患者会のお知らせ一覧
患者会のお知らせ（５月４日 土曜日１４時から人まち交流館３階ミーティングルーム
2024年4月7日 / 
みなさん、桜も満開となりましたね。
ご無沙汰しておりますが、お元気になれてますでしょうか？
５月４日 １４時～１６時 ひとまち交流館３階 、ミーティングルームで患者会を開催します。
定員２０名です。たぶん人数は、大丈夫かと思いますが、一応お申込みをお願いします。
実はしまうまサークル＠関西のメールボックスがサイバー攻撃を受けていて、１７万７千件以上の迷惑メールが大量に送りつけられてます。なんとか止めましたが、非常に迷惑しています。
WEB患者交流会のお知らせ ６月５日PM８時です。
2022年5月28日 /
みなさん、お変わりございませんか？
新規の方を含め、ZOOMでオンライン交流会を開催します。
日時 ２０２２年６月５日 ２０時～（３０分か１時間程度）
ZOOM操作のできる方で参加希望の方がおられましたら、ご連絡ください。
ダヴィンチ手術を受けられた方から、これから手術を受けられる方へ貴重なお話しが聞けると思います。
患者交流会、開催しました！
2022年5月11日 /
２０２２年５月１日 久しぶりに患者交流会を開催しました。
小雨降る中、遠方よりのご参加もあり、たのしく有意義な一日となりました。
もうすぐ手術を控えられた方、無事に出産しましたと赤ちゃんも同伴でご家族で来てくださった方、転移に悩んでおられる方、経過観察がこれで良いのだろうかと悩んでおられる方など様々ですが、この会に参加して元気がもらえましたとお礼の言葉をいただき、ほっとしました。
コロナ対策で、会議室のドアは開けての開催です。
終わってから、有志で「かわうそカフェ」に行ってきました。かわうそのファンの方がおられ、誘っていただかなかったら、なかなかこのようなお店に行く機会もなく、とても楽しい経験をさせていただきました。
次回、できれば夏ごろに開催したいと思っております。
また元気でお会いしましょうね。
患者交流会のお知らせ ５月１日 日曜日 午前１１時～午後３時
2022年4月15日 /
みなさん、お変わりございませんか？
長引くコロナの流行で、なかなか患者会も思うように開催できておりませんが、
気候もよくなってきていますので、少人数で患者会を開催したいと思います。
日時 ２０２２年５月 １日 日曜日 午前１１時～午後３時
場所 ひとまち交流館京都 第２会議室
京都市下京区西木屋町通上ノ口上る 梅湊町83番地の1（河原町五条下る東側）
気楽な会ですので、途中出入り自由です。
また近くにレストランがありませんので、各自お弁当など持参してくださっても大丈夫です。
みなさんにお会いできることを楽しみにしています。
お申込みはこちらから。http://shimaumacircle.com/nyukai/
１１月１４日午前中 患者交流会のご案内
2021年11月3日 /
みなさん、時間を告知するのを失念しておりました。
今度の患者交流会は、１１月１４日 日曜日 午前９時から１２時までです。
なお、現在１０名のお申込みがあり、定員まであと２名です。
よろしくお願いします。
患者会のお知らせ
2021年10月21日 /
急に寒くなってまいりました。
みなさん、体調はいかがですか？
緊急事態宣言も解除になり、久しぶりに患者交流会を開催したいと思います。
日時 ２０２１年１１月１４日 日曜日
場所 ひとまち交流館京都 ３階ミーティングルーム
定員 １２名
秋の京都見物を兼ねて、参加されませんか？
交流会のあとは、有志でお食事でもお茶でもいかがですか？
お申込み、お待ちしています。
お申込みはこちらから。http://shimaumacircle.com/nyukai/
VHL病患者会のご紹介
2021年7月7日 / 
VHL病の方って、おられますか？
しまうまサークル＠関西には、今までVHL病の方の参加はありませんでした。
MENの方の会員さんは、数名おられます。
VHL病について、神経内分泌腫瘍のガイドラインやパンキャンジャパンさんのホームページでは、説明がありました。
VHL病では、PNETを併発する方がおられるそうです。
VHL病は遺伝性疾患であり（常染色体優性遺伝：半分の確立で必ず遺伝する）
MENのように、家族性です。
一人で悩まれているVHL病でPNETの方、VHL病の患者会があります。
また京大病院にはVHL病センターが開設されています。
https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/department/division/vhl.html
VHL病でPNETを併発されている方に、情報がとどきますように、願っています。
患者交流会、開催します。
2021年3月20日 / 
みなさん、桜もちらほら咲き始めましたね。
コロナ流行による緊急事態宣言も、いったん解除されます。
ふたたび流行の拡大も懸念されますが、今少し、落ち着いた状況の中、久しぶりに患者会を開催したいと思います。
新規の会員さんも、集まることを首を長くして待っておられます。
感染対策をとって、ロビー会場で開催したいと思います。
日時 ２０２１年４月１１日 日曜日 １３時半～１６時半
場所 ひとまち交流館 京都 ２階ロビー
お申込みは、こちら。
http://shimaumacircle.com/nyukai/
定員１０名です。
「自由診療で受ける免疫療法についてのインタビュー調査」 ご協力者募集の案内
2021年3月11日 /
みなさま
下記のようなアンケート協力者募集のお知らせが届いています。
検討してみてくださいね。
「自由診療で受ける免疫療法についてのインタビュー調査」
ご協力者募集
現在、厚生労働科学研究費で行っております研究班の中で、免疫療法の正しい理解につながるよう患者向け資材の作成の検討を進めております。
その中で、がんの治療を受ける過程で、これまでに“自由診療で受ける免疫療法”に関する情報収集をされたご経験のある患者ご本人の方に、情報収集の方法や担当医とのやりとりなどについてのご経験をお伺いできればと考えております。
調査の詳細は、別添の資料をご確認ください。
■インタビュー予定日程：
2021年3月～2021年5月の平日の中で、ご都合の良い1時間程度を予定させていただいております。
参加条件：ご協力をお願いしたい方
・がんの治療中または経過観察中の患者ご本人
・ご自身が“クリニックで自由診療で受ける免疫療法”について、情報収集をしたことがある
・20歳以上75歳未満の方
・Web会議システム（ZOOM、Teamsなど）を用いたビデオでのインタビュー対応が可能な方
※以下の方は除きます
・患者の家族・知人など患者本人ではない方
・すでに“自由診療として行われる免疫療法”を受けたことがある方
本調査にご協力していただけるようでしたら、3月31日（水）までに
1.お名前
2.メールアドレス
3.国立がん研究センター患者市民パネル本人もしくは知人かどうか
4.参加条件を確認しました
を明記の上、 下記連絡先にメールいただけますようお願い申し上げます。
応募してくださった方全員に、ご協力をお願いするかどうかについてご連絡を差し上げます。
詳細
【本件に関する連絡先】
国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 （研究事務局）
渡部、早川
〒104-0045 東京都中央区築地５－１－１
電話：03-3542-2511（代表） 内線1613
jimu_meneki@umin.ac.jp
希少がんを学ぶセミナーのお知らせ ～NENの診断と治療の最前線～
2021年3月3日 /
みなさん、今月２７日土曜日に神経内分泌腫瘍のセミナーがあります。
ぜひ、聴講してくださいね。
私も、対談に出演します。
オンラインによるセカンドオピニオン開始（国立がん研究センター中央病院）
2021年2月3日 /
コロナが依然として終息する気配がみえませんね。
そんな状況下で、セカンドオピニオンを求める私たちに朗報です。
今月２５日木曜日から、国立がん研究センター中央病院で、オンラインによるセカンドオピニオンを開始する情報がありました。申し込み予約は、１５日月曜日からです。
６０分以内で、料金は４万９,９４０円で、病理診断も実施する場合は５万５,４４０円（いずれも税込み）。自由診療で、保険適用外。クレジット支払いのみです。
詳しくは、下記国立がん研究センターのホームページをご確認くださいね。
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/d001/secondopinion/online_secondopinion/index.html
現在、ほかの病院でもオンラインによるセカンドオピニオンができるか、確認中です。
神経内分泌腫瘍医療セミナーのお知らせ
2021年1月7日 /
みなさん、今月２４日（日）１３：３０より、ＷＥＢセミナーがあります。
まだ定員に余裕がありますので、ZOOMでの視聴が可能な方は、お申込みくださいね。
参加費無料
プログラム
開会挨拶
第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 会長 市川靖史先生
セミナー
1）神経内分泌腫瘍に対する診断と治療 小林規俊先生
2）神経内分泌腫瘍の外科治療 本間祐樹先生
