神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会 しまうまサークル@関西
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このたび、アステラス・パートナー患者会活動さまのご支援を得て、パンフレットを更新いたしました。 更新内容は、 ①ホームページのURLを変更 ②QRコードを追加 ③メールアドレスの変更 ④活動内容の写真を増やし、ビジュアルに訴えるように工夫 ⑤神経内分泌腫瘍のガイドラインがWHO2019(9月)に変更になった内容に即して分類... 続きを読む⇒
みなさん、来年、京大病院のRI棟の北側に新しい外来棟が完成します。 そこでは、68Ga‐DOTATOCも検査できるようになるそうです。 ただし、保険承認はまだできないので、自由診療という形になり、検査費用は15万円くらいの見込みだそうです。 まだ未確定の要素が大きい情報ですが、話してもよいとおっしゃったので、お知らせします。... 続きを読む⇒
みなさん、朗報です。(エムスリーニュースより) ノバルティスファーマ(株)が薬剤9製品を無償提供してくださるとのこと。 その薬剤にアフィニトールが含まれています。 詳しくは、こちら。https://www.m3.com/open/iryoIshin/article/708463/ 厚生労働省は10月30日の中医協総会で、がん遺伝子パネ... 続きを読む⇒
以前に、ホームページでもご紹介しましたが、読売新聞の高齢者のがんの治療についてのアンケートによる取材を当会の事務局、市橋 靖夫さんが受けられました。 その記事が18日金曜日の読売新聞に掲載されます。 医療ルネッサンスコーナーです。 みなさん、読んでくださいね。... 続きを読む⇒
10月27日、たくさんの参加申し込み、ありがとうございます。 当日、またそれまででも、配布資料の印刷や、当日の受付のお手伝いをしてくださる方、募集します。 ぜひ、ご協力をお願いします。 なお、お弁当の斡旋をご希望の方はご連絡ください。 1500円です。... 続きを読む⇒
みなさん、10月27日患者会ですが、資料の印刷など、お手伝いいただける方を募集します。 今回、スタッフのひとりが入院、手術、もうひとりも介護があり動けません。私一人では、手が回らないので、来週以降、動けるよという方は、動ける日にちをおしえてください。 どうぞ、ご協力をよろしくお願いいたします。   原 敬子... 続きを読む⇒
みなさん、正しいがん情報の見分け方をご存知ですか? いろいろな情報があふれていますが、それは正しい情報でしょうか? 今回は、国立がん研究センター、がん対策情報センター長、若尾 文彦先生に「正しいがん情報の見分け方」を教えていただきます。 また、最新の内視鏡手術で、どのような治療が受けられるのか? 京都府立医科大学、消化器内科、講師 吉... 続きを読む⇒
みなさん、SCANというアンケート調査が行われます。 ぜひ、協力をお願いします。 データが少し重いようで、途中で画面がフリーズしたら、パソコンの戻る矢印(←)で戻ると解消されます。 また、通貨の選択をする画面がありますが、日本円は「JPY」です。   1:SCANとは? SCANは、NET患者の診断と治療へのアクセス... 続きを読む⇒
みなさん、今までにしまうまサークル@関西に寄贈していただいた本の数々です。 読んでみたい方は、ご連絡くださいね。患者会などの時に、持参します。 「Makoto in San Francisco」(闘病記)と「海からの風」(句集)の欲しい方は、斡旋できます。 どちらも筆者は神経内分泌腫瘍の患者仲間です。ご連絡をお待ちしています。 ... 続きを読む⇒
『すい臓がん啓発ウオーク&ランイベント 「パープルストライド東京2019」のご案内』   11月10日は『国際NETデー』、11月21日は、『国際膵臓がんデー』 (BCCにて皆様へご配信しております) いつもお世話になっております。パンキャン 事務局です。 毎年、日比谷公園にて開催しております 膵臓がん啓発イベント「パープ... 続きを読む⇒
北海道地区のみなさん、朗報です。 11月2日(土)13:00~16:30 北海道大学学術交流会館 小講堂にて NET(神経内分泌性腫瘍)について知ろう 講師:土川 貴裕先生 北海道大学病院第二外科 診療准教授の講演会があります。 参加料無料とのこと。予約が必要です。定員100名。 お申し込み方法 ①電話:080-9329-3643 (... 続きを読む⇒
第31回患者会 日 時     10月27日(日)10:00~16:30 場 所     明覺寺会議室  京都市下京区平野町783 (京都駅から徒歩7分)https://www.meikakuji-kaigishitsu.com/meikakujikaigishitsutoha 予 定     午前中、患者交流会(前回のセミナーの復習... 続きを読む⇒
