神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会 しまうまサークル@関西
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国立がん研究センターとCNJとオンコロ共催の希少がんを知り、学び、集うセミナーが2018年度も開催決定となりました。 神経内分泌腫瘍では、4月6日(金)19:00~20:30 国立がん研究センター中央病院 肝胆膵内科 肱岡 範先生 9月21日(金)19:00~20:30 国立がん研究センター中央病院 消化管内科 本間 義崇先生 ... 続きを読む⇒
「すい臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017 広島 ~難治がん・希少がんに希望を創ろう~」  この度、広島で広く患者支援を行っている中川圭さんを支部長として、パンキャン広島支部が誕生します。  広島支部のキックオフセミナーとして、12月2日に、広島の主要な3つの病院にご協力いただき、専門医による「パープルリボンセミナー」を開催いたします。 がん予... 続きを読む⇒
  今朝のテレビ東京のモーニングCROSSで、金子 稚子さんが神経内分泌腫瘍についても、少し、お話くださいました。 ひとこと言いたいオピニオンクロスコーナーでは、「希少がんから考える豊かな社会」というテーマで、希少がんや小児がん、AYA世代のがんについて、世の中の現状、社会対策から今まで見過ごされていた問題を、厚労省のがん対策基本法改正... 続きを読む⇒
皆さん、ぐっと冷え込んでまいりましたが、風邪などひかれていませんか? 日 時   11月12日 日曜日 13時半より 場 所   ひとまち交流館 京都 3階ミーティングルーム 内 容   ①10月1日 5周年記念講演会の振り返り 講演内容のほかアンケート結果もお知らせします。 ②10月28日 土曜日 MBS本社「ちゃやまちキャン... 続きを読む⇒
去る10月28日 土曜日、大阪MBS本社で開催されたちゃやまちキャンサーフォーラムにブース出展しました。 昨年度、初参加で今回2回目です。 http://www.mbs.jp/joc/ 今年もいろいろな患者団体の方がブース出展されていて、新しいつながりもたくさんできました。 私たちのメンバーも10名が集い、来月11月10日 世界NET... 続きを読む⇒
本日、「ゲノム医療」を推進する旨、閣議決定されました。 今後、6年間の具体的な国の方針として「予防」「医療の充実」「がんとの共生」が3つの柱として挙げられています。 具体的には、患者の遺伝情報をもとに効果が高い治療薬を選択する「ゲノム医療」を推進させること、がん患者の就労支援や認知症への対応など、世代に応じた支援を充実させていくことが盛り込まれて... 続きを読む⇒
みなさん、10月28日土曜日、大阪の毎日放送局(MBS本社)で「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が開催されます。 当日は、「しまうまサークル@関西」もブース出展しています。 講演会場(ちゃぷらステージ)では、 11:00~13:00 学ぶセミナー1.「最新免疫チェックポイント阻害薬治療」 近畿大学医学部付属病院腫瘍内科 中川 和彦先生、九... 続きを読む⇒
10月1日 日曜日、在秋晴れの中、5周年記念講演会を盛会に終えることができました。 遠くからご参加くださった方、また術後間もない方、ご家族みんなでお越しくださった方、新規入会の方、そのほか医療関係者の方や一般参加者のかたなど、私たちの病気について、一緒に学んでくださったみなさま、本当にありがとうございました。 アンケートからも、たいへん好評な評価を頂戴し... 続きを読む⇒
2017年10月02日
お知らせイベント
五周年記念講演会にご参加くださったみなさま、ありがとうございました。一日お疲れさまでした。後日、報告はアップします。 今日は、九州オフ会開催のご案内です。 日 時   10月4日 水曜日 19:00~ 場 所   うら本  福岡市中央区大名1-4-11 カームプレイス大名1F TEL 092-725-6168 翌日も予定が... 続きを読む⇒
今朝の朝日新聞、生活版の「情報クリップ」に講演会の案内を掲載していただきました。 かなり、紙面を割いていただいて感謝です。 ... 続きを読む⇒
みなさん、おはようございます。 10月1日 日曜日の講演会が近づいてまいりました。 お弁当をお申し込みの方もおられますが、会場付近のランチのお店をご案内します。 たくさんありますので、ご自身で選んでくださいね。 【京都商工会議所付近のランチのお店】 たくさんありすぎて、みなさん、お好みのお店を探してみてくださいね。 商工会... 続きを読む⇒