3）日本におけるがんゲノム医療の現状 加藤真吾先生
第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 -診断と治療の融合―
ホームページ http://第８回神経内分泌腫瘍市民公開講座
https://jnets8.ace-enterprise.net/
写真投稿ご協力のお願い
2021年1月6日 /
ＮＰＯ法人パンキャンジャパン理事長 眞島 喜幸氏より下記の依頼が届いています。
みなさん、どしどし写真を投稿願います。
来月、初の希少がん啓発月間をRCJが主催して行います。
それを盛り上げるための企画として、がんフォト・がんストーリーを通して、
希少がんについて、もっと知ってもらおうということを考えています。
ぜひ、NENについても知っていただきたいので、皆様、あるいは会員の方に
どしどし写真を投稿していただいて、がんフォト・がんストーリーへご参加いただければ幸いです。
https://www.facebook.com/ganphoto.story/
ぜひ、ネットキャンサーデーの写真を使っていただいて結構ですので、
皆さまにもフォトを投稿していただいて、ご参加をいただければ幸いです。
何卒よろしくお願いいたします。
眞島
国立がん研究センター「がんチャット相談」が始まっています。
2020年12月19日 /
みなさん、今年も残り少なくなってまいりました。
体調は、いかがですか？
国立がん研究センター「患者・市民パネル」よりの連絡です。
『コロナ感染拡大に伴い医療者と相談することが難しい、相談を躊躇している方もおられるのではないでしょうか。
がん情報サービスサポートセンターでは、11月16日（月）より、チャットによるがん相談を開始いたしました。
研究班「がん情報提供の自動化に向けた研究」(2020-A-19)が運営し、
研究および教育の目的で相談内容を活用することに同意いただける方のみのご利用に限ります。』
以下、リンクを参考にしてください。
がん情報サービスサポートセンターの案内
https://ganjoho.jp/public/consultation/support_center/guide.html
がんチャット相談のご案内
https://plaza.umin.ac.jp/~CanRes/system/system-activities/
みなさん、コロナに充分気をつけて、どうぞ、よいお年をお迎えくださいね。
また、来年もよろしくお願いいたします。
希少がんセンターが、いろいろな地域に発足しています。
2020年11月20日 /
国立がん研究センターにある希少がんセンターのほか、大阪国際がんセンター希少がんセンター、九州大学病院がんセンター内ＭＡＳＴＥＲ ＫＥＹプロジェクト事務局にも希少んについて相談体制ができましたが、そのほか富山大学附属病院には肉腫・希少がんセンター、さらには今年４月に栃木県がんセンターにも希少がんセンターが設立されています。
国立がん研究センター希少がんセンター https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
大阪国際がんセンター希少がんセンター https://oici.jp/hospital/department/rarecancer/
栃木県立がんセンター希少がんセンター http://tochigi-cc.jp/consultation/01-02-43-01.html
富山大学附属病院総合がんセンター 肉腫・希少がんセンター
http://www.hosp.u-toyama.ac.jp/oncology/clinical/specific/sarcoma/
探せば、みなさんの地域でも希少がんセンターがあるかもしれませんね。
第３４回患者会、有意義に終えました。
2020年11月1日 /
２０２０年１１月１日 日曜日。
京都駅近くの梅小路公園にて患者交流会を開催しました。
コロナの流行で、果たして何名が参加してくださるか心配でしたが、８名の参加となりました。
少し前に手術を終えられた方のご家族や、今まさに専門医の病院に転院を決められた方、まだ診断がつかず、医師の説明が２転３転で困っておられる方、長年治療を受けてこられたが、これで治療はやめようと決心された方、転移、再発などを経験され、セカンドオピニオンもいくつか経験された方、９年前に手術してからは経過観察中の方など、さまざまな方が集いました。
はじめましての方が多く、お互いに情報を得られて、たいへん有意義なひと時を過ごすことができました。
コロナの影響で、京野菜レストランでは７５分の入れ替え制で、日曜日は予約もできなくて、ならびましたが、全員そろって、おしゃべりを楽しむことができました。
また１１月１０日のネットキャンサーデーに向けて、最後はボードにメッセージを書いて、記念写真を撮りました。
また、みなさんと元気に再会できる日を楽しみにしています。
第３４回患者交流会を開催します。
2020年10月24日 /
秋も深まってまいりました。
みなさん、体調はいかがですか？
コロナも心配ですが、新規の方、何人かが交流を求めておられます。
公園で密にならないよう、集まりたいと思います。
今回は、先生方の参加はございません。
患者同士でゆる～く、おしゃべりの会にしたいと思っています。
日時 １１月１日 日曜日 １２時～１５時くらい
場所 京都梅小路公園 https://www.kyoto-aquarium.com/kyoyasai-umekouji/
参加希望者は、ホームページの患者会参加コーナーへ、ご連絡願います。
集合場所、お昼など詳細は、ご連絡いただいた方に連絡を差し上げます。
お申込みは、こちらから→ １１月１日患者交流会申込
京大病院のクラウドファウンディング募集
2020年8月13日 /
みなさん、残暑お見舞い申し上げます。
残暑とは申せ、酷暑の毎日ですね。
体調は、いかがですか？
さて、コロナが収まるどころか、猛威を振るっています。そんな中、高度な医療を担う、京大病院がコロナ対策の工事費用のクラウドファウンディングを募集されています。
ips研究所の山中 伸弥教授も声明を発表されています。
私たちの会員も、多くお世話になっている病院なので、ぜひ協力をお願いします。
https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/relation/crowdfunding20200710.html
伊丹市のＡＡさんへお知らせ
2020年7月23日 /
伊丹市のＡ Ａさま
本日、５月２３日に入会の申し込みをしたが、返事がないと再度、連絡をいただきました。
５月２４日にお返事のメールを差し上げております。
特にご相談内容も記載されておらず、患者会に興味がありますとだけ書いていただいていますので、お急ぎではないのかもしれませんが、連絡したくても取れない状況です。
本日も、午前中にメールをいたしましたが、その後連絡がないので、届いてないかと思われます。
auのドメインなので伊丹市のＡ Ａさん、携帯の設定で受信できないのではないかと思います。
携帯電話番号を記載していただいておりますので、３回、かけましたが、呼び出してもお出にならず、（おそらく知らない携帯番号だから、出て下さらないのかと思います）また留守電も設定されていないため、ご連絡のしようがありません。
携帯の設定を直していただくか、着歴のあった電話番号へお電話くださいね。
ＤＯＴＡＴＯＣ再開のお知らせ
2020年7月14日 /
みなさん、オクトレオスキャンより精度の高い検査、ＤＯＴＡＴＯＣが京大病院で再開されています。
ただ、企業の支援は得られないとのことで、薬剤の費用がかかります。
自費診療です。
諸外国では１５万円から２０万円かかるそうですが、今年に限り57,860円＋諸費用だそうです。
諸費用は、たとえば造影ＣＴとか単純ＣＴとかを含めるようです。
今年は導入につき、これくらいの費用らしいですが、来年は諸外国と同様、１５万円から２０万円になる見込みだそうです。
今年がチャンスです。
ＤＯＴＡＴＯＣを受けるには、京大病院で受診（セカンドオピニオン）をする必要があります。
受けたい方は、主治医の先生（地域連携室）を通じて、京大へ申込みしてくださいね。
ガイドラインの正誤表について
2020年6月29日 /
みなさん、ガイドラインの正誤表が日本神経内分泌腫瘍研究会から発表されています。
http://jnets.umin.jp/guideline.html
日本神経内分泌腫瘍研究会のホームページにガイドランが公開されていますが、このPDFと正誤表を見比べないとダメなので、非常にわかりづらいです。
ガイドラインのPDFのページによって交互に、左上、右上に書かれているピンクの四角の横の数字がページを表していますので、対比してみてくださいね。
第１回ＷＥＢ患者交流会、開催しました！
2020年5月9日 /
初めてのＷＥＢ患者交流会にお申込みいただき、ありがとうございました。
２０２０年５月８日金曜日、２０時より、第１回ＷＥＢ患者交流会を開催しました。
システムに不慣れで、音声など聞き取りづらかったことなど、課題はありますが、参加者のみなさんからは、たいへん好評で今後も参加させてほしいとご感想をいただきました。