九州地方のみなさん、雨の被害は大丈夫ですか?   さて、次回患者会の日程が決まりました。 10月27日 日曜日です。 場所は、京都駅前の明覺寺会議室です。https://www.meikakuji-kaigishitsu.com/facility いつものように午前中は、患者会。午後から講師をお招きしての患者会です。 ... 続きを読む⇒
みなさん、暑中お見舞い、申し上げます。 さて、正力厚生会から「読売新聞医療部」からの65歳以上の高齢者の「がん」と「納得」の体験談を募集されています。 自分が受ける治療について、情報が多すぎて困っている、何を信じたらよいかわからない、自分で決めてくれと言われても困る、こんなはずじゃなかった、家族間で意見がまとまらない、インターネットの情報のほか、... 続きを読む⇒
みなさん、7月18日から20日まで、京都の国際会議場で日本臨床腫瘍学会が開催されます。 プログラムには、神経内分泌腫瘍の最新の学会発表もあり、みなさん、参加しませんか? 申込みは7月4日木曜日、午後5時までです。 なお、トラベルグラントは、すでに締め切られていますので、聴講のみの参加申し込みです。3日間で参加費、1000円です。 聞き... 続きを読む⇒
ご遺族の方から、産経新聞に神経内分泌腫瘍の記事が掲載されているので、 少しでもお役にたてればと郵送してくださいました。 ありがとうございました。 ... 続きを読む⇒
6月23日(日)13時15分より、東京の「しまうまねっと」さんの患者交流会があります。 会場は飯田橋セントラルプラザ10階B会議室です。 参加費は100円程度の見込み。申し込み不要です。 6月29日(土)13時30分より、愛知県豊田市のがんのピアサポート「楽(らっく)みかわ」さんによる神経内分泌腫瘍のセミナーが開催されます。 会場は「... 続きを読む⇒
2019年6月1日 土曜日、第30回患者会「WEBでつながろうNEN患者たち」を京都会場も、福岡会場も盛会に終えることができました。 アメリカ、ミシガン州立大学 人間医学部 産科婦人科・生殖生物学講座 客員研究員 甲斐 健太郎先生による「卵巣神経内分泌腫瘍の診断 ―仲間はずれをなくそう! 」 福岡山王病院膵臓内科・神経内分泌腫瘍センター センター... 続きを読む⇒
暑くなってまいりました。 みなさま、体調はいかがでしょうか。 お申込みはこちらから。 http://shimaumacircle.com/nyukai/ 第30回患者会を開催します。   日時   6月1日 土曜日 10:00~ 患者交流会(受付9:45より)11:30まで 11:30~ 昼食... 続きを読む⇒
お待たせしました。 第28回患者会、京都大学医学部附属病院 放射線部の中本 裕士准教授と同病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦講師による講演内容を活動報告にアップしました。 また第29回患者会、元気の出るスープを作ろうの活動報告もアップしました。 中本 裕士先生も増井 俊彦先生も、そして管理栄養士、民野 節子先生も、すべて講演内容報告は先生方... 続きを読む⇒
この記事の3つのポイント ・高グレードの神経内分泌腫瘍患が対象の第2相試験 ・オプジーボ+ヤーボイ併用療法の有効性・安全性を検証 ・客観的奏効率は44%で、全生存期間の中央値は11ヶ月以上を示した 2019年3月29日より4月3日まで米国・アトランタで開催された第110回米国がん学会議(AACR2019)にて高グレードの神経内分泌腫瘍(NET)患... 続きを読む⇒
2019年03月31日
お知らせイベント
第29回患者会まで、あと1週間となりました。 2019年4月7日 日曜日 13時~17時くらいまで 京の食文化ミュージアム あじわい館です。 JR丹波口(嵯峨野線、京都駅から2駅目)から徒歩3分 管理栄養士、野菜ソムリエの民野 節子先生のお話しもあります。 お話しを聞いた後、みんなで元気の出るスープを作りませんか? 軽いブ... 続きを読む⇒
第1回希少がん患者サミットが東京で開催されます。 お申込みはこちら。 https://www.rarecancersjapan.org/2019/03/29/rcj_summit/... 続きを読む⇒
たいへん遅くなりましたが、第27回 患者会活動報告をアップしております。 島津 章先生のご講演内容は、先生のご校閲済みですので、正しい医療情報です。 追って、第28回 患者会の報告もアップ予定です。 今しばらくお待ちくださいね。... 続きを読む⇒
みなさん、次回患者会のお知らせです。 第29回患者会 「元気の出るスープを作ろう」 日 時   2019年4月7日 日曜日 午後1時~5時 場 所   京の食文化ミュージアム あじわい館 京都市下京区中堂寺南町130番地 京都青果センター3F ・JR丹波口駅より徒歩3分 もしくは・京都リサーチパーク前バス停より徒歩2分 内 容   市橋さ... 続きを読む⇒
