みなさん、桜もちらほら咲き始めましたね。 コロナ流行による緊急事態宣言も、いったん解除されます。 ふたたび流行の拡大も懸念されますが、今少し、落ち着いた状況の中、久しぶりに患者会を開催したいと思います。 新規の会員さんも、集まることを首を長くして待っておられます。 感染対策をとって、ロビー会場で開催したいと思います。  ... 続きを読む⇒

みなさま 下記のようなアンケート協力者募集のお知らせが届いています。 検討してみてくださいね。   「自由診療で受ける免疫療法についてのインタビュー調査」 　ご協力者募集 現在、厚生労働科学研究費で行っております研究班の中で、免疫療法の正しい理解につながるよう患者向け資材の作成の検討を進めております。 その中で、が... 続きを読む⇒

みなさん、今月２７日土曜日に神経内分泌腫瘍のセミナーがあります。 ぜひ、聴講してくださいね。 私も、対談に出演します。 ... 続きを読む⇒

コロナが依然として終息する気配がみえませんね。 そんな状況下で、セカンドオピニオンを求める私たちに朗報です。 今月２５日木曜日から、国立がん研究センター中央病院で、オンラインによるセカンドオピニオンを開始する情報がありました。申し込み予約は、１５日月曜日からです。 ６０分以内で、料金は４万９,９４０円で、病理診断も実施する場合は５万５,４４... 続きを読む⇒

みなさん、今月２４日（日）１３：３０より、ＷＥＢセミナーがあります。 まだ定員に余裕がありますので、ZOOMでの視聴が可能な方は、お申込みくださいね。 参加費無料 プログラム 開会挨拶 第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 会長　市川靖史先生 セミナー 1）神経内分泌腫瘍に対する診断と治療　小林規俊先生 2）... 続きを読む⇒

ＮＰＯ法人パンキャンジャパン理事長　眞島　喜幸氏より下記の依頼が届いています。 みなさん、どしどし写真を投稿願います。   来月、初の希少がん啓発月間をRCJが主催して行います。 それを盛り上げるための企画として、がんフォト・がんストーリーを通して、 希少がんについて、もっと知ってもらおうということを考えています。 ぜひ... 続きを読む⇒

みなさん、今年も残り少なくなってまいりました。 体調は、いかがですか？ 国立がん研究センター「患者・市民パネル」よりの連絡です。 『コロナ感染拡大に伴い医療者と相談することが難しい、相談を躊躇している方もおられるのではないでしょうか。 がん情報サービスサポートセンターでは、11月16日（月）より、チャットによるがん相談を開始いたしまし... 続きを読む⇒

国立がん研究センターにある希少がんセンターのほか、大阪国際がんセンター希少がんセンター、九州大学病院がんセンター内ＭＡＳＴＥＲ　ＫＥＹプロジェクト事務局にも希少んについて相談体制ができましたが、そのほか富山大学附属病院には肉腫・希少がんセンター、さらには今年４月に栃木県がんセンターにも希少がんセンターが設立されています。 国立がん研究センター希少がんセ... 続きを読む⇒

２０２０年１１月１日　日曜日。 京都駅近くの梅小路公園にて患者交流会を開催しました。 コロナの流行で、果たして何名が参加してくださるか心配でしたが、８名の参加となりました。 少し前に手術を終えられた方のご家族や、今まさに専門医の病院に転院を決められた方、まだ診断がつかず、医師の説明が２転３転で困っておられる方、長年治療を受けてこられたが、こ... 続きを読む⇒

秋も深まってまいりました。 みなさん、体調はいかがですか？ コロナも心配ですが、新規の方、何人かが交流を求めておられます。 公園で密にならないよう、集まりたいと思います。 今回は、先生方の参加はございません。 患者同士でゆる～く、おしゃべりの会にしたいと思っています。 日時　　１１月１日　日曜日　　１２時～１５時くらい ... 続きを読む⇒

みなさん、おかわりございませんか？ コロナで今年は、セミナーがあまりありません。 ようやく国立がん研究センターで神経内分泌腫瘍のセミナーが開催されます。 お申込みはこちらへ。↓ 神経内分泌腫瘍セミナー 公開 · 主催者: 国立がん研究センター希少がんセンター オンラインイベント ★日時: 2020年10月25日(日)14時... 続きを読む⇒

みなさん、残暑お見舞い申し上げます。 残暑とは申せ、酷暑の毎日ですね。 体調は、いかがですか？   さて、コロナが収まるどころか、猛威を振るっています。そんな中、高度な医療を担う、京大病院がコロナ対策の工事費用のクラウドファウンディングを募集されています。 ips研究所の山中　伸弥教授も声明を発表されています。 ... 続きを読む⇒

伊丹市のＡ　Ａさま 本日、５月２３日に入会の申し込みをしたが、返事がないと再度、連絡をいただきました。 ５月２４日にお返事のメールを差し上げております。 特にご相談内容も記載されておらず、患者会に興味がありますとだけ書いていただいていますので、お急ぎではないのかもしれませんが、連絡したくても取れない状況です。 本日も、午前中にメールを... 続きを読む⇒