肺（ＬＣＮＥＣ）の方、直腸の方、膵臓の方、胃の方、ガストリノーマ方など、発生部位はさまざまでしたが、同じ病気の仲間同士、意見交換ができて有意義なひとときを過ごすことができました。
あっという間の１時間半でした。
今後、どのようなタイミングで、どのような回数を開催していくのがよいか、検討したいと思います。みなさんも、ご意見を寄せていただければ幸いです。
患者交流会について
2020年5月4日 /
みなさん、コロナウィルスが終息しそうにありませんが、いかがお過ごしでしょうか？
マスク、消毒液など、手に入らなくてお困りの方もおられるのではないかと思います。
体調とか、崩しておられる方はありませんか？
お仕事が休みになったりして、経済的に困っておられる方もいらっしゃるのではないでしょうか？
残念ですが、５月１６日の患者交流会は、中止です。
代わりにＷＥＢ患者を企画しています。
病気の事、コロナウィルスのこと、お金のこと、なんでもおしゃべりするだけでも気分転換ができるかと思います。
また、一堂に元気に集う日が来ることを願っています。
今は、ＷＥＢでお会いしましょう。
新型コロナウィルスに関する情報掲載（国立がん研究センター）
2020年4月27日 /
みなさん、コロナウィルスに関する情報が、いろいろ出ておりますが、正しい情報でなければなりません。
国立がん研究センター、がん情報サービスであったり、厚労省のホームページなど、信頼できるサイトからの情報を信じましょう。
ご自愛のほどお祈り申し上げます。
活動報告UPのお知らせ
2020年4月14日 /
みなさん、お待たせしました！
患者会活動第３０回、３１回、３２回の報告をアップいたしました。
京大の増井俊彦先生、同、中本裕士先生、大分大学病院の甲斐健太郎先生、京都府立医大の吉田直久先生、国立がん研究センターの若尾文彦先生のご講演内容については、先生方の校閲をいただいておりますので、内容に間違いはございません。現在、関電病院の河本泉先生と福岡山王病院の伊藤鉄英先生には、ご校閲を依頼中です。テープ起こししたものをアップしています。
ホームページの「仲間たちへ」コーナーに体験談を追加しています。
しまうま通信を作成しました。正会員の方に郵送しています。
住所のわからない方もおられますので、該当の方はお申し出ください。
JNETS作成の、神経内分泌腫瘍ガイドライン２０１９をリンクしています。ご一読願います。
５月に希少がんサミットが開催される折、患者会も開催する予定でしたが、コロナウィルスの問題で、延期となりました。開催時期は、未定です。決まり次第、お知らせします。
みさなん、くれぐれもお身体、ご自愛ください。
また必ず、元気にお会いしましょう。
第３２回患者会終わりました。年会費の納入をお願いします。
2020年2月10日 /
今年初の雪が舞いしきる中、お足元のお悪い中、また遠方よりのご参加、みなさんありがとうございました。
新型コロナウィルスの心配や、この２、３日の冷え込みや体調不良で５名キャンセルがありましたが、患者１３名、家族１名、飛び込み参加の京都府がん相談支援センターの看護師さんで１５名の参加でした。
今回は、全員に体験談（自己紹介代わりに少し、丁寧な話）をお願いしていました。手術を控えて悩んでおられる方、今の治療でよいのか悩んでおられる方、セカンドオピニオンに行って、主治医と違う意見があり、５人セカンドオピニオンをされた方とか、これから歩いて日本一周の旅にでかけるとおっしゃる方、さまざまなお話を伺うことができました。みなさん、一様にお互いの話を聞けて、元気がもらえたと喜んでおられました。ただやはり、アンケートには数名の方が、Drも交えてほしい、運営の厳しさは理解できるが、ぜひ講演会を開催してもらいたいといった声がありました。
今回、参加くださった方から年会費を払ってくださる方がありました。
みなさん、年会費にご理解、ご協力をお願いいたします。
次回、京都で希少がんサミットが開催されます。５月１６日土曜日です。患者会も開催したいと思います。
ぜひご予定くださいね。
第３２回 患者会のご案内（２月９日）あと８名です。
2020年1月14日 /
２月９日 日曜日。第３２回患者会を開催します。
無鄰菴https://murin-an.jp/info/です。定員２０名。現在、１２名の参加申し込みがあります。
今回は、みなさんの体験談を中心におしゃべりとランチの会です。
入園料は、京都市在住の７０歳以上の方は、無料。介護保険、身体障碍者は、本人と付き添い１名が無料です。また京都市地下鉄１日乗車券をお持ちの方は１００円割引があります。
参加申し込みは、お早めにどうぞ。
２０２０年、あけましておめでとう！
2020年1月1日 /
みなさん、新年、おめでとうございます。
体調は、いかがでしょうか。
病気に負けることなく、穏やかな一年となりますように。
楽しいこと、うれしいことがたくさんありますように。
新しいお薬、治療法が開発される年となりますように。
今年の患者会は、２月９日です。
定員、２０名です。
今回は、会員の体験談を中心に、おしゃべりしましょう。
無鄰菴（国の名勝。山縣有朋の別邸）です。
１０時半から１６時まで。
定員２０名です。
申込、受け付けます。
お昼のランチ、しましょう。
入園料は、各自お支払いくださいね。
パンフレット更新しました！
2019年12月6日 /
このたび、アステラス・パートナー患者会活動さまのご支援を得て、パンフレットを更新いたしました。
更新内容は、
①ホームページのURLを変更
②QRコードを追加
③メールアドレスの変更
④活動内容の写真を増やし、ビジュアルに訴えるように工夫
⑤神経内分泌腫瘍のガイドラインがWHO２０１９（９月）に変更になった内容に即して分類表もフローチャート図も更新
⑥関係機関・関係情報のコーナーを刷新（国立がん研究センターのリンク追加・NET専門外来のある病院の紹介）
⑦医療内容には、関西電力病院、神経内分泌腫瘍センター長、今村 正之先生（京大名誉教授）と京大病院NETユニット長、増井 俊彦先生（京大病院、肝胆膵・移植外科講師）のお二人の先生の監修を受けています。
更新に当たり、パンキャンジャパン、眞島 喜幸理事長ほか、当会のスタッフのアドバイスをいただきました。
おかげでたいへん素敵なパンフレットにすることができました。
【パンフレットのダウンロードはこちら】
そこで！！
みなさんにお願いがあります。
このパンフレットを全国各地の病院に送付する事務的なお手伝いをお願いできる方を募集します。
また、みなさんが受診されている病院へ、受診日に持参していただけると助かります。
どうぞご協力を、よろしくお願いいたします。
代表お世話役 原 敬子
１０月１８日の読売新聞に、スタッフ市橋さんの記事が掲載されます。
2019年10月16日 /
以前に、ホームページでもご紹介しましたが、読売新聞の高齢者のがんの治療についてのアンケートによる取材を当会の事務局、市橋 靖夫さんが受けられました。
その記事が１８日金曜日の読売新聞に掲載されます。
医療ルネッサンスコーナーです。
みなさん、読んでくださいね。
１０月２７日ボランティア募集
2019年10月14日 /
１０月２７日、たくさんの参加申し込み、ありがとうございます。
当日、またそれまででも、配布資料の印刷や、当日の受付のお手伝いをしてくださる方、募集します。
ぜひ、ご協力をお願いします。
なお、お弁当の斡旋をご希望の方はご連絡ください。
１５００円です。
ボランティア募集します
2019年10月14日 /
みなさん、１０月２７日患者会ですが、資料の印刷など、お手伝いいただける方を募集します。
今回、スタッフのひとりが入院、手術、もうひとりも介護があり動けません。私一人では、手が回らないので、来週以降、動けるよという方は、動ける日にちをおしえてください。
どうぞ、ご協力をよろしくお願いいたします。
原 敬子
１０月２７日（日)「迷いをなくす！」ために学ぶ集い。申し込み受付中！！
2019年10月7日 /
みなさん、正しいがん情報の見分け方をご存知ですか？
いろいろな情報があふれていますが、それは正しい情報でしょうか？
今回は、国立がん研究センター、がん対策情報センター長、若尾 文彦先生に「正しいがん情報の見分け方」を教えていただきます。
また、最新の内視鏡手術で、どのような治療が受けられるのか？
京都府立医科大学、消化器内科、講師 吉田 直久先生に最新の直腸NETに対する治療法をお教えいただきます。
直腸NETは、生活のQOLが著しく損なわれたり、悩んでおられる方も多いと思います。
患者同士の交流会も開催しますので、直腸NET以外の膵臓や肺、婦人科原発の方もぜひ、ご参加ください。
お昼は、ランチで交流しましょう。
記
日時 ２０１９年１０月２７日（日）
１０：００より患者交流会、１３：００より若尾 文彦先生、吉田 直久先生による
ご講演。質疑応答。
場所 明覺寺会議室 京都市下京区平野町７８３（京都駅から徒歩７分）
定員 ３０名
参加費 正会員 無料 準会員・一般（２０００円）
午前中 患者交流会（若尾先生もご参加くださいます）
午後 ①国立がん研究センター がん対策情報センター センター長 若尾 文彦先生
「正しいがん情報の見分け方」
②京都府立医科大学 消化器内科 講師 吉田 直久先生
「直腸NETに対する内視鏡診療の最前線」
お申し込みは、こちらから。http://shimaumacircle.com/nyukai/
INCA(国際神経内分泌腫瘍連盟）によるアンケートへの協力のお願い