先ほど、しまうまサークル@関西の電話番号だと思い込んで、ホームページの「ご挨拶」のページ内の活動拠点の連絡先電話番号075-354-8711へお電話された方がおられます。 この番号は、ひとまち交流館 管理部総合受付の電話番号です。 館内の登録団体にないと言われたと思いますが、「しまうまサークル@関西」で検索するとないのですが、私たちの会の正式名称... 続きを読む⇒
遅くなりましたが、会報誌の第1号を発送しました。 前回、中本先生と増井先生の講演会にお越しくださった方には、会場でお渡ししております。 今回、発送したしましたのは、昨年、年会費を納めていただいている正会員および昨年の患者会に一度でもご参加くださった方に送付しております。 まだ、名簿がきちんと整備できておらず、10名くらいの方に発送できていな... 続きを読む⇒
1月12日 土曜日。京都 JR嵯峨嵐山駅前のホテルビナリオにて勉強会を開催しました。 講師は、京都大学医学部附属病院 放射線部の中本 裕士先生と、同病院 肝胆膵・移植外科の増井 俊彦先生です。 活動報告は、ただいま作成中。 先生のご講演内容のテープ起こしに取り組んでいます。 参加者は46名でした。 レジュメも充実していて、みなさ... 続きを読む⇒
みなさま、いよいよ明日になりましたね。 会場、ホテルビナリオ嵯峨嵐山ですが、JR嵯峨嵐山駅前です。 JR嵯峨嵐山駅の改札を出て左側(南出口)へ向かってください。 表示は、「コミュニティ嵯峨野」と出ています。 (昔の名称のままのようです) エレベーターor階段を降りると、正面の建物に大きく、「コミュニティ嵯峨野」と書かれています。... 続きを読む⇒
2019年01月03日
お知らせ患者会のお知らせ
みなさま、あけましておめでとうございます。 今年も、よろしくお願いいたします。   1月12日、土曜日の患者会ですが、中本 裕士先生のお話しは、CTやMRI、オクトレオスキャンとDOTATOC,DOTAーTATE、海外(特にアジア圏)でのPRRT情報など知りたい情報がいっぱいです。 増井 俊彦先生のお話しは、NETの分類の説... 続きを読む⇒
みなさん、体調はいかがですか? ずっと以前から広報しておりましたが、来年1月の勉強会の詳細が決まりました。 日時     2019年1月12日 土曜日 10時~交流会  13時~講演会 場所     JR嵯峨嵐山駅前 ホテルビナリオ嵯峨嵐山 講師     京都大学医学部附属病院 放射線部 中本 裕士先生 テーマ「からだの”中”を... 続きを読む⇒
みさなん、昨年の5周年記念講演会で講演いただいた、金子 稚子さんのセミナーが京都で開催されます。 聴講は、無料です。事前申し込みが必要とのこと。 会のほうで、少し席をキープしています。しまうまサークル@関西へ連絡いただいても大丈夫です。   主催は、「京都地域包括ケア推進機構」です。テーマは、『さいごまで自分らしく行きる』で... 続きを読む⇒
治療歴がある膵NETと消化管NETにレンバチニブが有望【ESMO2018】 2018/10/26 森下紀代美=医学ライター 治療歴がある膵神経内分泌腫瘍(panNET)および消化管神経内分泌腫瘍(giNET)で高分化型(Grade1/2)の腫瘍を有する患者に対し、レンバチニブは高い抗腫瘍効果と良好な毒性プロファイルを示すことが、国際的なフェーズ2のTA... 続きを読む⇒
過ごしやすい季節となりました。 10月27日土曜日、大阪梅田のMBS(毎日)放送本社1階で「ちゃやまちキャンサーフォーラム2018」が開催されます。   私たち「しまうまサークル@関西」もブース出展しています。 会場では、さまざまな医療講演会をはじめ、リラクゼーションスペースがあります。 ここで、私たちのネットキャンサ... 続きを読む⇒
みなさん、こんばんは。 体調は、いかがですか? さて来週の島津 章先生ですが、質問があれば連絡くださいとおっしゃっています。 質問の募集をします。 連絡をお待ちしています。 MENにもお詳しいと伺っております。... 続きを読む⇒
第27回患者会 日時   2018年10月13日  13時~16時半 場所   明覺寺会議室 内容   独立行政法人国立病院機構 京都医療センター 臨床研究センター長 島津 章 先生による 「神経内分泌腫瘍の不思議」という講演および患者交流会   講師の島津先生は、神経内分泌腫瘍研究会発足以前から研究されて... 続きを読む⇒
パンキャンジャパンさまより広報協力要請がありました。 下記、イベントの申込が始まっております。 参加くださる方は、お申込みフォームより入力くださいね。   毎年11月に、日比谷公園でウオークイベントを行っておりますが、 こちら、すい臓がん、膵消化管NET、IPMNのサバイバーの方は 参加無料でご参加いただいております。 ... 続きを読む⇒