みなさん、オクトレオスキャンより精度の高い検査、ＤＯＴＡＴＯＣが京大病院で再開されています。 ただ、企業の支援は得られないとのことで、薬剤の費用がかかります。 自費診療です。 諸外国では１５万円から２０万円かかるそうですが、今年に限り57,860円＋諸費用だそうです。 諸費用は、たとえば造影ＣＴとか単純ＣＴとかを含めるようです。 ... 続きを読む⇒

みなさん、ガイドラインの正誤表が日本神経内分泌腫瘍研究会から発表されています。 http://jnets.umin.jp/guideline.html 日本神経内分泌腫瘍研究会のホームページにガイドランが公開されていますが、このPDFと正誤表を見比べないとダメなので、非常にわかりづらいです。 ガイドラインのPDFのページによって交互に、左上... 続きを読む⇒

初めてのＷＥＢ患者交流会にお申込みいただき、ありがとうございました。 ２０２０年５月８日金曜日、２０時より、第１回ＷＥＢ患者交流会を開催しました。 システムに不慣れで、音声など聞き取りづらかったことなど、課題はありますが、参加者のみなさんからは、たいへん好評で今後も参加させてほしいとご感想をいただきました。 肺（ＬＣＮＥＣ）の方、直腸の方、... 続きを読む⇒

みなさん、コロナウィルスが終息しそうにありませんが、いかがお過ごしでしょうか？ マスク、消毒液など、手に入らなくてお困りの方もおられるのではないかと思います。 体調とか、崩しておられる方はありませんか？ お仕事が休みになったりして、経済的に困っておられる方もいらっしゃるのではないでしょうか？ 残念ですが、５月１６日の患者交流会は、中止... 続きを読む⇒

みなさん、コロナウィルスに関する情報が、いろいろ出ておりますが、正しい情報でなければなりません。 国立がん研究センター、がん情報サービスであったり、厚労省のホームページなど、信頼できるサイトからの情報を信じましょう。 ◆がん患者や家族、周りの人へ：新型コロナウイルス感染症の感染拡大に際して https://ganjoho.jp/public/new... 続きを読む⇒

みなさん、お待たせしました！ 患者会活動第３０回、３１回、３２回の報告をアップいたしました。 京大の増井俊彦先生、同、中本裕士先生、大分大学病院の甲斐健太郎先生、京都府立医大の吉田直久先生、国立がん研究センターの若尾文彦先生のご講演内容については、先生方の校閲をいただいておりますので、内容に間違いはございません。現在、関電病院の河本泉先生と福岡山王病... 続きを読む⇒

昨年、１１月３日に「若い女性のオストメイトの会　ブーケ東京」で２０周年記念イベントが開催されました。その折、漫画家「内田　春菊」さんの講演がありました。 その講演の内容がNHK　Eテレで放送されます。 初回放送は今月３日だったのですが、再放送が今月１０日１３時５分から１３時３５分まで放送されます。 https://www.nhk.or.jp... 続きを読む⇒

今年初の雪が舞いしきる中、お足元のお悪い中、また遠方よりのご参加、みなさんありがとうございました。 新型コロナウィルスの心配や、この２、３日の冷え込みや体調不良で５名キャンセルがありましたが、患者１３名、家族１名、飛び込み参加の京都府がん相談支援センターの看護師さんで１５名の参加でした。 今回は、全員に体験談（自己紹介代わりに少し、丁寧な話）をお... 続きを読む⇒

２月９日　日曜日。第３２回患者会を開催します。 無鄰菴https://murin-an.jp/info/です。定員２０名。現在、１２名の参加申し込みがあります。 今回は、みなさんの体験談を中心におしゃべりとランチの会です。 入園料は、京都市在住の７０歳以上の方は、無料。介護保険、身体障碍者は、本人と付き添い１名が無料です。また京都市地下鉄１... 続きを読む⇒

みなさん、新年、おめでとうございます。 体調は、いかがでしょうか。 病気に負けることなく、穏やかな一年となりますように。 楽しいこと、うれしいことがたくさんありますように。 新しいお薬、治療法が開発される年となりますように。   今年の患者会は、２月９日です。 定員、２０名です。 今回は、会員の体験談... 続きを読む⇒

このたび、アステラス・パートナー患者会活動さまのご支援を得て、パンフレットを更新いたしました。 更新内容は、 ①ホームページのURLを変更 ②QRコードを追加 ③メールアドレスの変更 ④活動内容の写真を増やし、ビジュアルに訴えるように工夫 ⑤神経内分泌腫瘍のガイドラインがWHO２０１９（９月）に変更になった内容に即して分類... 続きを読む⇒

みなさん、来年、京大病院のRI棟の北側に新しい外来棟が完成します。 そこでは、６８Ｇａ‐ＤＯＴＡＴＯＣも検査できるようになるそうです。 ただし、保険承認はまだできないので、自由診療という形になり、検査費用は１５万円くらいの見込みだそうです。 まだ未確定の要素が大きい情報ですが、話してもよいとおっしゃったので、お知らせします。... 続きを読む⇒