2019年10月2日 /
みなさん、SCANというアンケート調査が行われます。
ぜひ、協力をお願いします。
データが少し重いようで、途中で画面がフリーズしたら、パソコンの戻る矢印（←）で戻ると解消されます。
また、通貨の選択をする画面がありますが、日本円は「JPY」です。
1：SCANとは？
SCANは、NET患者の診断と治療へのアクセスにおける課題の調査の頭字語であり、6大陸にまたがる26のメンバー組織とともに、NET患者と医療専門家を対象に、NET診断、治療、ケアの課題を調査します。これは、NET患者へのケアの提供という観点からヘルスケアシステムをグローバルに評価するために、これまでNET患者コミュニティで取り組まれたされた最大のプロジェクトになるでしょう。
2：SCANの目標
これは単なる調査ではありません。 SCANは初めて、グローバル規模でのNETの診断、治療、および継続的なモニタリングの自己負担費用を測定します。 SCANは、アフリカ、アジア、オセアニア、南北アメリカをカバーする大陸ごとのNET患者の経験を反映した堅牢なデータを収集することを目的としています。 世界中のすべての地域のNET患者と医療専門家の両方から回答を収集するという野心的な目標を掲げています。SCANへの参加を呼び掛けるために、皆様のご協力をお願いいたします。ぜひFacebookでシャアしてください。
3：INCAがSCAN調査を行う理由
各調査は現在の状況を描いており、私たちはダイナミックで絶えず変化する世界に住んでいます。新しい医療の可能性が出現し、要件とニーズが変化します。 既存のギャップを埋め、患者のアウトカムを改善するには、最新の信頼できる情報が必要です。
今回のSCAN調査が特別な理由は何ですか？
・自己負担費用の最初の評価
・NETに関連するあらゆる分野の医療専門家にリーチする、最初のグローバルな取り組み
4. SCANはどNET患者のアクセス問題を以下の観点から世界的にマッピングします。
NET 診断の可用性
NET 治療へのアクセス
継続的なチェック・検査・経過観察へのアクセス
医療システム、医療従事者へのアクセス
受けた医療に関する費用
支援サービスへのアクセス
NET患者が今日直面する主要な医療問題
アンケート対象者：
NET 患者、家族、パートナー、友人など
NET患者のケアをする介護者など
医療関係者（医師、看護師などNET患者のケアを担当する医療者）
SCAN調査へのリンク
NET 患者向けアンケート: http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja
医療関係者向けアンケ―ト: http://bit.ly/2xJ8eE3
『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント 「パープルストライド東京2019」のご案内』
2019年9月25日 /
『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント
「パープルストライド東京2019」のご案内』
11月10日は『国際NETデー』、11月21日は、『国際膵臓がんデー』
（BCCにて皆様へご配信しております）
いつもお世話になっております。パンキャン 事務局です。
毎年、日比谷公園にて開催しております
膵臓がん啓発イベント「パープルストライド2019」のご案内
でご連絡させていただきました。
来年、日比谷公園がオリンピックのパブリックビューの会場
になる関係で改築工事に入るため、2019年は下記のように
少し形を変えた開催となっております。
ぜひ秋の１日の本イベントでお楽しみください。
■『パープルストライド東京2019』
日時 11月4日（祝・月） 開会 10:00／ 開場 9:30
場所 日比谷公園 噴水前広場
ｱｸｾｽ https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html
（地下鉄日比谷駅 A14出口すぐ）
主催 NPO法人パンキャンジャパン
■今年のみどころ
●ラン＆ウオーク ３つのコース
今年は、ラン5kmに、ウオークの2コースを加えた３コースで
新しい東京を楽しんでいただけます。
New(1)「ウオーク日比谷公園～官庁コース 3.5km」
(2)「ウオーク東京駅周辺コース 3.5km」
(3)「皇居周回 ラン 5km」
＊ラン10kmは実施がありません。ご了承ください。
2019年はウオークに新コースが誕生しました。日比谷公園は
明治36年に開園された「日本最初の近大西洋公園」で、
「公園」という言葉が使われたのもこの日比谷公園が初めて
でした。あまりに有名で身近な場所であるため、園内に
工夫されたさまざまな見どころを知らないままでにきた方も
多いことと存じます。今回は、日比谷公園と官庁を併せ、
霞が関～日比谷の見どころを楽しんでいただければと存じます。
- Tシャツが新しいデザイン・カラーになりました
今年は、パンキャン米国本部20周年を記念した新デザインを
ご用意いたしました。
参加者＝パープル、サバイバー＝白となっております。
新しいTシャツで、イベントを楽しんでください。
●パンキャンの「パン」―2019年イベント記念のレーベル
＊デザインは仮（現在作成中です）
今回は、会場にて寄付を頂いた方にオリジナルの商品をご用意しています。
PANCAN（パンキャン）という「缶入りパン」で、3年保存ができる災害用
にも役立つ商品です。
ふんわり、パンの美味しさを缶に込めた工夫の逸品で、国内外の様々な
賞も受賞している商品です。ラベルは、2019年ストライド記念バージョン。
1000円以上のご寄付をいただいた方に１個差し上げます。
（こちらの商品は今年のイベント会場だけでお受付いたします。）
- 今年は２部形式―午後は損保会館でヘルスフェアへ
今年はいつもと異なった形での開催の予定です。
後半は日比谷公園から、３駅の御茶ノ水・損保会館にて、
ヘルスフェアを行います。
＊会場： 損保会館 （千代田区神田淡路町２丁目９）
医療セミナー、交流室、臨床試験・展示ブース、アロマ等、
２フロアを使った広々とした会場で、情報を得たり、お休み・懇談など等、
楽しんでいただけます。
- ２部 医療セミナープログラムー豪華な講師陣による最先端セミナー
- 膵臓がんセミナー
①内科 国立がん研究センター 池田公史先生
②外科 東京医科大学 永川裕一先生
③患者体験談 ２名（予定） - NETセミナー
①内科 国立がん研究センター 肱岡 範先生
②外科 東京医科歯科大学 工藤篤先生
- 併設で、高校生向けの「Meet the Specialist(医療者に
会おう」のイベントも開催いたします。（学生のみ受付））
https://www.facebook.com/pancanjapan/photos/a.10150201030838578/10157735846128578/?type=3&theater
■参加料
サバイバー 1000円 （当日参加 1500円）
一般（患者以外の方） 3000円 （当日参加 3500円）
子供（小学生） 1000円 （当日参加 1500円）
子供（未就学児） 0円 （Tシャツはつきません）
＊お振込み締切の10月21日以降は、当日参加となりますので、ご留意ください。
■お申込み方法
＊それぞれのフォームにて、お間違えのないようにお申込みください。
①サバイバー専用 申込フォーム （Tシャツの色が白となります）
https://ws.formzu.net/fgen/S86484553/
②一般の方用 申込フォーム （Tシャツがパープルです）
https://ws.formzu.net/fgen/S33901214/
■今年の見どころは、公式facebookをご覧ください
パープルストライド公式facebook
https://www.facebook.com/PurpleStrideJapan/
秋のさわやかな日比谷公園にて、今年も皆様にお会いできます
こと楽しみにしております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
１０月２７日。[参加申込受付中。講師は、国立がん研究センターのがん対策情報センター、若尾文彦先生と京都府立医大の吉田直久先生に決定！
2019年9月8日 /
第３１回患者会
日 時 １０月２７日（日）１０：００～１６：３０
場 所 明覺寺会議室 京都市下京区平野町７８３
（京都駅から徒歩７分）https://www.meikakuji-kaigishitsu.com/meikakujikaigishitsutoha
予 定 午前中、患者交流会（前回のセミナーの復習と自己紹介など）
ランチあります。おしゃべりしながら、一緒にお食事をしましょう。
（お弁当持参でもかまいませんし、斡旋もします。１５００円程度）
午後、下記講師による勉強会。
講 師 ①国立がん研究センター がん対策情報センター センター長 若尾 文彦先生
テーマ「正しいがん情報の見分け方」
②京都府立医科大学 消化器内科学 講師 吉田 直久先生
テーマ「直腸ＮＥＴに対する内視鏡診療の最前線」
定 員 ３０名
参加費 正会員 無料
準会員および一般 ２０００円
（年会費の一部負担とお考え下さい）
