６月２４日　午前にお問い合わせフォームより、食生活について質問を寄せられた方、お持ちのパソコンもしくはスマホの受信設定の変更をお願いします。 おそらく、パソコンからもしくは登録アドレスからしか受信できない設定にされていると思われます。 お返事を送らせていただきましたが、パソコンからでもタブレットからでも送信エラーになります。設定変更をお願いします... 続きを読む⇒

日時　　２０１７年６月１８日　日曜日　１０時～ 場所　　ひとまち交流館　京都　第２会議室 今回は、患者のみの交流会でした。 参加者は、２０名足らずで、飛び込み参加者もありました。 新規参加者も多く、自己紹介に始まり、それぞれの悩みや体験を話しました。 病気の初めについては、少し体調が悪くて病院に行って見つかったとか、健康診断で見... 続きを読む⇒

１０月１日　日曜日、京大病院　肝胆膵・移植外科　上本　伸二教授と 同じく京大病院　呼吸器外科　伊達　洋至教授 そして、肺カルチノイドで亡くなられた流通ジャーナリストの金子　哲雄氏の奥さま、金子　稚子氏に よる講演会を開催します。 上本　伸二教授は、神経内分泌腫瘍研究会の　新理事長であられます。また、肝臓のスペシャリストであられます。 ... 続きを読む⇒

みなさん、体調はいかがですか？ いよいよ今週末、日曜日、患者会を開催します。 ひとまち交流館　京都　第２会議室 http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html 今回は、フリートーク中心です。新規参加の方もおられますので、自己紹介など、みんなで交流を深めましょう。 また前回の、関西電力病院　外科... 続きを読む⇒

第22回　患者会のお知らせ  緑のまぶしい季節になってきました。 皆様、お変わりなくお過ごしでしょうか。 河本先生の講演会、新しい方も多くのご参加をいただきありがとうございました。 次回患者会はフリータイムの患者交流会といたします。 今悩んでいること、治療のこと等情報交換いたしましょう。 河本先生の講演会の内容も復習したい... 続きを読む⇒

４月１５日土曜日、ひとまち交流館京都にて、関西電力病院外科部長・日本神経内分泌腫瘍研究会理事・京都大学医学部臨床教授による講演会を盛会に終えることができました。 お天気にも恵まれ、日本各地からの参加者で５０名を超える仲間が集まりました。 河本先生は、温厚で気さくな先生です。 テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」 日時：201... 続きを読む⇒

皆さんで、活用していただけたらと思って作った交流掲示板コーナーですが、悪質な書き込みがありました。 それで交流掲示板の上欄に、宗教・販売・勧誘等の書き込みお断りと明言させていただきました。 ところが、今回海外から２，０００件を上回る悪質な書き込みがあり、容量オーバーでせっかくいいことを書いてくださった方の書き込みが、上書きされて消えてしまいました。 今... 続きを読む⇒

３月１７日（金）１１：３０より 福岡市中央区桜坂「ラ・パニエ・ド・ニーム」にてランチ会。 また３月１９日（日）１７：３０より 福岡市中央区天神「雑魚屋　福岡天神」にてしまうまサークル＠関西、九州オフ会を開催しました。 合計１０数名の参加者で、賑やかに楽しくおしゃべりです。 お互いに元気を分かち合って、次回の九州オフ会での再会を約... 続きを読む⇒

テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」 日時：2017年4月15日(土)　9：30～12：00 場所：ひとまち交流館京都　3階第5会議室 www.hitomachi-kyoto.jp/ 9：15　受付開始  第1部　河本先生講演 9：30　開会 9：35　お世話役挨拶 9：40　河本先生ご紹介(5分) ... 続きを読む⇒

眞島 喜幸 · 昨日 2:39 · ■緊急NET患者対象のアンケート調査についてのお願い（アンメットニーズ調査） 今回は日本語版のアンケートが間に合わないために、英語版のアンケートだけになりますが、英語のアンケートに挑戦してもよいという患者・家族の方へのお願いです。... 続きを読む⇒