みなさん、残暑お見舞い申し上げます。 日 時   10月13日 土曜日 13時~16時半 場 所   明覺寺会議室にてhttps://www.meikakuji-kaigishitsu.com/ 独立行政法人国立病院機構 京都医療センター 臨床研究センター長 島津 章先生による講演会および患者交流会を開催します。 テーマは「神経内分泌... 続きを読む⇒
たいへん、遅くなりましたが、第26回 患者会(がん「NEN」医療講演 の活動内容をアップいたしました。 1「婦人科の神経内分泌腫瘍について」 独立行政法人国立病院機構京都医療センター 院長 小西 郁生先生 2「消化器NETの治療」 関西電力病院神経内分泌腫瘍センター センター長/学術顧問 今村 正之先生 ほかアンケートなど収録しております。... 続きを読む⇒
第16回 日本臨床腫瘍学会学術集会が兵庫県神戸市ポートアイランドで開催されます。 申込は、7月5日までです。 http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2018/pap.html 第1日目、7月19日木曜日、10時30分から11時 神戸国際会議場メインホール10にて、福岡山王病院の伊藤 鉄英先生(もと九州大学病院)のセミナ... 続きを読む⇒
東京の「しまうまねっと」さんの交流会は、7月1日(日)午後1時半より 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室Cにて開催されますよ~。... 続きを読む⇒
2018年6月9日 土曜日、独立行政法人 国立病院機構 京都医療センター 院長 小西 郁生先生による「婦人科の神経内分泌腫瘍について」と関西電力病院神経内分泌腫瘍センター センター長 今村 正之先生による「消化器NETの治療」の講演会に、たくさんのご参加をいただき、盛会に終えることができました。 今村先生、小西先生、本当にありがとうございました。 ... 続きを読む⇒
6月9日、患者交流会、講演会は、お席に余裕がありますが、夕方からの先生との懇親会は、満員となりました。 お申込み、ありがとうございました。... 続きを読む⇒
6月9日 土曜日の講演会にお申込みの方に、懇親会のお知らせをメールにて送らせていただいております。 もし、そのメールが届いておられない方は、講演会の出席のお申込みが把握できていない可能性があります。 このホームページ、少々不具合がときどき発生しております。   さて、6月9日 土曜日、午後から京都医療センター院長 小西 郁生... 続きを読む⇒
参加申込、受け付けております。 がん(NEN)について最新治療を学びませんか? ●NEN(神経内分泌腫瘍)とは? ●婦人科NECとは?(婦人科は患者会で日本初講演ですよ!) ... 続きを読む⇒
みなさん、私たち患者会に講演にお越しくださった金子 稚子さんが、モーニングクロスに出演されます。 5月14日(月) モーニングクロス スマホ、パソコンからはこちら。 ↓ エムキャス「モーニングCROSS」http://mcas.jp/... 続きを読む⇒
4月8日の患者会の活動報告をホームページの活動報告へアップしました。 ふたつのセミナーの報告がありますが、先生のお話を聞いたスタッフのまとめです。 たいへんよくわかりやすくまとめてくださっていて、感謝しています。 ただ先生がお書きになったものではございませんので、その点はご留意願います。... 続きを読む⇒
みなさん、関西光科学研究所にて、5月8日火曜日、14:45~15:45まで、(特別講演)粒子線がん治療と量子メスの開発というテーマで講演会があります。 量子メス(QST)というのは、第5世代のがん治療装置で10m×20mまで小型化され、重粒子線を用いてがん細胞を切り刻むことから「量子メス」と呼ばれています。 利点として、 ・一回の施術時間が... 続きを読む⇒
NET仲間のご遺族からメールで山陽新聞サンデジの新聞記事の連絡をいただきました。 貴重な情報、ありがとうございます。 情報を共有させていただきますね。 『超音波内視鏡と特殊な針を使い、膵臓(すいぞう)に生じる希少がん「神経内分泌腫瘍」にエタノールを注入して壊死(えし)させる国内初の臨床研究で、岡山大病院(岡山市)が患者5人中4人の腫瘍を壊死... 続きを読む⇒
患者会開催のお知らせです。(小林規俊先生の講演、小林久隆先生のセミナーの報告があります) 日時   4月8日 日曜日 10時半より15時くらいまで 場所   京都市北いきいき市民活動センター 大会議室 https://kyoto-kita-ikiiki.jimdo.com/アクセス-お問合せ/ 交渉中の緩和ケアの看護師さんですが、畿央... 続きを読む⇒
今年の第6回神経内分泌腫瘍研究会 学術集会は京都で開催されます。 会長は、京都大学医学部付属病院呼吸器外科 伊達 洋至教授です。 日時  2018年9月8日 土曜日 場所  京都大学 紫蘭会館です。  ... 続きを読む⇒