みなさん、いろいろ患者同士で話し合うことも大切ですが、正しい情報かどうか、各自で判断する必要があります。
情報の見分け方を、国立がん研究センターの若尾先生にレクチャーいただきます。
また、直腸ＮＥＴ（大腸などの消化管も含む）の内視鏡手術についての悩みごと相談がよくあります。
追加切除術が必要か、排便問題はどうなのか・・・
世界でもご活躍されている内視鏡手術のスペシャリスト、吉田先生に最新の内視鏡術についてレクチャーいただきます。
質疑応答もできます。
患者交流会もありますので、直腸ＮＥＴや消化管以外の方（膵臓や肺、婦人科系など）の参加も大歓迎です。
お席に限りがありますので、早めにお申込みくださいね。
http://shimaumacircle.com/nyukai/ （←お申込みはこちらから）
次回、患者会のお知らせ１０月２７日 日曜日です。
2019年8月28日 /
九州地方のみなさん、雨の被害は大丈夫ですか？
さて、次回患者会の日程が決まりました。
１０月２７日 日曜日です。
場所は、京都駅前の明覺寺会議室です。https://www.meikakuji-kaigishitsu.com/facility
いつものように午前中は、患者会。午後から講師をお招きしての患者会です。
今回は、午前中に前回のＷＥＢセミナーの復習会と患者交流会をします。
午後、京都府立医科大学附属病院 消化器内科の吉田 直久先生（内視鏡手術の名医で世界でもご活躍されています）にお話しを伺います。
直腸でＥＳＤでいいかどうか、悩んでおられる方、そのほか消化器で心配な方、質問もお受けいただけるそうです。
ぜひ、ご予定くださいね。
詳細は、現在打合せ中です。もうしばらくお待ちください。
なお、前回のセミナーの報告も、先生方にご校閲をお願いしているところです。
もうしばらくお待ちください。
第１７回日本臨床腫瘍学会に参加しよう！
2019年7月2日 /
みなさん、７月１８日から２０日まで、京都の国際会議場で日本臨床腫瘍学会が開催されます。
プログラムには、神経内分泌腫瘍の最新の学会発表もあり、みなさん、参加しませんか？
申込みは７月４日木曜日、午後５時までです。
なお、トラベルグラントは、すでに締め切られていますので、聴講のみの参加申し込みです。３日間で参加費、１０００円です。
聞きたいプログラムのみの受講が可能です。（一部、患者の立ち入れない発表もあります）
お申し込みは、日本臨床腫瘍学会まで。http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/pap.html
プログラムは、こちら。http://www.congre.co.jp/jsmo2019/program/files/jsmo2019_program.pdf
ご報告 第３０回患者会ＷＥＢでつながろうＮＥＮ患者たち、盛会に終わりました。
2019年6月3日 /
２０１９年６月１日 土曜日、第３０回患者会「ＷＥＢでつながろうＮＥＮ患者たち」を京都会場も、福岡会場も盛会に終えることができました。
アメリカ、ミシガン州立大学 人間医学部 産科婦人科・生殖生物学講座 客員研究員 甲斐 健太郎先生による「卵巣神経内分泌腫瘍の診断 ―仲間はずれをなくそう！ 」
福岡山王病院膵臓内科・神経内分泌腫瘍センター センター長 伊藤 鉄英先生による「膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ―内科的視点から― 」
関西電力病院 外科部長 神経内分泌腫瘍センター 副センター長 河本 泉先生による「膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ―外科的視点から― 」
のみっつのセミナーでした。
どの先生のお話しもユーモアを交え、かつ患者にわかりやすく丁寧に詳しく教えて下さいました。質疑応答も活発で、事前にいただいた質問にもお答えくださいました。
セミナーの内容は、先生方にご校閲いただいてからアップします。
しばらくお待ちくださいね。
河本先生より、あとからの質問でもお答えしますとおっしゃっていただいております。もし質問がございましたら、しまうまサークル＠関西へメールくださいね。
今回のセミナーでは、時差が１３時間もある中、甲斐 健太郎先生には最後までお付き合いくださいまして、本当に感謝申し上げます。
伊藤先生は、ご自身の患者の名前を憶えておられて、会場でひとりひとり「元気にしている？」「体調はどう？」とお声をかけておられました。患者思いの素晴らしい先生だと思いました。
九州会場のアンケートには、年に一度でもよいから九州でこれからも開催してほしい、と書かれていました。また、患者同士の他地域との交流もＷＥＢ会議でやってもらえないかとの声もありました。
秋にフォローアップセミナーを開催できるとよいのですが・・・
今回は、数多くのスタッフの方々の協力があったからこそ、成功できたと思います。
ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございました。
おつかれさまでした。
これからも、よろしくお願いいたします。
WEBでつながろうNEN患者たち 参加者募集
2019年5月16日 /
暑くなってまいりました。
みなさま、体調はいかがでしょうか。
http://shimaumacircle.com/nyukai/
第３０回患者会を開催します。
日時 ６月１日 土曜日
１０：００～ 患者交流会（受付９：４５より）１１：３０まで
１１：３０～ 昼食休憩
１３：００～ セミナー（受付１２：４５より）１６：３０まで
会場
①京都会場 京都経済センター 会議室名：３－Ｈ
住所 京都市下京区四条通室町東入函谷鉾町78番地
公共交通機関をご利用の場合
・京都市営地下鉄烏丸線「四条駅」北改札出てすぐ
・阪急電車京都線「烏丸駅」26番出口直結
・京都市営バス「四条烏丸」徒歩すぐ
・京都市営地下鉄「京都駅」より烏丸線乗車3分
・阪急電車「河原町駅」より京都線乗車2分
・京阪電車「祇園四条駅」下車市営バス「四条京阪前」より乗車約9分
https://kyoto-kc.jp/access
②九州会場 福岡商工会議所
住所 福岡市博多区博多駅前２丁目９番２８号
・JR博多駅 博多口より徒歩10分
・地下鉄祇園駅 5番出口より徒歩5分
https://www.fukunet.or.jp/about/access/
参加料 正会員 無料 準会員・一般 2千円
勉強会の内容
婦人科の甲斐 健太郎先生、外科の河本 泉先生、内科の伊藤 鉄英先生による講
演会です。
テーマは、
甲斐先生 「卵巣神経内分泌腫瘍の診断―仲間はずれをなくそう！」
河本先生 「膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ー外科的視点からー」
伊藤先生 「膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ー内科的視点からー」
主催者 神経内分泌腫瘍患者会 しまうまサークル＠関西
お世話役 原、峯崎 事務局 市橋
第２８回と第２９回 患者会活動報告をアップしました。次回患者会は、６月１日です。
2019年4月18日 /
お待たせしました。
第２８回患者会、京都大学医学部附属病院 放射線部の中本 裕士准教授と同病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦講師による講演内容を活動報告にアップしました。
また第２９回患者会、元気の出るスープを作ろうの活動報告もアップしました。
中本 裕士先生も増井 俊彦先生も、そして管理栄養士、民野 節子先生も、すべて講演内容報告は先生方に校閲いただいておりますので、内容に間違いはございません。
次回、患者会は６月１日 土曜日です。
婦人科の甲斐 健太郎先生、外科の河本 泉先生、内科の伊藤 鉄英先生による講演会です。
テーマは、甲斐先生が「卵巣神経内分泌腫瘍の診断―仲間はずれをなくそう！」
河本先生が、膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ｰ外科的視点からｰ
伊藤先生が、膵消化管神経内分泌腫瘍の診断と治療 ｰ内科的視点からｰ
です。
目下、詳細を打合せしていますので、もう少し、お待ちくださいね。
なお、３名の先生に対する質問を受け付けます。
セミナーが３つあり、時間がタイトなので、質問は事前にお寄せ下さい。
2019年3月31日 /
第２９回患者会まで、あと１週間となりました。
２０１９年４月７日 日曜日 １３時～１７時くらいまで
京の食文化ミュージアム あじわい館です。
ＪＲ丹波口（嵯峨野線、京都駅から２駅目）から徒歩３分
管理栄養士、野菜ソムリエの民野 節子先生のお話しもあります。
お話しを聞いた後、みんなで元気の出るスープを作りませんか？
軽いブランチを取りながら、前回の増井 俊彦先生や中本 裕士先生の講演会の復習をしましょう。講演内容は、先生方にご校閲いただいております。
また、患者同士、お薬の副作用や、治療について、おしゃべりをしませんか？
みなさんの、参加をお待ちしています。
第２７回 患者会報告をアップしました
2019年3月13日 /
たいへん遅くなりましたが、第２７回 患者会活動報告をアップしております。
島津 章先生のご講演内容は、先生のご校閲済みですので、正しい医療情報です。