2017年02月07日　PM02:00 ホルモン産生症状がある「機能性NET」では多様な症状呈する 2月28日の「世界希少疾患・難治性疾患の日」を前に、ノバルティスファーマ株式会社は「希少・難治性疾患患者さんが抱える課題と、疾患へのより良い理解を目指して」と題した3回シリーズのメディア勉強会を開催。その第1回となる「神経内分泌腫瘍（NET）の診断・治療の... 続きを読む⇒

中腸の転移性神経内分泌腫瘍（NET）患者299例を対象に、第一選択であるソマトスタチンアナログのオクトレオチドLAR（SSA）単独療法と、SSA＋ルテチウム-177（177Lu）-Dotatate併用の効果を第3相無作為化比較試験で検証（NETTER-1 試験）。対象はSSA単独113例とSSA＋177Lu 併用116例とした。20カ月無増悪生存率は177L... 続きを読む⇒

神経内分泌腫瘍にcabozantinibは忍容性があり良好な奏効率とPFSを示す【ASCO GI2017】 2017/1/21 八倉巻尚子＝医学ライター 　神経内分泌腫瘍（NET）に対し、VEGFR/METチロシンキナーゼ阻害薬cabozantinibは抗腫瘍効果を示し、無増悪生存期間（PFS）も良好であることがフェーズ... 続きを読む⇒

日時　２０１７年４月１５日　土曜日　９時半より 場所　ひとまち交流館 ３階第５会議室 ９時半より患者会を開催します。 今回は、関西電力病院　外科部長　河本　泉先生（日本神経内分泌腫瘍研究会　事務局会計）による勉強会を開催します。 河本先生が、みなさん、どんなお話が聞きたいですか？と尋ねられています。 先生に質問したいこと、テーマ... 続きを読む⇒

３月１９日20日、九州でオフ会を開催します。 幹事はまる子さんです。 みなさん、参加しませんか？ 詳細は、後日アップしますね。 お申込みは、まる子さんもしくは、このホムペの患者会申し込みフォームからでもかまいません。 楽しみですね :-)... 続きを読む⇒

１月７日土曜日、患者会（新年会）を開催しました。 たいへん盛会に終わることができ、嬉しく思います。   ひとまち交流館　京都　３階ミーティングルームにて、９時半より開始。   今回は、新規入会の方が多く参加され、自己紹介やおのおのの治療法など情報交換で話は盛り上がりました。また、婦人科系の原発の方が数名来られ... 続きを読む⇒

あけましておめでとうございます。 今年も、病気に負けず、仲良く、明るく、楽しく、免疫力アップの一年にしましょうね。 どうぞ、よろしくお願いします。 １月７日土曜日の新年会、お席があとわずかとなりました。 お申込みを検討中の方は、至急、お申込みくださいね。... 続きを読む⇒

１１月１２日、土曜日にブース出展したＭＢＳ「ちゃやまちキャンサーフォーラム」の動画が配信されています。 ぜひ見てくださいね。 http://www.cancernet.jp/mbscnj/2016year/program http://www.cancerchannel.jp/posts/category/video/video-serie... 続きを読む⇒

皆さん、お待たせいたしました。 しまうまサークル＠関西の２０１７年度新年会の詳細が決まりました。   日時　　２０１７年　１月　７日　土曜日９時３０分より 場所　　ひとまち交流会　京都　３階ミーティングルーム（定員２４名） ひとまち交流館　京都　http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.... 続きを読む⇒

１１月１７日木曜日、博多にて九州での患者会を開催しました。 体調の都合で３名が欠席となりましたが、８名のメンバーで楽しいひと時を過ごすことができました。 自己紹介をはじめとし、それぞれの治療経験や、いまの悩みなど、いろいろおしゃべりしました。 これを機会に、九州でも患者会を集うことを企画していきたいと思います。... 続きを読む⇒

１１月１２日土曜日、ＭＢＳ本社で開催された、ＭＢＳ＆キャンサーネットジャパン共催の「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にブース出展しました。 朝一番から、このホームページでブース出展することを知った新規の患者さんご家族がこられ、熱心に病気について質問されていました。 やはり、情報が少なく不安でいっぱいの様子でした。 また、さらに珍しい子宮原発... 続きを読む⇒