セミナーお申込みのみなさまへ いよいよ明日、3月20日セミナー開催です。 日時   3月20日 火曜日 14:00~15:00 場所   関西光科学研究所 管理棟 A119号室(大会議室) 日本語でのセミナーです。 詳しくは、 http://www.kansai.qst.go.jp/seminar-2018k03.html... 続きを読む⇒
オンコロのサイトが更新されています。 昨年、国立がん研究センター中央病院が、希少がんのプレシジョン・メディシンの推進を目指して、産学共同の「MASTER KEYプロジェクト(Marker Assisted Selective ThErapy in Rare cancers: Knowledge database Establishing registr... 続きを読む⇒
神経内分泌腫瘍研究会 理事長 上本 伸二先生(京都大学医学部学部長、京大病院肝胆膵移植外科教授)にご挨拶文を頂戴いたしました。 ご挨拶(会の紹介)に掲載させていただきました。 上本先生、ありがとうございました!   このたび、ロゴマークを京都のNPO法人やさしいデザインさまが、デザインしてくださいました。 みっつ違った... 続きを読む⇒
厚労省の検討会で14日、がん患者のゲノム(全遺伝情報)を調べて最適な治療薬を選ぶ「がんゲノム医療」を提供する中核拠点病院を11ケ所決まりました。4月から患者がゲノム医療を受けられるようになる見込みです。 国立がん研究センター中央病院と東病院、北海道大、東北大、慶応義塾大、東京大、名古屋大、京都大、大阪大、岡山大、九州大の11病院です。 (日経新聞... 続きを読む⇒
皆さん、念願だったLutatheraがFDAで承認されました。 これで、国内におけるPRRTの実現に大きく前進できたと思います。 本当に良かったですね。   FDAとは、アメリカ合衆国保健福祉省の配下の政府機関で、米国食品医薬品局のことです。 Lutatheraとは、ルタセラ(商品名:Lutathera®、Lu-177... 続きを読む⇒
2018年1月21日 日曜日 亀岡市老人福祉センターにて、「NPO法人パンキャンジャパン眞島 喜幸氏を囲んで希少がん対策について語ろう」(第24回 患者会)を開催しました。 前日までの寒波、雨天が打って変わり、暖かなおだやかな日となりました。 患者会会員24名、一般参加者23名の参加でした。 午前は、患者交流会で、自己紹介のほか特に海外で治... 続きを読む⇒
まだ、お席空いています。 当日の飛び込み参加も大丈夫ですよ! ぜひ、ご参加くださいね。   第24回 患者会が近づいてまいりました。 今回、NPO法人パンキャンジャパン眞島 喜幸氏にお越しいただき、私たち希少がん患者の現状やこれからの方向性などをお伺いします。 また、京大のゲノム診断「オンコプライム」を受け、スイ... 続きを読む⇒
みなさん、体調はいかがですか? ともに新年を迎えられたことを喜びましょう。 今年は、私たち患者にとって治療に新しい展開が開けますよう、願っています。 PRRT、Ga68-DOTATOC、ゲノム診断、患者会としても注目の年となりそうです。... 続きを読む⇒
みなさま、 今年も残りわずかとなりました。 来年1月21日 日曜日、亀岡市老人福祉センターにて開催する、眞島 喜幸氏の講演会ですが、午前11時より患者会を開催します。 京大病院で実施されている「オンコプライム」を受け、年明けにはスイスのバーゼルでPRRTを受けてこられる方の体験談を伺います。 最新の医療ゲノム診断の体験談、みなさん、聞... 続きを読む⇒
みなさま 京都府がん対策推進計画(中間案)の意見募集の要請が京都府より来ています。 希少がん対策について、全国に先駆けて京都府が率先して対策を打ち出してほしいと願っています。 京都府在住の方以外でも、ご意見をぜひお願いします。 http://www.pref.kyoto.jp/gan/news/gankeikaku2-pubcome.html ... 続きを読む⇒
2017年12月19日
お知らせイベント
早くも12月になろうとしています。 今年は、5周年ということで、すばらしい先生方のご講演をいくつも賜りました。 ありがとうございました! さて、来年の患者会のお知らせです。 日時     2018年1月21日 日曜日  13時より16時まで (会員交流会は、午前11時から始めます。会員のみなさまは、11時に会場へお越しくださいね... 続きを読む⇒
みなさん、今年もあと2週間ばかりとなりました。 10月28日に参加させていただいた、ちゃやまちキャンサーフォーラムの動画配信が始まりました。 免疫チャックポイント阻害薬のお話では、近畿大学医学部付属病院 腫瘍内科 中川 和彦先生、九州がんセンター呼吸器腫瘍科 瀬戸 貴司先生、大阪大学医学部付属病院 消化器外科 坂井 大介先生のビデオが見られます。... 続きを読む⇒
第15回欧州神経内分泌腫瘍学会議(ENETS 2018)は、3月7日から9日、バルセロナで開催されます。 昨年は、眞島さんや伊藤先生、ほか多くの先生方が参加されましたね。 最新の情報をまた教えていただけると思います。 私たちの患者会では、1月の次は4月に開催したいと思いますので、そのときに最新のお話を伺えるとよいですね。楽しみにしましょう。... 続きを読む⇒