みなさん、朗報です。（エムスリーニュースより） ノバルティスファーマ（株）が薬剤9製品を無償提供してくださるとのこと。 その薬剤にアフィニトールが含まれています。 詳しくは、こちら。https://www.m3.com/open/iryoIshin/article/708463/ 厚生労働省は10月30日の中医協総会で、がん遺伝子パネ... 続きを読む⇒

以前に、ホームページでもご紹介しましたが、読売新聞の高齢者のがんの治療についてのアンケートによる取材を当会の事務局、市橋　靖夫さんが受けられました。 その記事が１８日金曜日の読売新聞に掲載されます。 医療ルネッサンスコーナーです。 みなさん、読んでくださいね。... 続きを読む⇒

１０月２７日、たくさんの参加申し込み、ありがとうございます。 当日、またそれまででも、配布資料の印刷や、当日の受付のお手伝いをしてくださる方、募集します。 ぜひ、ご協力をお願いします。 なお、お弁当の斡旋をご希望の方はご連絡ください。 １５００円です。... 続きを読む⇒

みなさん、１０月２７日患者会ですが、資料の印刷など、お手伝いいただける方を募集します。 今回、スタッフのひとりが入院、手術、もうひとりも介護があり動けません。私一人では、手が回らないので、来週以降、動けるよという方は、動ける日にちをおしえてください。 どうぞ、ご協力をよろしくお願いいたします。   原　敬子... 続きを読む⇒

みなさん、正しいがん情報の見分け方をご存知ですか？ いろいろな情報があふれていますが、それは正しい情報でしょうか？ 今回は、国立がん研究センター、がん対策情報センター長、若尾　文彦先生に「正しいがん情報の見分け方」を教えていただきます。 また、最新の内視鏡手術で、どのような治療が受けられるのか？ 京都府立医科大学、消化器内科、講師　吉... 続きを読む⇒

みなさん、SCANというアンケート調査が行われます。 ぜひ、協力をお願いします。 データが少し重いようで、途中で画面がフリーズしたら、パソコンの戻る矢印（←）で戻ると解消されます。 また、通貨の選択をする画面がありますが、日本円は「JPY」です。   1：SCANとは？ SCANは、NET患者の診断と治療へのアクセス... 続きを読む⇒

みなさん、今までにしまうまサークル＠関西に寄贈していただいた本の数々です。 読んでみたい方は、ご連絡くださいね。患者会などの時に、持参します。 「Makoto in San Francisco」（闘病記）と「海からの風」（句集）の欲しい方は、斡旋できます。 どちらも筆者は神経内分泌腫瘍の患者仲間です。ご連絡をお待ちしています。 ... 続きを読む⇒

『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント 「パープルストライド東京2019」のご案内』   11月10日は『国際NETデー』、11月21日は、『国際膵臓がんデー』 （BCCにて皆様へご配信しております） いつもお世話になっております。パンキャン 事務局です。 毎年、日比谷公園にて開催しております 膵臓がん啓発イベント「パープ... 続きを読む⇒

北海道地区のみなさん、朗報です。 11月2日(土)13:00～16:30 北海道大学学術交流会館 小講堂にて NET（神経内分泌性腫瘍）について知ろう 講師：土川 貴裕先生 北海道大学病院第二外科 診療准教授の講演会があります。 参加料無料とのこと。予約が必要です。定員１００名。 お申し込み方法　①電話：０８０－９３２９－３６４３ （... 続きを読む⇒

第３１回患者会 日　時　　　　　１０月２７日（日）１０：００～１６：３０ 場　所　　　　　明覺寺会議室　　京都市下京区平野町７８３ （京都駅から徒歩７分）https://www.meikakuji-kaigishitsu.com/meikakujikaigishitsutoha 予　定　　　　　午前中、患者交流会（前回のセミナーの復習... 続きを読む⇒

九州地方のみなさん、雨の被害は大丈夫ですか？   さて、次回患者会の日程が決まりました。 １０月２７日　日曜日です。 場所は、京都駅前の明覺寺会議室です。https://www.meikakuji-kaigishitsu.com/facility いつものように午前中は、患者会。午後から講師をお招きしての患者会です。 ... 続きを読む⇒

みなさん、暑中お見舞い、申し上げます。 さて、正力厚生会から「読売新聞医療部」からの６５歳以上の高齢者の「がん」と「納得」の体験談を募集されています。 自分が受ける治療について、情報が多すぎて困っている、何を信じたらよいかわからない、自分で決めてくれと言われても困る、こんなはずじゃなかった、家族間で意見がまとまらない、インターネットの情報のほか、... 続きを読む⇒

みなさん、７月１８日から２０日まで、京都の国際会議場で日本臨床腫瘍学会が開催されます。 プログラムには、神経内分泌腫瘍の最新の学会発表もあり、みなさん、参加しませんか？ 申込みは７月４日木曜日、午後５時までです。 なお、トラベルグラントは、すでに締め切られていますので、聴講のみの参加申し込みです。３日間で参加費、１０００円です。 聞き... 続きを読む⇒