追って、第２８回 患者会の報告もアップ予定です。
今しばらくお待ちくださいね。
第２９回患者会のお知らせ
2019年2月27日 /
みなさん、次回患者会のお知らせです。
第２９回患者会 「元気の出るスープを作ろう」
日 時 ２０１９年４月７日 日曜日 午後１時～５時
場 所 京の食文化ミュージアム あじわい館
京都市下京区中堂寺南町130番地 京都青果センター３Ｆ
・ＪＲ丹波口駅より徒歩3分 もしくは・京都リサーチパーク前バス停より徒歩2分
内 容 市橋さんオリジナル「命のスープ」をみんなで作って食べよう。
京大病院肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生の講演会の復習 スライド上映あり
患者交流会
参加費 正会員 材料費・レシピ等 千円
準会員 ２千円（材料費・レシピ代含む）
このスープは、市橋さんがお母さまががんであまりお食事がとれなくなって来られたので、なんとか栄養を取ってもらいたいと工夫されたものです。
栄養満点、しかもおいしいスープをみんなで作ってみませんか？
このほかにも、みなさんで工夫されているレシピがあれば、教えて下さい。一緒に作って試食しましょう。
前回の講演会に参加できなかった方のために、講演内容をまとめています。
スライドを見ながら、先生のお話しを振りかえってみましょう。
増井先生のご校閲済みですので、内容には間違いはありません。
あとは、みなさんの近況報告や、お互いの悩みごと相談など、患者交流会を企画しています。
お時間のある方は、終わってから京都駅の「京野菜レストラン」でおしゃべりしましょう。
参加お申込みを始めます。下記ＵＲＬよりお申込みくださいね。
定員は３０名です。
http://shimaumacircle.com/nyukai/
会報誌「しまうま通信」発送のお知らせ
2019年2月1日 /
遅くなりましたが、会報誌の第１号を発送しました。
前回、中本先生と増井先生の講演会にお越しくださった方には、会場でお渡ししております。
今回、発送したしましたのは、昨年、年会費を納めていただいている正会員および昨年の患者会に一度でもご参加くださった方に送付しております。
まだ、名簿がきちんと整備できておらず、１０名くらいの方に発送できていない状況です。
会報誌が届かないわという方は、ご連絡をお願いいたします。
今回の発送に伴う、郵便代は￥１１,６８５円でした。
ご寄付いただいた切手、書き損じハガキを使わせていただきました。
本当に助かりました。ありがとうございました。
私たちの会の年会費は、１月から１２月です。
会報誌に、年会費振込用紙を同封しております。今年度の年会費にご協力をお願いいたします。
第２８回患者会 中本 裕士先生＆増井 俊彦先生勉強会
2019年1月28日 /
１月１２日 土曜日。京都 ＪＲ嵯峨嵐山駅前のホテルビナリオにて勉強会を開催しました。
講師は、京都大学医学部附属病院 放射線部の中本 裕士先生と、同病院 肝胆膵・移植外科の増井 俊彦先生です。
活動報告は、ただいま作成中。
先生のご講演内容のテープ起こしに取り組んでいます。
参加者は４６名でした。
レジュメも充実していて、みなさん、本当に勉強になった、参加して良かったとおっしゃっていました。
次回は、４月７日 日曜日。ＪＲ丹波口近くの「京の食文化ミュージアム 食あじわい館」にて、市橋さん投稿の命のスープの試食をします。
しまうまサークル＠関西の会報誌、順次発送予定です。
年会費は、１月から１２月となっていますので、みなさん、年会費にご理解、ご協力をお願いいたします。
なお、発送など作業のボランティアを募集します。
よろしくお願いいたします。
１月１２日勉強会の会場案内
2019年1月11日 /
みなさま、いよいよ明日になりましたね。
会場、ホテルビナリオ嵯峨嵐山ですが、ＪＲ嵯峨嵐山駅前です。
ＪＲ嵯峨嵐山駅の改札を出て左側（南出口）へ向かってください。
表示は、「コミュニティ嵯峨野」と出ています。
（昔の名称のままのようです）
エレベーターｏｒ階段を降りると、正面の建物に大きく、「コミュニティ嵯峨野」と書かれています。
その建物の地下１階が会場です。
ホテルでランチも可能ですし、近くにお寿司屋さんや和食のお店、割烹のお店などがあります。
なお、パンキャンさんからいただいた、「しまうま君」のボードで、記念写真を撮ります。
ご協力、よろしくお願いいたします。
では、明日、お会いできるのを楽しみにしております。
謹賀新年
2019年1月3日 /
みなさま、あけましておめでとうございます。
今年も、よろしくお願いいたします。
１月１２日、土曜日の患者会ですが、中本 裕士先生のお話しは、ＣＴやＭＲＩ、オクトレオスキャンとＤＯＴＡＴＯＣ，ＤＯＴＡーＴＡＴＥ、海外（特にアジア圏）でのＰＲＲＴ情報など知りたい情報がいっぱいです。
増井 俊彦先生のお話しは、ＮＥＴの分類の説明から治療の選択方法、血管内治療（ＴＡＣＥ／ＴＡＩ）のことや遠隔転移の治療について、分子標的薬やゲノム解析のお話し、いろいろな遺伝子パネル検査の比較、ＰＲＲＴやＣＡＰＴＥＭなど、本庶 佑先生の免疫チェックポイント阻害剤（ＰＤ－１）など、また海外の患者会の話などすごく盛沢山です。
また今回、「あさイチ」のテレビ取材を受けられた婦人科神経内分泌腫瘍の方が参加されます。
婦人科原発のみなさん、患者交流しましょう。
今回、新年会も兼ねていますので、お茶とケーキで１５時からの質疑応答兼新年患者交流会としたいと思います。お茶とケーキ代として千円、お願いいたします。なお、午前の患者交流会でおしゃべりのみの参加者は参加費は不要です。
参加申し込みはこちら→ 患者会参加申込画面
２０１９年１月１２日、土曜日勉強会を開催します。
2018年11月29日 /
みなさん、体調はいかがですか？
ずっと以前から広報しておりましたが、来年１月の勉強会の詳細が決まりました。
日時 ２０１９年１月１２日 土曜日 １０時～交流会 １３時～講演会
場所 ＪＲ嵯峨嵐山駅前 ホテルビナリオ嵯峨嵐山
講師 京都大学医学部附属病院 放射線部 中本 裕士先生
テーマ「からだの”中”を写して調べる画像診断」
同病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生
テーマ「知っておきたい神経内分泌腫瘍の治療 切除から最新薬物治療まで」
お申込み受付を開始します。
新年会も兼ねておりますので、ぜひみなさん、ご参加くださいね。
正会員は、参加無料、準会員および一般の方は２千円お願いします。
会の運営費に、ご理解、ご協力をお願いいたします。
ちゃやまちキャンサーフォーラムに参加しよう！
2018年10月16日 /
過ごしやすい季節となりました。
１０月２７日土曜日、大阪梅田のＭＢＳ（毎日）放送本社１階で「ちゃやまちキャンサーフォーラム２０１８」が開催されます。
私たち「しまうまサークル＠関西」もブース出展しています。
会場では、さまざまな医療講演会をはじめ、リラクゼーションスペースがあります。
ここで、私たちのネットキャンサーデーの写真撮影をしたいと思いますので、ぜひみなさん、ＭＢＳ本社で開催されるちゃやまちキャンサーフォーラムに参加しましょう。
入場は無料です。
医療講演会は、定員があり、事前の参加申し込みが必要です。
１０：３０～１２：３０は、今、話題の「がんゲノム医療」について、近畿大学医学部附属病院 腫瘍内科 中川 和彦先生、同 武田 真幸先生、大阪大学病院医学部付属病院 消化器外科 坂井 大介先生がお話されます。
http://www.cancernet.jp/mbscnj/
しまうまさんたち、ちゃやまちキャンサーフォーラムへ集まれ～！！
島津先生への質問募集。
2018年10月3日 /
みなさん、こんばんは。
体調は、いかがですか？
さて来週の島津 章先生ですが、質問があれば連絡くださいとおっしゃっています。
質問の募集をします。
連絡をお待ちしています。
ＭＥＮにもお詳しいと伺っております。
島津 章先生から神経内分泌腫瘍について学ぼうの集い
2018年9月28日 /
第２７回患者会
日時 ２０１８年１０月１３日 １３時～１６時半
場所 明覺寺会議室
内容 独立行政法人国立病院機構 京都医療センター
臨床研究センター長 島津 章 先生による
「神経内分泌腫瘍の不思議」という講演および患者交流会
講師の島津先生は、神経内分泌腫瘍研究会発足以前から研究されていて、ＮＥＴについて非常にお詳しい先生です。
最新医学という書籍の第７０巻１０号には、「大きく変化する神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）の概念と治療で「病因と病態について」河本 泉先生や笹野 公伸先生と対談されているほか、臨床的概要と内分泌学的特徴という総論の投稿もあります。
http://www.saishin-igaku.co.jp/backnum/2015/y7010.html
また第３７回日本神経内分泌学術集会では、大会会長を務められています。
そして第３回日本神経内分泌学会 学会賞も受賞されています。
https://www.nacos.com/jns/j/newsletter/pdf/No.22.pdf
クッシング症候群に対する論文もいくつか書かれています。
ＭＥＮにもお詳しいと伺っております。
定員３０名、残席少なくなってきております。