来年度2018年度 希少がん Meet the Expert の申込が始まっています。 国立がんセンターとオンコロが共催です。 神経内分泌腫瘍の講演会は、4月6日 金曜日19:00より肝胆膵内科 肱岡 範先生 お申し込みはこちら https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/   9月21日... 続きを読む⇒
みなさん、今年も残り少なくなってまいりました。 さて、5周年記念講演会のおり、アンケートを取りました。アンケート内容は、活動内容・報告の第22回に格納しております。 その中で、年会費についてのご意見を頂戴しました。 今までの規約でも、参加者の過半数をもって、規約を変更するとしておりましたので、このたび来年度から規約を変更いたします。 ... 続きを読む⇒
「オンコロ」とは、がん情報サイトであり、株式会社クリニカル・トライアルが運営するWebサイトです。 治験・臨床試験を中心とする、がん医療情報を患者さん・ご家族・またがん医療に関わる方々に対し発信されています。掲載している治験広告についてはお電話・メールで問合せできる「治験お問合せ窓口」が設けられています。 【治験お問合せ窓口について】 Webサ... 続きを読む⇒
京都府健康福祉部健康対策課さまより、通知が届きました。 内容は、将来子どもを生み育てることを望む小児、思春期、若年がん患者が、がん治療を行う場合に、生殖機能温存療法により将来に希望を持ってがん治療に取り組むとができるよう「京都府がん患者生殖機能温存療法助成事業実施要項」を制定するので、しまうまサークル@関西でも周知してもらいたい旨でした。 助成額は、生殖... 続きを読む⇒
国立がん研究センターとCNJとオンコロ共催の希少がんを知り、学び、集うセミナーが2018年度も開催決定となりました。 神経内分泌腫瘍では、4月6日(金)19:00~20:30 国立がん研究センター中央病院 肝胆膵内科 肱岡 範先生 9月21日(金)19:00~20:30 国立がん研究センター中央病院 消化管内科 本間 義崇先生 ... 続きを読む⇒
「すい臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017 広島 ~難治がん・希少がんに希望を創ろう~」  この度、広島で広く患者支援を行っている中川圭さんを支部長として、パンキャン広島支部が誕生します。  広島支部のキックオフセミナーとして、12月2日に、広島の主要な3つの病院にご協力いただき、専門医による「パープルリボンセミナー」を開催いたします。 がん予... 続きを読む⇒
  今朝のテレビ東京のモーニングCROSSで、金子 稚子さんが神経内分泌腫瘍についても、少し、お話くださいました。 ひとこと言いたいオピニオンクロスコーナーでは、「希少がんから考える豊かな社会」というテーマで、希少がんや小児がん、AYA世代のがんについて、世の中の現状、社会対策から今まで見過ごされていた問題を、厚労省のがん対策基本法改正... 続きを読む⇒
皆さん、ぐっと冷え込んでまいりましたが、風邪などひかれていませんか? 日 時   11月12日 日曜日 13時半より 場 所   ひとまち交流館 京都 3階ミーティングルーム 内 容   ①10月1日 5周年記念講演会の振り返り 講演内容のほかアンケート結果もお知らせします。 ②10月28日 土曜日 MBS本社「ちゃやまちキャン... 続きを読む⇒
去る10月28日 土曜日、大阪MBS本社で開催されたちゃやまちキャンサーフォーラムにブース出展しました。 昨年度、初参加で今回2回目です。 http://www.mbs.jp/joc/ 今年もいろいろな患者団体の方がブース出展されていて、新しいつながりもたくさんできました。 私たちのメンバーも10名が集い、来月11月10日 世界NET... 続きを読む⇒
本日、「ゲノム医療」を推進する旨、閣議決定されました。 今後、6年間の具体的な国の方針として「予防」「医療の充実」「がんとの共生」が3つの柱として挙げられています。 具体的には、患者の遺伝情報をもとに効果が高い治療薬を選択する「ゲノム医療」を推進させること、がん患者の就労支援や認知症への対応など、世代に応じた支援を充実させていくことが盛り込まれて... 続きを読む⇒
みなさん、10月28日土曜日、大阪の毎日放送局(MBS本社)で「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が開催されます。 当日は、「しまうまサークル@関西」もブース出展しています。 講演会場(ちゃぷらステージ)では、 11:00~13:00 学ぶセミナー1.「最新免疫チェックポイント阻害薬治療」 近畿大学医学部付属病院腫瘍内科 中川 和彦先生、九... 続きを読む⇒