ご遺族の方から、産経新聞に神経内分泌腫瘍の記事が掲載されているので、 少しでもお役にたてればと郵送してくださいました。 ありがとうございました。 ... 続きを読む⇒

6月２３日（日）１３時１５分より、東京の「しまうまねっと」さんの患者交流会があります。 会場は飯田橋セントラルプラザ１０階Ｂ会議室です。 参加費は１００円程度の見込み。申し込み不要です。 ６月２９日（土）１３時３０分より、愛知県豊田市のがんのピアサポート「楽（らっく）みかわ」さんによる神経内分泌腫瘍のセミナーが開催されます。 会場は「... 続きを読む⇒

２０１９年６月１日　土曜日、第３０回患者会「ＷＥＢでつながろうＮＥＮ患者たち」を京都会場も、福岡会場も盛会に終えることができました。 アメリカ、ミシガン州立大学　人間医学部　産科婦人科・生殖生物学講座　客員研究員　甲斐　健太郎先生による「卵巣神経内分泌腫瘍の診断　―仲間はずれをなくそう！　」 福岡山王病院膵臓内科・神経内分泌腫瘍センター　センター... 続きを読む⇒

暑くなってまいりました。 みなさま、体調はいかがでしょうか。 お申込みはこちらから。 http://shimaumacircle.com/nyukai/ 第３０回患者会を開催します。   日時　　　６月１日　土曜日 １０：００～　患者交流会（受付９：４５より）１１：３０まで １１：３０～　昼食... 続きを読む⇒

お待たせしました。 第２８回患者会、京都大学医学部附属病院　放射線部の中本　裕士准教授と同病院　肝胆膵・移植外科　増井　俊彦講師による講演内容を活動報告にアップしました。 また第２９回患者会、元気の出るスープを作ろうの活動報告もアップしました。 中本　裕士先生も増井　俊彦先生も、そして管理栄養士、民野　節子先生も、すべて講演内容報告は先生方... 続きを読む⇒

この記事の3つのポイント ・高グレードの神経内分泌腫瘍患が対象の第2相試験 ・オプジーボ+ヤーボイ併用療法の有効性・安全性を検証 ・客観的奏効率は44％で、全生存期間の中央値は11ヶ月以上を示した 2019年3月29日より4月3日まで米国・アトランタで開催された第110回米国がん学会議（AACR2019）にて高グレードの神経内分泌腫瘍（NET）患... 続きを読む⇒

第２９回患者会まで、あと１週間となりました。 ２０１９年４月７日　日曜日　１３時～１７時くらいまで 京の食文化ミュージアム　あじわい館です。 ＪＲ丹波口（嵯峨野線、京都駅から２駅目）から徒歩３分 管理栄養士、野菜ソムリエの民野　節子先生のお話しもあります。 お話しを聞いた後、みんなで元気の出るスープを作りませんか？ 軽いブ... 続きを読む⇒

第１回希少がん患者サミットが東京で開催されます。 お申込みはこちら。 https://www.rarecancersjapan.org/2019/03/29/rcj_summit/... 続きを読む⇒

たいへん遅くなりましたが、第２７回　患者会活動報告をアップしております。 島津　章先生のご講演内容は、先生のご校閲済みですので、正しい医療情報です。 追って、第２８回　患者会の報告もアップ予定です。 今しばらくお待ちくださいね。... 続きを読む⇒

みなさん、次回患者会のお知らせです。 第２９回患者会　「元気の出るスープを作ろう」 日　時　　　２０１９年４月７日　日曜日　午後１時～５時 場　所　　　京の食文化ミュージアム　あじわい館 京都市下京区中堂寺南町130番地　京都青果センター３Ｆ ・ＪＲ丹波口駅より徒歩3分　もしくは・京都リサーチパーク前バス停より徒歩2分 内　容　　　市橋さ... 続きを読む⇒

先ほど、しまうまサークル＠関西の電話番号だと思い込んで、ホームページの「ご挨拶」のページ内の活動拠点の連絡先電話番号０７５－３５４－８７１１へお電話された方がおられます。 この番号は、ひとまち交流館　管理部総合受付の電話番号です。 館内の登録団体にないと言われたと思いますが、「しまうまサークル＠関西」で検索するとないのですが、私たちの会の正式名称... 続きを読む⇒

遅くなりましたが、会報誌の第１号を発送しました。 前回、中本先生と増井先生の講演会にお越しくださった方には、会場でお渡ししております。 今回、発送したしましたのは、昨年、年会費を納めていただいている正会員および昨年の患者会に一度でもご参加くださった方に送付しております。 まだ、名簿がきちんと整備できておらず、１０名くらいの方に発送できていな... 続きを読む⇒

１月１２日　土曜日。京都　ＪＲ嵯峨嵐山駅前のホテルビナリオにて勉強会を開催しました。 講師は、京都大学医学部附属病院　放射線部の中本　裕士先生と、同病院　肝胆膵・移植外科の増井　俊彦先生です。 活動報告は、ただいま作成中。 先生のご講演内容のテープ起こしに取り組んでいます。 参加者は４６名でした。 レジュメも充実していて、みなさ... 続きを読む⇒