参加ご希望の方は、お早めにお申込みくださいね。
第２７回 患者会「島津 章先生による勉強会」のお知らせ
2018年8月23日 /
みなさん、残暑お見舞い申し上げます。
日 時 １０月１３日 土曜日 １３時～１６時半
場 所 明覺寺会議室にてhttps://www.meikakuji-kaigishitsu.com/
独立行政法人国立病院機構 京都医療センター 臨床研究センター長 島津 章先生による講演会および患者交流会を開催します。
テーマは「神経内分泌腫瘍の不思議」です。
島津先生に置かれましては
９月８日の日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 にて
「膵・消化管神経内分泌腫瘍ガイドライン」シンポジウムに
演者のお一人として発表をなされます
新規のガイドラインについて、
ご専門とされるMENについて詳しくご講演いただけますことと
楽しみにしております
いろいろ先生に教えていただけると楽しみにしています。
また、夕刻より先生もご一緒に懇親会を企画しておりますので、ぜひご参加くださいね。
定員３０名です。
参加費は、正会員無料、準会員・一般２，０００円です。
お申込み受付を開始します。
第２６回 患者会活動報告をアップいたしました！
2018年7月22日 /
たいへん、遅くなりましたが、第２６回 患者会（がん「ＮＥＮ」医療講演 の活動内容をアップいたしました。
１「婦人科の神経内分泌腫瘍について」 独立行政法人国立病院機構京都医療センター 院長 小西 郁生先生
２「消化器ＮＥＴの治療」 関西電力病院神経内分泌腫瘍センター センター長／学術顧問 今村 正之先生
ほかアンケートなど収録しております。
先生の講演内容につきましては、小西先生、今村先生にそれぞれお目通しを頂いておりますので内容には間違いはありません。
ぜひ、ご一読願います。
伊藤 鉄英先生と森実 千種先生そして眞島 喜幸氏のセミナーが7月19日（木）,7月21日（土）あります。
2018年6月28日 /
第１６回 日本臨床腫瘍学会学術集会が兵庫県神戸市ポートアイランドで開催されます。
申込は、７月５日までです。
http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2018/pap.html
第１日目、７月１９日木曜日、１０時３０分から１１時
神戸国際会議場メインホール１０にて、福岡山王病院の伊藤 鉄英先生（もと九州大学病院）のセミナーが「神経内分泌腫瘍のＷＨＯ分類の改定と最新の薬物療法」というテーマであります。
まだ、申込間に合いますよ！
みなさん、ぜひ最新薬物療法について、神経内分泌腫瘍の専門医である伊藤先生のお話を聞きに行きましょう。
このほか学会の最終日７月２１日土曜日、１０時半からは、ＮＰＯ法人パンキャンジャパン理事長の眞島 喜幸氏の講演もあります。
同日１４時４０分から１６時４０分は、シンポジウム３０にて森実 千種先生の「希少がんの臨床研究と研究体制づくり：消化器NEC 」（国立がん研究センター中央病院）のセミナーもあります。
あわせてぜひ、みなさん、聞きに行きましょう。
ＮＥＣの講演は、めずらしいと思います！
お申込みは、お早めにどうぞ！
第２６回患者会、盛会に終わりました！
2018年6月11日 /
２０１８年６月９日 土曜日、独立行政法人 国立病院機構 京都医療センター 院長 小西 郁生先生による「婦人科の神経内分泌腫瘍について」と関西電力病院神経内分泌腫瘍センター センター長 今村 正之先生による「消化器ＮＥＴの治療」の講演会に、たくさんのご参加をいただき、盛会に終えることができました。
今村先生、小西先生、本当にありがとうございました。
また、ご参加くださいました会員のみなさま、参加してくださってありがとうございました。
仲間と親睦を深めていただけましたでしょうか。
活動報告は、講演内容のまとめやアンケートの集計など、もう少し時間がかかります。
まずは、盛会に終わったご報告とお礼まで。
これからも、みなさまのご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。
６月９日の懇親会、満員御礼！（講演会は大丈夫です）
2018年6月4日 /
６月９日、患者交流会、講演会は、お席に余裕がありますが、夕方からの先生との懇親会は、満員となりました。
お申込み、ありがとうございました。
６月９日小西先生、今村先生の懇親会のお知らせ
2018年5月31日 /
６月９日 土曜日の講演会にお申込みの方に、懇親会のお知らせをメールにて送らせていただいております。
もし、そのメールが届いておられない方は、講演会の出席のお申込みが把握できていない可能性があります。
このホームページ、少々不具合がときどき発生しております。
さて、６月９日 土曜日、午後から京都医療センター院長 小西 郁生先生と関西電力病院、腫瘍センター長 今村 正之先生（日本神経内分泌腫瘍研究会前理事長）の講演会を開催しますが、１７時半より懇親会を企画しております。
場所は、京都駅前の新阪急ホテル「美濃吉」です。
会費は７０００円です。
先生方もお越しくださいます。
ゆっくり京料理を楽しみながら、先生方とお話できる機会です。
まだ、お席に若干の余裕があります。
ぜひ、お申込みくださいね。
第26回 がん(NEN)医療講演会開催のお知らせ
2018年5月14日 /
参加申込、受け付けております。
がん(NEN)について最新治療を学びませんか？
●NEN（神経内分泌腫瘍）とは？
●婦人科NECとは？（婦人科は患者会で日本初講演ですよ！）
第２５回 患者会活動報告をアップしました。
2018年4月26日 /
４月８日の患者会の活動報告をホームページの活動報告へアップしました。
ふたつのセミナーの報告がありますが、先生のお話を聞いたスタッフのまとめです。
たいへんよくわかりやすくまとめてくださっていて、感謝しています。
ただ先生がお書きになったものではございませんので、その点はご留意願います。
４月８日 日曜日 患者交流会のお知らせ
2018年4月5日 /
患者会開催のお知らせです。（小林規俊先生の講演、小林久隆先生のセミナーの報告があります）
日時 ４月８日 日曜日 １０時半より１５時くらいまで
場所 京都市北いきいき市民活動センター 大会議室
https://kyoto-kita-ikiiki.jimdo.com/アクセス-お問合せ/
交渉中の緩和ケアの看護師さんですが、畿央大学 健康科学部 看護医療学科 助教 中西 恵理先生にお越しいただくことになりました。
講演という大げさなことではなく、私たち患者交流会の仲間にいれてくださいとのことでした。
中西 恵理先生は、奈良県立医科大学緩和ケアセンター長、四宮 敏章先生とも一緒にお仕事をされていたこともあり、緩和ケアについていろいろなお話を伺うことができると思います。
午後からお仕事だそうで、午前のみの参加となりますとのこと。
2月に東京で開催された小林 規俊先生の講演会の報告があります。
あと３月に関西光科学研究所で開催された小林 久隆先生のセミナーの報告があります。
そしてランチは、「川はた」というお店です。予算は２０００くらい。
みなさんでとったあと、年間の無病息災を願って近くの神社のお祭り「やすらい祭り」へでかけたいと思っています。（有志のみ）
このお祭りで、人型人形に名前を書いて奉納すれば、病が退散すると言われています。
やすらい祭りとは、
『昔の人は、花の咲く春に疫神が病を分散させると信じていた。今宮神社で行われる京都三大奇祭の一つやすらい祭は、囃子と歌舞で悪霊を追いたて風流傘に宿らせ紫野疫社に送り込み神威で降伏させる。風流傘の下に入ると厄払いになるとも言われています。』
このような健康を祈念するお祭りです。
https://www.kyotokk.com/yasuraimaturi.html
仲間との親睦を深め、病気に負けない一年を過ごせるよう、お祈りしたいと思います。
ぜひ、みなさん、ご参加願います。
参加のお申込み時、もし１０時くらいから参加できるよとおっしゃる方は、受付などボランティアでお手伝いをお願いします。
祝！！ＦＤＡがＬｕｔａｔｈｅｒａを承認しました。
2018年1月27日 /
皆さん、念願だったＬｕｔａｔｈｅｒａがＦＤＡで承認されました。
これで、国内におけるＰＲＲＴの実現に大きく前進できたと思います。
本当に良かったですね。
ＦＤＡとは、アメリカ合衆国保健福祉省の配下の政府機関で、米国食品医薬品局のことです。
Ｌｕｔａｔｈｅｒａとは、ルタセラ（商品名：Lutathera®、Lu-177-DOTA-TATE ）という薬でPRRT療法に使用する薬剤のことです。
ＰＲＲＴとは、神経内分泌腫瘍（NET）の表面には、ソマトスタチン受容体（レセプター）というものがたくさん出てきています。この受容体にソマトスタチンという物質がぴったりと合わさるようになっています。そこで、ソマトスタチンによく似た物質（ペプチド）と放射性物質（RI：ラジオアイソトープ）をくっつけた薬剤を静脈注射で体内に入れると、薬剤は腫瘍細胞に選択的に取り込まれ、腫瘍だけを狙って破壊することができます。この仕組みを利用した治療をペプチド受容体放射性核種療法（Peptide receptor radionuclide therapy；PRRT）といいます。