講演会に遠方よりご参加の方、前泊されておられる方から前日の夜の交流を希望されています。 9月30日、土曜日 おしゃべり交流会を企画しました。 こちらは、何度か利用したことのある、京都駅付近の梅小路公園内にある、 京野菜レストラン http://kyoyasai-umekouji.jp/  です。 夕方18時頃から開始します。 ... 続きを読む⇒
今夜のNHK10時25分からの「プロフェッショナルノーベル賞・山中 伸弥極秘の研究が始まったiPS細胞に続くか!?父母にささぐ命の物語」で、山中先生がジョギングされる場面に、伊達先生も一緒にランニングされているお姿が映っているそうです。 伊達先生の趣味はジョギング? テレビ、みなさん見ましょうね。... 続きを読む⇒
10月1日 日曜日。京都商工会議所にて、講演会を開催します。 詳細は、下記チラシをご覧ください。 このホームページの「入会案内・患者会参加お申込み」画面からでもお申込みいただけます。 皆さまの参加をお待ちしています。   ... 続きを読む⇒
肺カルチノイドに対する分子標的治療と題して、大江 裕一郎先生が記述されています。 肺のカルチノイド腫瘍は、小細胞肺がん、大細胞神経内分泌がんとともに肺の神経内分泌腫瘍(neuroendocrine tumors:NET)に分類されます。小細胞肺がん、大細胞神経内分泌がんは悪性度が高いのに対して、カルチノイド腫瘍は低悪性度の腫瘍です。 中略 ... 続きを読む⇒
ランレオチドが神経内分泌腫瘍に保険承認されたとのこと。 https://www.teijin.co.jp/news/2017/jbd170703_46.html  ... 続きを読む⇒
6月24日 午前にお問い合わせフォームより、食生活について質問を寄せられた方、お持ちのパソコンもしくはスマホの受信設定の変更をお願いします。 おそらく、パソコンからもしくは登録アドレスからしか受信できない設定にされていると思われます。 お返事を送らせていただきましたが、パソコンからでもタブレットからでも送信エラーになります。設定変更をお願いします... 続きを読む⇒
日時  2017年6月18日 日曜日 10時~ 場所  ひとまち交流館 京都 第2会議室 今回は、患者のみの交流会でした。 参加者は、20名足らずで、飛び込み参加者もありました。 新規参加者も多く、自己紹介に始まり、それぞれの悩みや体験を話しました。 病気の初めについては、少し体調が悪くて病院に行って見つかったとか、健康診断で見... 続きを読む⇒
10月1日 日曜日、京大病院 肝胆膵・移植外科 上本 伸二教授と 同じく京大病院 呼吸器外科 伊達 洋至教授 そして、肺カルチノイドで亡くなられた流通ジャーナリストの金子 哲雄氏の奥さま、金子 稚子氏に よる講演会を開催します。 上本 伸二教授は、神経内分泌腫瘍研究会の 新理事長であられます。また、肝臓のスペシャリストであられます。 ... 続きを読む⇒
みなさん、体調はいかがですか? いよいよ今週末、日曜日、患者会を開催します。 ひとまち交流館 京都 第2会議室 http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html 今回は、フリートーク中心です。新規参加の方もおられますので、自己紹介など、みんなで交流を深めましょう。 また前回の、関西電力病院 外科... 続きを読む⇒
第22回 患者会のお知らせ  緑のまぶしい季節になってきました。 皆様、お変わりなくお過ごしでしょうか。 河本先生の講演会、新しい方も多くのご参加をいただきありがとうございました。 次回患者会はフリータイムの患者交流会といたします。 今悩んでいること、治療のこと等情報交換いたしましょう。 河本先生の講演会の内容も復習したい... 続きを読む⇒
4月15日土曜日、ひとまち交流館京都にて、関西電力病院外科部長・日本神経内分泌腫瘍研究会理事・京都大学医学部臨床教授による講演会を盛会に終えることができました。 お天気にも恵まれ、日本各地からの参加者で50名を超える仲間が集まりました。 河本先生は、温厚で気さくな先生です。 テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」 日時:201... 続きを読む⇒
2017年04月18日
お知らせニュース
皆さんで、活用していただけたらと思って作った交流掲示板コーナーですが、悪質な書き込みがありました。 それで交流掲示板の上欄に、宗教・販売・勧誘等の書き込みお断りと明言させていただきました。 ところが、今回海外から2,000件を上回る悪質な書き込みがあり、容量オーバーでせっかくいいことを書いてくださった方の書き込みが、上書きされて消えてしまいました。 今... 続きを読む⇒