みなさま、いよいよ明日になりましたね。 会場、ホテルビナリオ嵯峨嵐山ですが、ＪＲ嵯峨嵐山駅前です。 ＪＲ嵯峨嵐山駅の改札を出て左側（南出口）へ向かってください。 表示は、「コミュニティ嵯峨野」と出ています。 （昔の名称のままのようです） エレベーターｏｒ階段を降りると、正面の建物に大きく、「コミュニティ嵯峨野」と書かれています。... 続きを読む⇒

みなさま、あけましておめでとうございます。 今年も、よろしくお願いいたします。   １月１２日、土曜日の患者会ですが、中本　裕士先生のお話しは、ＣＴやＭＲＩ、オクトレオスキャンとＤＯＴＡＴＯＣ，ＤＯＴＡーＴＡＴＥ、海外（特にアジア圏）でのＰＲＲＴ情報など知りたい情報がいっぱいです。 増井　俊彦先生のお話しは、ＮＥＴの分類の説... 続きを読む⇒

みなさん、体調はいかがですか？ ずっと以前から広報しておりましたが、来年１月の勉強会の詳細が決まりました。 日時　　　　　２０１９年１月１２日　土曜日　１０時～交流会　　１３時～講演会 場所　　　　　ＪＲ嵯峨嵐山駅前　ホテルビナリオ嵯峨嵐山 講師　　　　　京都大学医学部附属病院　放射線部　中本　裕士先生 テーマ「からだの”中”を... 続きを読む⇒

みさなん、昨年の５周年記念講演会で講演いただいた、金子　稚子さんのセミナーが京都で開催されます。 聴講は、無料です。事前申し込みが必要とのこと。 会のほうで、少し席をキープしています。しまうまサークル＠関西へ連絡いただいても大丈夫です。   主催は、「京都地域包括ケア推進機構」です。テーマは、『さいごまで自分らしく行きる』で... 続きを読む⇒

治療歴がある膵NETと消化管NETにレンバチニブが有望【ESMO2018】 2018/10/26 森下紀代美＝医学ライター 治療歴がある膵神経内分泌腫瘍（panNET）および消化管神経内分泌腫瘍（giNET）で高分化型（Grade1/2）の腫瘍を有する患者に対し、レンバチニブは高い抗腫瘍効果と良好な毒性プロファイルを示すことが、国際的なフェーズ2のTA... 続きを読む⇒

過ごしやすい季節となりました。 １０月２７日土曜日、大阪梅田のＭＢＳ（毎日）放送本社１階で「ちゃやまちキャンサーフォーラム２０１８」が開催されます。   私たち「しまうまサークル＠関西」もブース出展しています。 会場では、さまざまな医療講演会をはじめ、リラクゼーションスペースがあります。 ここで、私たちのネットキャンサ... 続きを読む⇒

みなさん、こんばんは。 体調は、いかがですか？ さて来週の島津　章先生ですが、質問があれば連絡くださいとおっしゃっています。 質問の募集をします。 連絡をお待ちしています。 ＭＥＮにもお詳しいと伺っております。... 続きを読む⇒

第２７回患者会 日時　　　２０１８年１０月１３日　　１３時～１６時半 場所　　　明覺寺会議室 内容　　　独立行政法人国立病院機構　京都医療センター 臨床研究センター長　島津　章　先生による 「神経内分泌腫瘍の不思議」という講演および患者交流会   講師の島津先生は、神経内分泌腫瘍研究会発足以前から研究されて... 続きを読む⇒

パンキャンジャパンさまより広報協力要請がありました。 下記、イベントの申込が始まっております。 参加くださる方は、お申込みフォームより入力くださいね。   毎年11月に、日比谷公園でウオークイベントを行っておりますが、 こちら、すい臓がん、膵消化管NET、IPMNのサバイバーの方は 参加無料でご参加いただいております。 ... 続きを読む⇒

みなさん、残暑お見舞い申し上げます。 日　時　　　１０月１３日　土曜日　１３時～１６時半 場　所　　　明覺寺会議室にてhttps://www.meikakuji-kaigishitsu.com/ 独立行政法人国立病院機構　京都医療センター　臨床研究センター長　島津　章先生による講演会および患者交流会を開催します。 テーマは「神経内分泌... 続きを読む⇒

たいへん、遅くなりましたが、第２６回　患者会（がん「ＮＥＮ」医療講演　の活動内容をアップいたしました。 １「婦人科の神経内分泌腫瘍について」 独立行政法人国立病院機構京都医療センター 院長 小西 郁生先生 ２「消化器ＮＥＴの治療」 関西電力病院神経内分泌腫瘍センター センター長／学術顧問 今村 正之先生 ほかアンケートなど収録しております。... 続きを読む⇒

