神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会 しまうまサークル@関西
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患者会のお知らせ一覧

今月21日、眞島 喜幸氏を囲んで希少がんについて語ろう

2018年1月12日 / お知らせ患者会のお知らせ

第24回 患者会が近づいてまいりました。

今回、NPO法人パンキャンジャパン眞島 喜幸氏にお越しいただき、私たち希少がん患者の現状やこれからの方向性などをお伺いします。

また、京大のゲノム診断「オンコプライム」を受け、スイスのバーゼルでPRRTを受けてこられた方のお話や、韓国で手術をされてきた方のお話なども予定しています。

みなさん、いろいろおしゃべりしましょうね ♪

1月21日 日曜日 11:00より。京都府亀岡市老人福祉センター(亀岡市安町釜ケ前9-4)2階です。

京都府健康対策課 がん総合対策担当課長 田中 美奈子氏にもお話を伺います。

詳細は下記をご覧くださいね。

 

1月21日 患者会でゲノム診療の体験談が聞けます。

2017年12月25日 / お知らせ患者会のお知らせ

みなさま、

今年も残りわずかとなりました。

来年1月21日 日曜日、亀岡市老人福祉センターにて開催する、眞島 喜幸氏の講演会ですが、午前11時より患者会を開催します。

京大病院で実施されている「オンコプライム」を受け、年明けにはスイスのバーゼルでPRRTを受けてこられる方の体験談を伺います。

最新の医療ゲノム診断の体験談、みなさん、聞いてみたいと思われませんか?

患者会、参加のお申込みをお待ちしています。

京都府がん対策推進計画 パブリックコメント募集中

2017年12月25日 / お知らせニュース

みなさま
京都府がん対策推進計画(中間案)の意見募集の要請が京都府より来ています。
希少がん対策について、全国に先駆けて京都府が率先して対策を打ち出してほしいと願っています。
京都府在住の方以外でも、ご意見をぜひお願いします。
意見募集期間は、
12月20日~1月10日です。
皆様が関係される各団体からもご意見、ご提案をよろしくお願いします。

患者会のお知らせ

2017年12月19日 / お知らせイベント

早くも12月になろうとしています。

今年は、5周年ということで、すばらしい先生方のご講演をいくつも賜りました。

ありがとうございました!

さて、来年の患者会のお知らせです。

日時     2018年1月21日 日曜日  13時より16時まで

(会員交流会は、午前11時から始めます。会員のみなさまは、11時に会場へお越しくださいね)

場所     京都府亀岡市老人福祉センター(亀岡市役所敷地内)

https://www.city.kameoka.kyoto.jp/koureishashien/shisetsu/roujinfukushicenter.html

内容     NPO法人パンキャンジャパン 眞島 喜幸理事長を囲んで希少がん対策に    ついて語ろう

「ネット患者を救済するための課題」「第3期がん対策基本法」「世界と日本のネットキャンサーデー」

眞島 喜幸理事長から厚生労働省の第3期がん対策基本法の希少がん対策についての解説と世界と日本のネットキャンサーデーについての解説をいただきます。

今回、眞島さんをお招きするにあたり、京都府の「府民力」という助成金をいただけることになりました。そのため、亀岡市にて開催いたします。

亀岡市は、京都駅から快速で20分です。京都市内をバスなどで移動するのと時間的にはほとんどかわりません。

帰りは、亀岡から嵐山までトロッコ電車に乗りたいと思っています。

すみません、下調べ不足で、トロッコ電車は1月から運休でした。

ですから、普通に電車で京都駅まで帰ります。ご希望者の方は、懇親会を企画しております。

予約が必要ですので、お申込みは、お早めにお願いします。

みなさまのご参加をお待ちしています。

 

 

 

患者会より、重要なお知らせ

2017年12月7日 / お知らせ患者会のお知らせ

みなさん、今年も残り少なくなってまいりました。

さて、5周年記念講演会のおり、アンケートを取りました。アンケート内容は、活動内容・報告の第22回に格納しております。

その中で、年会費についてのご意見を頂戴しました。

今までの規約でも、参加者の過半数をもって、規約を変更するとしておりましたので、このたび来年度から規約を変更いたします。

ほとんど変わりなはいのですが、年会費について、記載いたしました。

ホームページの規約を確認願います。

今まで5年間、年会費は集めず努力してまいりました。臨時会費として5周年記念講演会以外は、千円でやってきましたが、これは、助成金がもらえたからの金額で、この先助成金がもらえる保証もなく、安定した運営のためにも年会費にご理解、ご協力をお願いいたします。

 

ただ、いろいろなお考え、お立場の方もおられますので、年会費をお支払いいただける方を正会員、今まで通り、参加時に臨時会費をお支払いいただける方を準会員とさせていただきました。

準会員であれば、今までと何ら変わりはございません。でも、安定した講演会の開催、ホームページの維持など、運営が厳しくどうか年会費にご理解、ご協力をお願いいたします。

年会費は、アンケートに一番多かった金額、3千円とさせていただきます。

私たちの会の年度は、1月から12月です。

別途、会員の皆さまには案内をメールさせていただきますので、どうかご協力をお願い申し上げます。

 

お世話役 原 敬子

お世話役 生島 幸子

スタッフ 市橋 靖夫