ネットキャンサーデー、おめでとう。 一年、元気にすごせたことに感謝しましょう。 京都市動物園にて、しまうまさんと記念写真。しまうまグッズもたくさん手に入れましたよ！ ... 続きを読む⇒

ちゃやまちプラザ（ＭＢＳ本社１階）でがんを「知る」「学ぶ」「集う」キャンサーフォーラムが今年も開催されます。 今年は、私たち「しまうまサークル＠関西」もブース出展します。 みなさん、ぜひ会場にきてくださいね。 日時　　　２０１６年１１月１２日　土曜日 １０時３０分より１７時まで 場所　　　ＭＢＳ（毎日放送）本社１階http://... 続きを読む⇒

福岡のオフ会の詳細が決まりました。 日時　　１１月１７日　１７時 場所　　海堂　博多店 金額　　５，０００円のコース料理 http://r.gnavi.co.jp/f359500/ 席の予約がありますので、参加をご検討の方は、大至急、お申込みくださいね。... 続きを読む⇒

神経内分泌腫瘍研究会理事長が交代されました。 今年３月には、私たちの患者会にも講演に来てくださった関西電力病院学術顧問　今村　正之先生ですが、１０月より京都大学医学部付属病院　肝胆膵・移植外科教授　上本　伸二先生に理事長を交代されました。... 続きを読む⇒

みなさん、来る１１月１７日、木曜日。夜。（集合は少し早め） 福岡市内でオフ会を開催します。 世話人は、スタッフの三宅　智子さんです。 平日の夜ですが、食べて飲んで、いっぱいおしゃべりしましょう。 :-) お申込みは、下記、講演会申し込みサイトからどうぞ。住所などは、任意です。 お名前とアドレス、連絡先電話番号を記入の上１１月１０... 続きを読む⇒

みなさん、１１月１０日は、世界的にネットキャンサーデーです。 今回、しまうまサークル＠関西として、はじめてネットキャンサーデーイベントを開催することになりました。（第２０回　患者会） テーマは「そうだ！しまうまに会いに行こう！！」です。 平日なので、小人数だと思いますが、やることに意義があります。 日時　２０１６年１１月１０日　木曜日... 続きを読む⇒

神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル＠関西」 第１９回　患者会　４周年記念イベント講演会を開催しました。   ２０１６年１０月１５日土曜日、京都府中小企業会館７０４会議室にて。   定員５０人の部屋でしたが先生方も含めて４１人参加があり、盛会に終えることができました。 東京からも２組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪４組、兵... 続きを読む⇒

１０月１０日月曜日（祝日）大阪市西区にてお世話役とスタッフの３名で、ミーティングをしました。 会の運営に熱心なスタッフさんから、今後の運営方法についてたくさん、ご意見を頂戴しました。 次回、患者会でみなさんに図りたいと思います。... 続きを読む⇒

１１月１２日、土曜日。 MBS（毎日放送）本社ビルにて開催の「ちゃやまちキャンサーフォーラム２０１６」に私たち患者会もブース出展できることになりました。 当日、参加してくださるボランティアの方、募集します。 おお問い合わせフォームより、ご連絡くださいね。... 続きを読む⇒

京都大学病院「がん薬物治療科」松本　繁巳准教授の講演テーマ決定　 第１９回　患者会　４周年記念イベント ２０１６年１０月１５日　土曜日  １０時から患者会、１３時半から講演会 場所　京都府中小企業会館　７０４会議室 京都大学付属病院「がん薬物治療科」松本　繁巳准教授と 「放射線科」中本　裕士准教授による講演会 松本先生の演... 続きを読む⇒

この度、しまうまサークル＠関西では、かねてより準備を進めておりましたホームページを開設いたしました。 皆様にご満足いただけるよう、情報発信に重ねてまいりたいと思います。 ご意見やご質問などございましたら、是非お気軽にお問合せください。 正力厚生会さま、助成、ありがとうございました。... 続きを読む⇒