第１６回　日本臨床腫瘍学会学術集会が兵庫県神戸市ポートアイランドで開催されます。 申込は、７月５日までです。 http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2018/pap.html 第１日目、７月１９日木曜日、１０時３０分から１１時 神戸国際会議場メインホール１０にて、福岡山王病院の伊藤　鉄英先生（もと九州大学病院）のセミナ... 続きを読む⇒

東京の「しまうまねっと」さんの交流会は、７月１日（日）午後1時半より　新木場下車　東京スポーツ文化館　会議室Cにて開催されますよ～。... 続きを読む⇒

２０１８年６月９日　土曜日、独立行政法人　国立病院機構　京都医療センター　院長　小西　郁生先生による「婦人科の神経内分泌腫瘍について」と関西電力病院神経内分泌腫瘍センター　センター長　今村　正之先生による「消化器ＮＥＴの治療」の講演会に、たくさんのご参加をいただき、盛会に終えることができました。 今村先生、小西先生、本当にありがとうございました。 ... 続きを読む⇒

６月９日、患者交流会、講演会は、お席に余裕がありますが、夕方からの先生との懇親会は、満員となりました。 お申込み、ありがとうございました。... 続きを読む⇒

６月９日　土曜日の講演会にお申込みの方に、懇親会のお知らせをメールにて送らせていただいております。 もし、そのメールが届いておられない方は、講演会の出席のお申込みが把握できていない可能性があります。 このホームページ、少々不具合がときどき発生しております。   さて、６月９日　土曜日、午後から京都医療センター院長　小西　郁生... 続きを読む⇒

参加申込、受け付けております。 がん(NEN)について最新治療を学びませんか？ ●NEN（神経内分泌腫瘍）とは？ ●婦人科NECとは？（婦人科は患者会で日本初講演ですよ！） ... 続きを読む⇒

みなさん、私たち患者会に講演にお越しくださった金子　稚子さんが、モーニングクロスに出演されます。 ５月１４日（月） モーニングクロス スマホ、パソコンからはこちら。 ↓ エムキャス「モーニングCROSS」http://mcas.jp/... 続きを読む⇒

４月８日の患者会の活動報告をホームページの活動報告へアップしました。 ふたつのセミナーの報告がありますが、先生のお話を聞いたスタッフのまとめです。 たいへんよくわかりやすくまとめてくださっていて、感謝しています。 ただ先生がお書きになったものではございませんので、その点はご留意願います。... 続きを読む⇒

みなさん、関西光科学研究所にて、５月８日火曜日、１４：４５～１５：４５まで、（特別講演）粒子線がん治療と量子メスの開発というテーマで講演会があります。 量子メス（ＱＳＴ）というのは、第５世代のがん治療装置で１０ｍ×２０ｍまで小型化され、重粒子線を用いてがん細胞を切り刻むことから「量子メス」と呼ばれています。 利点として、 ・一回の施術時間が... 続きを読む⇒

ＮＥＴ仲間のご遺族からメールで山陽新聞サンデジの新聞記事の連絡をいただきました。 貴重な情報、ありがとうございます。 情報を共有させていただきますね。 『超音波内視鏡と特殊な針を使い、膵臓（すいぞう）に生じる希少がん「神経内分泌腫瘍」にエタノールを注入して壊死（えし）させる国内初の臨床研究で、岡山大病院（岡山市）が患者５人中４人の腫瘍を壊死... 続きを読む⇒

患者会開催のお知らせです。（小林規俊先生の講演、小林久隆先生のセミナーの報告があります） 日時　　　４月８日　日曜日　１０時半より１５時くらいまで 場所　　　京都市北いきいき市民活動センター　大会議室 https://kyoto-kita-ikiiki.jimdo.com/アクセス-お問合せ/ 交渉中の緩和ケアの看護師さんですが、畿央... 続きを読む⇒

今年の第６回神経内分泌腫瘍研究会　学術集会は京都で開催されます。 会長は、京都大学医学部付属病院呼吸器外科　伊達　洋至教授です。 日時　　２０１８年９月８日　土曜日 場所　　京都大学　紫蘭会館です。  ... 続きを読む⇒

セミナーお申込みのみなさまへ いよいよ明日、３月２０日セミナー開催です。 日時　　　３月２０日　火曜日　１４：００～１５：００ 場所　　　関西光科学研究所　管理棟　Ａ１１９号室（大会議室） 日本語でのセミナーです。 詳しくは、 http://www.kansai.qst.go.jp/seminar-2018k03.html... 続きを読む⇒

オンコロのサイトが更新されています。 昨年、国立がん研究センター中央病院が、希少がんのプレシジョン・メディシンの推進を目指して、産学共同の「MASTER KEYプロジェクト（Marker Assisted Selective ThErapy in Rare cancers: Knowledge database Establishing registr... 続きを読む⇒

神経内分泌腫瘍研究会　理事長　上本　伸二先生（京都大学医学部学部長、京大病院肝胆膵移植外科教授）にご挨拶文を頂戴いたしました。 ご挨拶（会の紹介）に掲載させていただきました。 上本先生、ありがとうございました！   このたび、ロゴマークを京都のＮＰＯ法人やさしいデザインさまが、デザインしてくださいました。 みっつ違った... 続きを読む⇒

