ご挨拶
「しまうまサークル＠関西」の発展を祈って
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| 現在、全国の約３２０に及ぶ医学関係の大学や病院の内科系（内分泌内科、消化器内科、呼吸器内科、腫瘍内科など）や外科系（内分泌外科、消化器外科、呼吸器外科、泌尿器外科など）の診療科や放射線科や病理部門の各施設が施設会員として参加して活発な活動を展開しています。 研究会の活動としていくつかを紹介しますと、先ず、学術集会が年１回（例年8－9月開催）あり、診療経験や研究発表がなされて、医師間の知識交換が行われています。また、研究会として患者さんの了解を得た上で患者さんを匿名化したうえで病気の情報を公益財団法人 先端医療振興財団臨床研究情報センターで集積しています。この登録情報を元にして、病気の性質を調べることや治療法の効果を検証することなどにより患者さんのためにより良い診療をするための基礎的な研究が行われて、成果がでると考えています。もちろん、ここの患者さんの個人情報は外部に漏洩しない手続きをとっています。 この事業は国際的にも順調に経過している国は少ないので、日本の登録事業は国際的にも注目されています。 この病気は、膵臓がんや大腸がんなどの上皮性組織から発生する癌より、進行がゆっくりしていることが多いのです。 ですから、肝臓に転移していてもかなり長生きできるのが普通です。 最近の新薬の効果でより長生きできることも証明されてきました。しかし未分化癌の人では病気の進行が早いので、この分野の研究が進むことが切望されています。そのために遺伝子の研究を含む基礎研究が進められています。 いろいろの治療法が開発されて、日本でも使えるようになってきているのは喜ばしいことです。 また、「しまうまサークル@関西」に集まった患者さんたちが、会での勉強やお互いの仲良い交流を通じて、より良い生活をするための元気をもらうことは、寿命を長くするためにも効果があると思います。 この会の一層のご発展を祈っています。 |
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「私たちのサークル紹介」
２０１２年１１月１８日に ｐｇｉＮＥＴ患者の集い 2012（大阪のブリーゼプラザ 801号室）でお世話役たちが出会い、関西で患者会を立ち上げようと産声をあげました。その後、インターネットで仲間を集ったり、無料で使えそうな貸会議室を探したり。。。
２０１３年４月６日に、「ひと・まち交流館 京都」で第一回の会合を開催、会の名称をメンバーみなさんに募集し、２０１３年１０月２７日第三回 患者会で「しまうまサークル＠関西」と名前が決まりました。
病気のこと、治療のこと、日常生活のこと、気になるあれこれをおしゃべりしながらリアルに情報交換しています。
ひとりで悩んでいるより、話すだけでも気持ちが軽くなることもあります。
現在、病歴（オペ後）数ヶ月の新人さんからベテランさんまで原発も治療も違う患者＆家族＆ご遺族が参加されています。
それぞれの段階での体験や悩みはもちろん、そばでささえるご家族の話が聞けるのも会ならでは。
会のあとは有志でお茶したり、市内観光したり。
そちらがお目当ての参加も大歓迎です。
おひとりで参加される方もいらっしゃいます。
お気軽にご参加くださいね。
年２～３回を目途に専門医や管理栄養士、看護師、薬剤師、その他医療関係者をお招きしての勉強会も開催しています。
※会場までの交通費や有志参加のカフェ代などは各自ご負担ください。
- ENGIRISH
- CHINESE
- 生島 幸子
- 原 敬子
- 市橋 靖夫
- 奥谷 友和
- 栗本 実典
- 中村 昌弘
- 三宅 智子
- 峯崎 幸枝
ほか数名
（以上、あいうえお順）
お世話役、スタッフほか一般会員の方々との協力で、ここに公開することができました。
関係者各位に心より厚く御礼申し上げます。
（日本財団の団体登録紹介）