10月1日 日曜日、在秋晴れの中、5周年記念講演会を盛会に終えることができました。 遠くからご参加くださった方、また術後間もない方、ご家族みんなでお越しくださった方、新規入会の方、そのほか医療関係者の方や一般参加者のかたなど、私たちの病気について、一緒に学んでくださったみなさま、本当にありがとうございました。 アンケートからも、たいへん好評な評価を頂戴し... 続きを読む⇒
2017年10月02日
お知らせイベント
五周年記念講演会にご参加くださったみなさま、ありがとうございました。一日お疲れさまでした。後日、報告はアップします。 今日は、九州オフ会開催のご案内です。 日 時   10月4日 水曜日 19:00~ 場 所   うら本  福岡市中央区大名1-4-11 カームプレイス大名1F TEL 092-725-6168 翌日も予定が... 続きを読む⇒
今朝の朝日新聞、生活版の「情報クリップ」に講演会の案内を掲載していただきました。 かなり、紙面を割いていただいて感謝です。 ... 続きを読む⇒
みなさん、おはようございます。 10月1日 日曜日の講演会が近づいてまいりました。 お弁当をお申し込みの方もおられますが、会場付近のランチのお店をご案内します。 たくさんありますので、ご自身で選んでくださいね。 【京都商工会議所付近のランチのお店】 たくさんありすぎて、みなさん、お好みのお店を探してみてくださいね。 商工会... 続きを読む⇒
講演会に遠方よりご参加の方、前泊されておられる方から前日の夜の交流を希望されています。 9月30日、土曜日 おしゃべり交流会を企画しました。 こちらは、何度か利用したことのある、京都駅付近の梅小路公園内にある、 京野菜レストラン http://kyoyasai-umekouji.jp/  です。 夕方18時頃から開始します。 ... 続きを読む⇒
今夜のNHK10時25分からの「プロフェッショナルノーベル賞・山中 伸弥極秘の研究が始まったiPS細胞に続くか!?父母にささぐ命の物語」で、山中先生がジョギングされる場面に、伊達先生も一緒にランニングされているお姿が映っているそうです。 伊達先生の趣味はジョギング? テレビ、みなさん見ましょうね。... 続きを読む⇒
10月1日 日曜日。京都商工会議所にて、講演会を開催します。 詳細は、下記チラシをご覧ください。 このホームページの「入会案内・患者会参加お申込み」画面からでもお申込みいただけます。 皆さまの参加をお待ちしています。   ... 続きを読む⇒
肺カルチノイドに対する分子標的治療と題して、大江 裕一郎先生が記述されています。 肺のカルチノイド腫瘍は、小細胞肺がん、大細胞神経内分泌がんとともに肺の神経内分泌腫瘍(neuroendocrine tumors:NET)に分類されます。小細胞肺がん、大細胞神経内分泌がんは悪性度が高いのに対して、カルチノイド腫瘍は低悪性度の腫瘍です。 中略 ... 続きを読む⇒
ランレオチドが神経内分泌腫瘍に保険承認されたとのこと。 https://www.teijin.co.jp/news/2017/jbd170703_46.html  ... 続きを読む⇒
6月24日 午前にお問い合わせフォームより、食生活について質問を寄せられた方、お持ちのパソコンもしくはスマホの受信設定の変更をお願いします。 おそらく、パソコンからもしくは登録アドレスからしか受信できない設定にされていると思われます。 お返事を送らせていただきましたが、パソコンからでもタブレットからでも送信エラーになります。設定変更をお願いします... 続きを読む⇒
日時  2017年6月18日 日曜日 10時~ 場所  ひとまち交流館 京都 第2会議室 今回は、患者のみの交流会でした。 参加者は、20名足らずで、飛び込み参加者もありました。 新規参加者も多く、自己紹介に始まり、それぞれの悩みや体験を話しました。 病気の初めについては、少し体調が悪くて病院に行って見つかったとか、健康診断で見... 続きを読む⇒
10月1日 日曜日、京大病院 肝胆膵・移植外科 上本 伸二教授と 同じく京大病院 呼吸器外科 伊達 洋至教授 そして、肺カルチノイドで亡くなられた流通ジャーナリストの金子 哲雄氏の奥さま、金子 稚子氏に よる講演会を開催します。 上本 伸二教授は、神経内分泌腫瘍研究会の 新理事長であられます。また、肝臓のスペシャリストであられます。 ... 続きを読む⇒
みなさん、体調はいかがですか? いよいよ今週末、日曜日、患者会を開催します。 ひとまち交流館 京都 第2会議室 http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html 今回は、フリートーク中心です。新規参加の方もおられますので、自己紹介など、みんなで交流を深めましょう。 また前回の、関西電力病院 外科... 続きを読む⇒