厚労省の検討会で１４日、がん患者のゲノム（全遺伝情報）を調べて最適な治療薬を選ぶ「がんゲノム医療」を提供する中核拠点病院を１１ケ所決まりました。4月から患者がゲノム医療を受けられるようになる見込みです。 国立がん研究センター中央病院と東病院、北海道大、東北大、慶応義塾大、東京大、名古屋大、京都大、大阪大、岡山大、九州大の１１病院です。 （日経新聞... 続きを読む⇒

皆さん、念願だったＬｕｔａｔｈｅｒａがＦＤＡで承認されました。 これで、国内におけるＰＲＲＴの実現に大きく前進できたと思います。 本当に良かったですね。   ＦＤＡとは、アメリカ合衆国保健福祉省の配下の政府機関で、米国食品医薬品局のことです。 Ｌｕｔａｔｈｅｒａとは、ルタセラ（商品名：Lutathera®、Lu-177... 続きを読む⇒

２０１８年１月２１日　日曜日　亀岡市老人福祉センターにて、「ＮＰＯ法人パンキャンジャパン眞島　喜幸氏を囲んで希少がん対策について語ろう」（第２４回　患者会）を開催しました。 前日までの寒波、雨天が打って変わり、暖かなおだやかな日となりました。 患者会会員２４名、一般参加者２３名の参加でした。 午前は、患者交流会で、自己紹介のほか特に海外で治... 続きを読む⇒

まだ、お席空いています。 当日の飛び込み参加も大丈夫ですよ！ ぜひ、ご参加くださいね。   第２４回　患者会が近づいてまいりました。 今回、ＮＰＯ法人パンキャンジャパン眞島　喜幸氏にお越しいただき、私たち希少がん患者の現状やこれからの方向性などをお伺いします。 また、京大のゲノム診断「オンコプライム」を受け、スイ... 続きを読む⇒

みなさん、体調はいかがですか？ ともに新年を迎えられたことを喜びましょう。 今年は、私たち患者にとって治療に新しい展開が開けますよう、願っています。 ＰＲＲＴ、Ｇａ６８－ＤＯＴＡＴＯＣ、ゲノム診断、患者会としても注目の年となりそうです。... 続きを読む⇒

みなさま、 今年も残りわずかとなりました。 来年１月２１日　日曜日、亀岡市老人福祉センターにて開催する、眞島　喜幸氏の講演会ですが、午前１１時より患者会を開催します。 京大病院で実施されている「オンコプライム」を受け、年明けにはスイスのバーゼルでＰＲＲＴを受けてこられる方の体験談を伺います。 最新の医療ゲノム診断の体験談、みなさん、聞... 続きを読む⇒

みなさま 京都府がん対策推進計画（中間案）の意見募集の要請が京都府より来ています。 希少がん対策について、全国に先駆けて京都府が率先して対策を打ち出してほしいと願っています。 京都府在住の方以外でも、ご意見をぜひお願いします。 http://www.pref.kyoto.jp/gan/news/gankeikaku2-pubcome.html ... 続きを読む⇒

早くも１２月になろうとしています。 今年は、５周年ということで、すばらしい先生方のご講演をいくつも賜りました。 ありがとうございました！ さて、来年の患者会のお知らせです。 日時　　　　　２０１８年１月２１日　日曜日　　１３時より１６時まで （会員交流会は、午前１１時から始めます。会員のみなさまは、１１時に会場へお越しくださいね... 続きを読む⇒

みなさん、今年もあと２週間ばかりとなりました。 １０月２８日に参加させていただいた、ちゃやまちキャンサーフォーラムの動画配信が始まりました。 免疫チャックポイント阻害薬のお話では、近畿大学医学部付属病院　腫瘍内科　中川　和彦先生、九州がんセンター呼吸器腫瘍科　瀬戸　貴司先生、大阪大学医学部付属病院　消化器外科　坂井　大介先生のビデオが見られます。... 続きを読む⇒

第１５回欧州神経内分泌腫瘍学会議(ENETS ２０１８)は、３月７日から９日、バルセロナで開催されます。 昨年は、眞島さんや伊藤先生、ほか多くの先生方が参加されましたね。 最新の情報をまた教えていただけると思います。 私たちの患者会では、１月の次は４月に開催したいと思いますので、そのときに最新のお話を伺えるとよいですね。楽しみにしましょう。... 続きを読む⇒

来年度２０１８年度　希少がん　Ｍｅｅｔ　ｔｈｅ　Ｅｘｐｅｒｔ　の申込が始まっています。 国立がんセンターとオンコロが共催です。 神経内分泌腫瘍の講演会は、４月６日　金曜日１９：００より肝胆膵内科　肱岡　範先生 お申し込みはこちら　https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/   ９月２１日... 続きを読む⇒