3月17日(金)11:30より 福岡市中央区桜坂「ラ・パニエ・ド・ニーム」にてランチ会。 また3月19日(日)17:30より 福岡市中央区天神「雑魚屋 福岡天神」にてしまうまサークル@関西、九州オフ会を開催しました。 合計10数名の参加者で、賑やかに楽しくおしゃべりです。 お互いに元気を分かち合って、次回の九州オフ会での再会を約... 続きを読む⇒
テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」 日時:2017年4月15日(土) 9:30~12:00 場所:ひとまち交流館京都 3階第5会議室 www.hitomachi-kyoto.jp/ 9:15 受付開始  第1部 河本先生講演 9:30 開会 9:35 お世話役挨拶 9:40 河本先生ご紹介(5分) ... 続きを読む⇒
眞島 喜幸 · 昨日 2:39 · ■緊急NET患者対象のアンケート調査についてのお願い(アンメットニーズ調査) 今回は日本語版のアンケートが間に合わないために、英語版のアンケートだけになりますが、英語のアンケートに挑戦してもよいという患者・家族の方へのお願いです。... 続きを読む⇒
2017年02月07日 PM02:00 ホルモン産生症状がある「機能性NET」では多様な症状呈する 2月28日の「世界希少疾患・難治性疾患の日」を前に、ノバルティスファーマ株式会社は「希少・難治性疾患患者さんが抱える課題と、疾患へのより良い理解を目指して」と題した3回シリーズのメディア勉強会を開催。その第1回となる「神経内分泌腫瘍(NET)の診断・治療の... 続きを読む⇒
中腸の転移性神経内分泌腫瘍(NET)患者299例を対象に、第一選択であるソマトスタチンアナログのオクトレオチドLAR(SSA)単独療法と、SSA+ルテチウム-177(177Lu)-Dotatate併用の効果を第3相無作為化比較試験で検証(NETTER-1 試験)。対象はSSA単独113例とSSA+177Lu 併用116例とした。20カ月無増悪生存率は177L... 続きを読む⇒
神経内分泌腫瘍にcabozantinibは忍容性があり良好な奏効率とPFSを示す【ASCO GI2017】 2017/1/21 八倉巻尚子=医学ライター  神経内分泌腫瘍(NET)に対し、VEGFR/METチロシンキナーゼ阻害薬cabozantinibは抗腫瘍効果を示し、無増悪生存期間(PFS)も良好であることがフェーズ... 続きを読む⇒
日時 2017年4月15日 土曜日 9時半より 場所 ひとまち交流館 3階第5会議室 9時半より患者会を開催します。 今回は、関西電力病院 外科部長 河本 泉先生(日本神経内分泌腫瘍研究会 事務局会計)による勉強会を開催します。 河本先生が、みなさん、どんなお話が聞きたいですか?と尋ねられています。 先生に質問したいこと、テーマ... 続きを読む⇒
3月19日20日、九州でオフ会を開催します。 幹事はまる子さんです。 みなさん、参加しませんか? 詳細は、後日アップしますね。 お申込みは、まる子さんもしくは、このホムペの患者会申し込みフォームからでもかまいません。 楽しみですね :-)... 続きを読む⇒
1月7日土曜日、患者会(新年会)を開催しました。 たいへん盛会に終わることができ、嬉しく思います。   ひとまち交流館 京都 3階ミーティングルームにて、9時半より開始。   今回は、新規入会の方が多く参加され、自己紹介やおのおのの治療法など情報交換で話は盛り上がりました。また、婦人科系の原発の方が数名来られ... 続きを読む⇒
あけましておめでとうございます。 今年も、病気に負けず、仲良く、明るく、楽しく、免疫力アップの一年にしましょうね。 どうぞ、よろしくお願いします。 1月7日土曜日の新年会、お席があとわずかとなりました。 お申込みを検討中の方は、至急、お申込みくださいね。... 続きを読む⇒
11月12日、土曜日にブース出展したMBS「ちゃやまちキャンサーフォーラム」の動画が配信されています。 ぜひ見てくださいね。 http://www.cancernet.jp/mbscnj/2016year/program http://www.cancerchannel.jp/posts/category/video/video-serie... 続きを読む⇒
2016年12月12日
お知らせイベント
皆さん、お待たせいたしました。 しまうまサークル@関西の2017年度新年会の詳細が決まりました。   日時  2017年 1月 7日 土曜日9時30分より 場所  ひとまち交流会 京都 3階ミーティングルーム(定員24名) ひとまち交流館 京都 http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.... 続きを読む⇒