第22回 患者会のお知らせ  緑のまぶしい季節になってきました。 皆様、お変わりなくお過ごしでしょうか。 河本先生の講演会、新しい方も多くのご参加をいただきありがとうございました。 次回患者会はフリータイムの患者交流会といたします。 今悩んでいること、治療のこと等情報交換いたしましょう。 河本先生の講演会の内容も復習したい... 続きを読む⇒
4月15日土曜日、ひとまち交流館京都にて、関西電力病院外科部長・日本神経内分泌腫瘍研究会理事・京都大学医学部臨床教授による講演会を盛会に終えることができました。 お天気にも恵まれ、日本各地からの参加者で50名を超える仲間が集まりました。 河本先生は、温厚で気さくな先生です。 テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」 日時:201... 続きを読む⇒
2017年04月18日
お知らせニュース
皆さんで、活用していただけたらと思って作った交流掲示板コーナーですが、悪質な書き込みがありました。 それで交流掲示板の上欄に、宗教・販売・勧誘等の書き込みお断りと明言させていただきました。 ところが、今回海外から2,000件を上回る悪質な書き込みがあり、容量オーバーでせっかくいいことを書いてくださった方の書き込みが、上書きされて消えてしまいました。 今... 続きを読む⇒
3月17日(金)11:30より 福岡市中央区桜坂「ラ・パニエ・ド・ニーム」にてランチ会。 また3月19日(日)17:30より 福岡市中央区天神「雑魚屋 福岡天神」にてしまうまサークル@関西、九州オフ会を開催しました。 合計10数名の参加者で、賑やかに楽しくおしゃべりです。 お互いに元気を分かち合って、次回の九州オフ会での再会を約... 続きを読む⇒
テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」 日時:2017年4月15日(土) 9:30~12:00 場所:ひとまち交流館京都 3階第5会議室 www.hitomachi-kyoto.jp/ 9:15 受付開始  第1部 河本先生講演 9:30 開会 9:35 お世話役挨拶 9:40 河本先生ご紹介(5分) ... 続きを読む⇒
眞島 喜幸 · 昨日 2:39 · ■緊急NET患者対象のアンケート調査についてのお願い(アンメットニーズ調査) 今回は日本語版のアンケートが間に合わないために、英語版のアンケートだけになりますが、英語のアンケートに挑戦してもよいという患者・家族の方へのお願いです。... 続きを読む⇒
2017年02月07日 PM02:00 ホルモン産生症状がある「機能性NET」では多様な症状呈する 2月28日の「世界希少疾患・難治性疾患の日」を前に、ノバルティスファーマ株式会社は「希少・難治性疾患患者さんが抱える課題と、疾患へのより良い理解を目指して」と題した3回シリーズのメディア勉強会を開催。その第1回となる「神経内分泌腫瘍(NET)の診断・治療の... 続きを読む⇒
中腸の転移性神経内分泌腫瘍(NET)患者299例を対象に、第一選択であるソマトスタチンアナログのオクトレオチドLAR(SSA)単独療法と、SSA+ルテチウム-177(177Lu)-Dotatate併用の効果を第3相無作為化比較試験で検証(NETTER-1 試験)。対象はSSA単独113例とSSA+177Lu 併用116例とした。20カ月無増悪生存率は177L... 続きを読む⇒
神経内分泌腫瘍にcabozantinibは忍容性があり良好な奏効率とPFSを示す【ASCO GI2017】 2017/1/21 八倉巻尚子=医学ライター  神経内分泌腫瘍(NET)に対し、VEGFR/METチロシンキナーゼ阻害薬cabozantinibは抗腫瘍効果を示し、無増悪生存期間(PFS)も良好であることがフェーズ... 続きを読む⇒
日時 2017年4月15日 土曜日 9時半より 場所 ひとまち交流館 3階第5会議室 9時半より患者会を開催します。 今回は、関西電力病院 外科部長 河本 泉先生(日本神経内分泌腫瘍研究会 事務局会計)による勉強会を開催します。 河本先生が、みなさん、どんなお話が聞きたいですか?と尋ねられています。 先生に質問したいこと、テーマ... 続きを読む⇒
3月19日20日、九州でオフ会を開催します。 幹事はまる子さんです。 みなさん、参加しませんか? 詳細は、後日アップしますね。 お申込みは、まる子さんもしくは、このホムペの患者会申し込みフォームからでもかまいません。 楽しみですね :-)... 続きを読む⇒
1月7日土曜日、患者会(新年会)を開催しました。 たいへん盛会に終わることができ、嬉しく思います。   ひとまち交流館 京都 3階ミーティングルームにて、9時半より開始。   今回は、新規入会の方が多く参加され、自己紹介やおのおのの治療法など情報交換で話は盛り上がりました。また、婦人科系の原発の方が数名来られ... 続きを読む⇒
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