みなさん、今年も残り少なくなってまいりました。 さて、５周年記念講演会のおり、アンケートを取りました。アンケート内容は、活動内容・報告の第２２回に格納しております。 その中で、年会費についてのご意見を頂戴しました。 今までの規約でも、参加者の過半数をもって、規約を変更するとしておりましたので、このたび来年度から規約を変更いたします。 ... 続きを読む⇒

「オンコロ」とは、がん情報サイトであり、株式会社クリニカル・トライアルが運営するWebサイトです。 治験・臨床試験を中心とする、がん医療情報を患者さん・ご家族・またがん医療に関わる方々に対し発信されています。掲載している治験広告についてはお電話・メールで問合せできる「治験お問合せ窓口」が設けられています。 【治験お問合せ窓口について】 Webサ... 続きを読む⇒

京都府健康福祉部健康対策課さまより、通知が届きました。 内容は、将来子どもを生み育てることを望む小児、思春期、若年がん患者が、がん治療を行う場合に、生殖機能温存療法により将来に希望を持ってがん治療に取り組むとができるよう「京都府がん患者生殖機能温存療法助成事業実施要項」を制定するので、しまうまサークル@関西でも周知してもらいたい旨でした。 助成額は、生殖... 続きを読む⇒

国立がん研究センターとＣＮＪとオンコロ共催の希少がんを知り、学び、集うセミナーが２０１８年度も開催決定となりました。 神経内分泌腫瘍では、４月６日（金）１９：００～２０：３０ 国立がん研究センター中央病院　肝胆膵内科　肱岡　範先生 ９月２１日（金）１９：００～２０：３０ 国立がん研究センター中央病院　消化管内科　本間　義崇先生 ... 続きを読む⇒

「すい臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー２０１７ 広島　～難治がん・希少がんに希望を創ろう～」 　この度、広島で広く患者支援を行っている中川圭さんを支部長として、パンキャン広島支部が誕生します。 　広島支部のキックオフセミナーとして、１２月２日に、広島の主要な３つの病院にご協力いただき、専門医による「パープルリボンセミナー」を開催いたします。 がん予... 続きを読む⇒

  今朝のテレビ東京のモーニングＣＲＯＳＳで、金子　稚子さんが神経内分泌腫瘍についても、少し、お話くださいました。 ひとこと言いたいオピニオンクロスコーナーでは、「希少がんから考える豊かな社会」というテーマで、希少がんや小児がん、ＡＹＡ世代のがんについて、世の中の現状、社会対策から今まで見過ごされていた問題を、厚労省のがん対策基本法改正... 続きを読む⇒

皆さん、ぐっと冷え込んでまいりましたが、風邪などひかれていませんか？ 日　時　　　１１月１２日　日曜日　１３時半より 場　所　　　ひとまち交流館　京都　３階ミーティングルーム 内　容　　　①１０月１日　５周年記念講演会の振り返り 講演内容のほかアンケート結果もお知らせします。 ②１０月２８日　土曜日　ＭＢＳ本社「ちゃやまちキャン... 続きを読む⇒

去る１０月２８日　土曜日、大阪ＭＢＳ本社で開催されたちゃやまちキャンサーフォーラムにブース出展しました。 昨年度、初参加で今回２回目です。 http://www.mbs.jp/joc/ 今年もいろいろな患者団体の方がブース出展されていて、新しいつながりもたくさんできました。 私たちのメンバーも１０名が集い、来月１１月１０日　世界ＮＥＴ... 続きを読む⇒

本日、「ゲノム医療」を推進する旨、閣議決定されました。 今後、６年間の具体的な国の方針として「予防」「医療の充実」「がんとの共生」が３つの柱として挙げられています。 具体的には、患者の遺伝情報をもとに効果が高い治療薬を選択する「ゲノム医療」を推進させること、がん患者の就労支援や認知症への対応など、世代に応じた支援を充実させていくことが盛り込まれて... 続きを読む⇒

みなさん、１０月２８日土曜日、大阪の毎日放送局（ＭＢＳ本社）で「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が開催されます。 当日は、「しまうまサークル＠関西」もブース出展しています。 講演会場（ちゃぷらステージ）では、 １１：００～１３：００　学ぶセミナー１．「最新免疫チェックポイント阻害薬治療」 近畿大学医学部付属病院腫瘍内科　中川　和彦先生、九... 続きを読む⇒

１０月１日　日曜日、在秋晴れの中、５周年記念講演会を盛会に終えることができました。 遠くからご参加くださった方、また術後間もない方、ご家族みんなでお越しくださった方、新規入会の方、そのほか医療関係者の方や一般参加者のかたなど、私たちの病気について、一緒に学んでくださったみなさま、本当にありがとうございました。 アンケートからも、たいへん好評な評価を頂戴し... 続きを読む⇒

五周年記念講演会にご参加くださったみなさま、ありがとうございました。一日お疲れさまでした。後日、報告はアップします。 今日は、九州オフ会開催のご案内です。 日　時　　　１０月４日　水曜日　１９：００～ 場　所　　　うら本　　福岡市中央区大名１－４－１１ カームプレイス大名１Ｆ ＴＥＬ　０９２－７２５－６１６８ 翌日も予定が... 続きを読む⇒