11月17日木曜日、博多にて九州での患者会を開催しました。 体調の都合で3名が欠席となりましたが、8名のメンバーで楽しいひと時を過ごすことができました。 自己紹介をはじめとし、それぞれの治療経験や、いまの悩みなど、いろいろおしゃべりしました。 これを機会に、九州でも患者会を集うことを企画していきたいと思います。... 続きを読む⇒
11月12日土曜日、MBS本社で開催された、MBS&キャンサーネットジャパン共催の「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にブース出展しました。 朝一番から、このホームページでブース出展することを知った新規の患者さんご家族がこられ、熱心に病気について質問されていました。 やはり、情報が少なく不安でいっぱいの様子でした。 また、さらに珍しい子宮原発... 続きを読む⇒
ネットキャンサーデー、おめでとう。 一年、元気にすごせたことに感謝しましょう。 京都市動物園にて、しまうまさんと記念写真。しまうまグッズもたくさん手に入れましたよ! ... 続きを読む⇒
ちゃやまちプラザ(MBS本社1階)でがんを「知る」「学ぶ」「集う」キャンサーフォーラムが今年も開催されます。 今年は、私たち「しまうまサークル@関西」もブース出展します。 みなさん、ぜひ会場にきてくださいね。 日時   2016年11月12日 土曜日 10時30分より17時まで 場所   MBS(毎日放送)本社1階http://... 続きを読む⇒
福岡のオフ会の詳細が決まりました。 日時  11月17日 17時 場所  海堂 博多店 金額  5,000円のコース料理 http://r.gnavi.co.jp/f359500/ 席の予約がありますので、参加をご検討の方は、大至急、お申込みくださいね。... 続きを読む⇒
2016年11月01日
お知らせ
神経内分泌腫瘍研究会理事長が交代されました。 今年3月には、私たちの患者会にも講演に来てくださった関西電力病院学術顧問 今村 正之先生ですが、10月より京都大学医学部付属病院 肝胆膵・移植外科教授 上本 伸二先生に理事長を交代されました。... 続きを読む⇒
みなさん、来る11月17日、木曜日。夜。(集合は少し早め) 福岡市内でオフ会を開催します。 世話人は、スタッフの三宅 智子さんです。 平日の夜ですが、食べて飲んで、いっぱいおしゃべりしましょう。 :-) お申込みは、下記、講演会申し込みサイトからどうぞ。住所などは、任意です。 お名前とアドレス、連絡先電話番号を記入の上11月10... 続きを読む⇒
みなさん、11月10日は、世界的にネットキャンサーデーです。 今回、しまうまサークル@関西として、はじめてネットキャンサーデーイベントを開催することになりました。(第20回 患者会) テーマは「そうだ!しまうまに会いに行こう!!」です。 平日なので、小人数だと思いますが、やることに意義があります。 日時 2016年11月10日 木曜日... 続きを読む⇒
神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル@関西」 第19回 患者会 4周年記念イベント講演会を開催しました。   2016年10月15日土曜日、京都府中小企業会館704会議室にて。   定員50人の部屋でしたが先生方も含めて41人参加があり、盛会に終えることができました。 東京からも2組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪4組、兵... 続きを読む⇒
10月10日月曜日(祝日)大阪市西区にてお世話役とスタッフの3名で、ミーティングをしました。 会の運営に熱心なスタッフさんから、今後の運営方法についてたくさん、ご意見を頂戴しました。 次回、患者会でみなさんに図りたいと思います。... 続きを読む⇒
11月12日、土曜日。 MBS(毎日放送)本社ビルにて開催の「ちゃやまちキャンサーフォーラム2016」に私たち患者会もブース出展できることになりました。 当日、参加してくださるボランティアの方、募集します。 おお問い合わせフォームより、ご連絡くださいね。... 続きを読む⇒
京都大学病院「がん薬物治療科」松本 繁巳准教授の講演テーマ決定  第19回 患者会 4周年記念イベント 2016年10月15日 土曜日  10時から患者会、13時半から講演会 場所 京都府中小企業会館 704会議室 京都大学付属病院「がん薬物治療科」松本 繁巳准教授と 「放射線科」中本 裕士准教授による講演会 松本先生の演... 続きを読む⇒
この度、しまうまサークル@関西では、かねてより準備を進めておりましたホームページを開設いたしました。 皆様にご満足いただけるよう、情報発信に重ねてまいりたいと思います。 ご意見やご質問などございましたら、是非お気軽にお問合せください。 正力厚生会さま、助成、ありがとうございました。... 続きを読む⇒
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