語ろう」盛会に終わりました。

2018年1月24日 / お知らせ患者会のお知らせ

2018年1月21日 日曜日 亀岡市老人福祉センターにて、「NPO法人パンキャンジャパン眞島 喜幸氏を囲んで希少がん対策について語ろう」(第24回 患者会)を開催しました。

前日までの寒波、雨天が打って変わり、暖かなおだやかな日となりました。

患者会会員24名、一般参加者23名の参加でした。

午前は、患者交流会で、自己紹介のほか特に海外で治療を受けてこられた方の体験談を伺いました。

スイスのバーゼルでPRRTを受けられたばかりの方、また以前に受けてこられた方もおられ、写真をたくさんみせていただき、経験者ならではの貴重なお話を伺うことができました。

 

午後は、京都府がん患者団体等連絡協議会会長、栗岡 成人先生(京都博愛会病院顧問)にご挨拶を頂戴し、続いて京都府健康福祉部がん総合対策担当課長、田中 美奈子さまに京都府のがん対策についてご説明いただきました。

そして講師のNPO法人パンキャンジャパン理事長、眞島 喜幸氏に日本の希少がん対策について、世界の情勢について解説いただきました。

意見交換会では、活発なご意見、質問など多く寄せられ、非常に有意義な患者会となりました。

 

ランチは、会場のお向かい「亀晴」というレストランでいただきました。朝は、ご厚意で亀岡駅までお迎えのマイクロバスを出してくださいました。お料理も、おいしかったです。

夕方の懇親会は、JR京都伊勢丹11階、「和久傳」を利用しました。

おいしい京料理で、地方からの参加者も多かったので、京料理を楽しんでいただけたと思います。

 

詳しい報告書は、後日、患者会活動報告第24回患者会に格納しますので、しばらくお待ちください。

なお、今回、お土産の差し入れなど複数の方々から頂戴し、おいしく楽しくみんなで頂戴いたしましたが、次回からは患者会へのご参加時は、どうぞこのようなお気遣いはなさらず、手ぶらでお気軽にご参加くださいませ。この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。