「正しい医療知識を共有し、神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）の認知度を高め、社会対策を促進する」
私達患者も、自身の病気について正しい知識を持ち、同病に苦しむ仲間と親睦をはかり、勉強会の開催を通じて仲間に情報交換の場を提供し、医療関係者とともに現状を改善していきたいと思います。
経済的・身体的状況で参加できない方には、ホームページを通じて、より多くの仲間に最新の医療情報を発信し、共有してまいりたいと思います。
- 専門医による講演会および相談会
- 医師・看護師・薬剤師・管理栄養士等医療関係者による勉強会
- 各地での勉強会・患者会などへの参加やその報告
- 茶話会・ランチ・新年会
- 京都ぶらり発見（おでかけ）
NET（神経内分泌腫瘍）のシンボルは、しまうま(ゼブラ)です。元となる格言は欧米で医師の卵の教育の場でよく使われる「ひづめの音を聞いたら、まず馬を疑え。しまうまではなく」というもの。
ですが、NET診療はその逆で「しまうまを考えてみて」となります。
「希少なこの病気の初期は一般的な病気と診断されることが多い。そのため、有効な治療を受ける機会を逃してしまうことがある。しまうまは探し出そうとしないと見つけられない」という意味でシンボルリボンは、ゼブラ＝しまうまとされました。
「ネットキャンサーデー」は、INCA（国際神経内分泌腫瘍連盟）が取りまとめている国際的な啓発イベントです。FacebookやTwitterでキャンペーンが行われており、参加を呼び掛けています。
- 会員同士の親睦をはかり、気持ちの共有、悩み事の相談の場とする。
- 正しい医療知識を共有し、情報交換の場とする。
- 希少がんである神経内分泌腫瘍の認知度を高め、社会対策を促進する。
- 東京の患者サロン「しまうまねっと」との交流
- ＮＰＯ法人パンキャンジャパンとの協力体制
- リレーフォーライフへの参加
- がん患者会・患者サロンとの交流
勉強会や患者会へ参加したくても、遠方であったり、お仕事の都合であったり、病状などの理由で参加できない方にも、病気に対する新しい知識や仲間の様子などをお知らせし、お互いの元気を分かち合えればこんな嬉しいことはありません。
私たちの患者会では、入会金、年会費など徴収せず講演会などの時に臨時会費をいただいています。 しかし、希少がんで少人数なので参加者だけの臨時会費では、講演会の開催にかかる費用も厳しい状況にあります。
いただいたご寄付は、ホームページの運営や会を運営するために、使わせていただきます。参加できない方のために、情報発信をしていきたいと思います。 ご支援に対するみなさんのご理解、ご協力をどうか、よろしくお願いします。
振替口座
・ゆうちょ
【番号】 ００９００－７－３３３１００
【名前】 シマウマサークルアットカンサイ
振り込み口座
・郵貯銀行
【記号】 １４４９０
【番号】 ４９５４９７８１
【名前】 シマウマサークルアットカンサイ
郵貯以外からお振込みの場合
【店名】 四四八（ヨンヨンハチ）
【店番】 ４４８
【預金種別】 普通預金
【口座番号】 ４９５４９７８
【名義】 しまうまサークル＠関西（シマウマサークルアットカンサイ）
なお、現金以外で、未使用の切手、書き損じはがき、各種プリペイドカードなどのご寄付もありがたく頂戴いたします。
郵送していただける方は、お問い合わせフォームよりご連絡くださいね。
- 住所
- 〒600-8127
京都市下京区西木屋町通上ノ口上る 梅湊町83番地の1（河原町五条下る東側） - アクセス
- バス：市バス４・１７・２０５系統「河原町正面」下車
電車：京阪電車「清水五条」下車 徒歩6分,地下鉄烏丸線「五条」下車 徒歩10分 - TEL ：075-354-8711（ひとまち交流館 管理部 総合受付）
FAX ：076-251-6677
ホームページ：http://hitomachi-kyoto.jp/