サンドスタチンLARという薬が効かなくなった切除不能の小腸原発神経内分泌腫瘍の患者さんを対象として国際的な臨床試験が行われました。これはルタセラを使ったPRRTを合計4回行うグループとサンドスタチンLARを倍の量投与するグループにランダムに分け、オランダ・アメリカ・フランス・ドイツ・スウェーデンの多施設で治療を行った結果について、治療効果と副作用を5年間にわたって経過観察するという研究です。結論としてはルタセラを用いたグループのほうが、治療成績が圧倒的に良かったというデータが出ています。
詳しくはこちらhttps://medicalnote.jp/contents/161213-003-LY
https://medicalnote.jp/contents/160927-003-XM
第２４回患者会「眞島さんと希少がんについて語ろう」盛会に終わりました。
2018年1月24日 /
２０１８年１月２１日 日曜日 亀岡市老人福祉センターにて、「ＮＰＯ法人パンキャンジャパン眞島 喜幸氏を囲んで希少がん対策について語ろう」（第２４回 患者会）を開催しました。
前日までの寒波、雨天が打って変わり、暖かなおだやかな日となりました。
患者会会員２４名、一般参加者２３名の参加でした。
午前は、患者交流会で、自己紹介のほか特に海外で治療を受けてこられた方の体験談を伺いました。
スイスのバーゼルでＰＲＲＴを受けられたばかりの方、また以前に受けてこられた方もおられ、写真をたくさんみせていただき、経験者ならではの貴重なお話を伺うことができました。
午後は、京都府がん患者団体等連絡協議会会長、栗岡 成人先生（京都博愛会病院顧問）にご挨拶を頂戴し、続いて京都府健康福祉部がん総合対策担当課長、田中 美奈子さまに京都府のがん対策についてご説明いただきました。
そして講師のＮＰＯ法人パンキャンジャパン理事長、眞島 喜幸氏に日本の希少がん対策について、世界の情勢について解説いただきました。
意見交換会では、活発なご意見、質問など多く寄せられ、非常に有意義な患者会となりました。
ランチは、会場のお向かい「亀晴」というレストランでいただきました。朝は、ご厚意で亀岡駅までお迎えのマイクロバスを出してくださいました。お料理も、おいしかったです。
夕方の懇親会は、ＪＲ京都伊勢丹１１階、「和久傳」を利用しました。
おいしい京料理で、地方からの参加者も多かったので、京料理を楽しんでいただけたと思います。
詳しい報告書は、後日、患者会活動報告第２４回患者会に格納しますので、しばらくお待ちください。
なお、今回、お土産の差し入れなど複数の方々から頂戴し、おいしく楽しくみんなで頂戴いたしましたが、次回からは患者会へのご参加時は、どうぞこのようなお気遣いはなさらず、手ぶらでお気軽にご参加くださいませ。この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。
今月２１日、眞島 喜幸氏を囲んで希少がんについて語ろう
2018年1月20日 /
まだ、お席空いています。
当日の飛び込み参加も大丈夫ですよ！
ぜひ、ご参加くださいね。
第２４回 患者会が近づいてまいりました。
今回、ＮＰＯ法人パンキャンジャパン眞島 喜幸氏にお越しいただき、私たち希少がん患者の現状やこれからの方向性などをお伺いします。
また、京大のゲノム診断「オンコプライム」を受け、スイスのバーゼルでＰＲＲＴを受けてこられた方のお話や、韓国で手術をされてきた方のお話なども予定しています。
みなさん、いろいろおしゃべりしましょうね ♪
１月２１日 日曜日 １１：００より。京都府亀岡市老人福祉センター（亀岡市安町釜ケ前９－４）２階です。
京都府健康対策課 がん総合対策担当課長 田中 美奈子氏にもお話を伺います。
詳細は下記をご覧くださいね。
１月２１日 患者会でゲノム診療の体験談が聞けます。
2017年12月25日 /
みなさま、
今年も残りわずかとなりました。
来年１月２１日 日曜日、亀岡市老人福祉センターにて開催する、眞島 喜幸氏の講演会ですが、午前１１時より患者会を開催します。
京大病院で実施されている「オンコプライム」を受け、年明けにはスイスのバーゼルでＰＲＲＴを受けてこられる方の体験談を伺います。
最新の医療ゲノム診断の体験談、みなさん、聞いてみたいと思われませんか？
患者会、参加のお申込みをお待ちしています。
京都府がん対策推進計画 パブリックコメント募集中
2017年12月25日 /
12月20日～1月10日です。
皆様が関係される各団体からもご意見、ご提案をよろしくお願いします。
患者会のお知らせ
2017年12月19日 /
早くも１２月になろうとしています。
今年は、５周年ということで、すばらしい先生方のご講演をいくつも賜りました。
ありがとうございました！
さて、来年の患者会のお知らせです。
日時 ２０１８年１月２１日 日曜日 １３時より１６時まで
（会員交流会は、午前１１時から始めます。会員のみなさまは、１１時に会場へお越しくださいね）
場所 京都府亀岡市老人福祉センター（亀岡市役所敷地内）
https://www.city.kameoka.kyoto.jp/koureishashien/shisetsu/roujinfukushicenter.html
内容 ＮＰＯ法人パンキャンジャパン 眞島 喜幸理事長を囲んで希少がん対策に ついて語ろう
「ネット患者を救済するための課題」「第３期がん対策基本法」「世界と日本のネットキャンサーデー」
眞島 喜幸理事長から厚生労働省の第３期がん対策基本法の希少がん対策についての解説と世界と日本のネットキャンサーデーについての解説をいただきます。
今回、眞島さんをお招きするにあたり、京都府の「府民力」という助成金をいただけることになりました。そのため、亀岡市にて開催いたします。
亀岡市は、京都駅から快速で２０分です。京都市内をバスなどで移動するのと時間的にはほとんどかわりません。
帰りは、亀岡から嵐山までトロッコ電車に乗りたいと思っています。
すみません、下調べ不足で、トロッコ電車は１月から運休でした。
ですから、普通に電車で京都駅まで帰ります。ご希望者の方は、懇親会を企画しております。
予約が必要ですので、お申込みは、お早めにお願いします。
みなさまのご参加をお待ちしています。
患者会より、重要なお知らせ
2017年12月7日 /
みなさん、今年も残り少なくなってまいりました。
さて、５周年記念講演会のおり、アンケートを取りました。アンケート内容は、活動内容・報告の第２２回に格納しております。
その中で、年会費についてのご意見を頂戴しました。
今までの規約でも、参加者の過半数をもって、規約を変更するとしておりましたので、このたび来年度から規約を変更いたします。
ほとんど変わりなはいのですが、年会費について、記載いたしました。
ホームページの規約を確認願います。
今まで５年間、年会費は集めず努力してまいりました。臨時会費として５周年記念講演会以外は、千円でやってきましたが、これは、助成金がもらえたからの金額で、この先助成金がもらえる保証もなく、安定した運営のためにも年会費にご理解、ご協力をお願いいたします。
ただ、いろいろなお考え、お立場の方もおられますので、年会費をお支払いいただける方を正会員、今まで通り、参加時に臨時会費をお支払いいただける方を準会員とさせていただきました。
準会員であれば、今までと何ら変わりはございません。でも、安定した講演会の開催、ホームページの維持など、運営が厳しくどうか年会費にご理解、ご協力をお願いいたします。
年会費は、アンケートに一番多かった金額、３千円とさせていただきます。
私たちの会の年度は、１月から１２月です。
別途、会員の皆さまには案内をメールさせていただきますので、どうかご協力をお願い申し上げます。
お世話役 原 敬子
お世話役 生島 幸子
スタッフ 市橋 靖夫
患者交流会のお知らせ（第２３回 患者会）
2017年10月31日 /
皆さん、ぐっと冷え込んでまいりましたが、風邪などひかれていませんか？
日 時 １１月１２日 日曜日 １３時半より
場 所 ひとまち交流館 京都 ３階ミーティングルーム
内 容 ①１０月１日 ５周年記念講演会の振り返り
講演内容のほかアンケート結果もお知らせします。
②１０月２８日 土曜日 ＭＢＳ本社「ちゃやまちキャンサーフォーラム」の参加報告
③治療、お薬などの情報交換（自由におしゃべりしましょう）
④来年度の運営方針
なお、９月８日に国立がんセンター希少がんセンター待合で開催された森実 千種先生の講演のレジュメあります。希望者のみにコピーしてお渡ししますので、お申込みください。コピー代、５００円お願いします。
みなさんにお会いできるのを楽しみにしています。
１０月２８日は、ＭＢＳ本社へ集まろう！
2017年10月13日 /
みなさん、１０月２８日土曜日、大阪の毎日放送局（ＭＢＳ本社）で「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が開催されます。
当日は、「しまうまサークル＠関西」もブース出展しています。
講演会場（ちゃぷらステージ）では、
１１：００～１３：００ 学ぶセミナー１．「最新免疫チェックポイント阻害薬治療」
近畿大学医学部付属病院腫瘍内科 中川 和彦先生、九州がんセンター呼吸器腫瘍科 瀬戸 貴司先生、大阪大学医学部付属病院消化器外科 坂井 大介先生による講演。
１４：３０～１６：３０ 学ぶセミナー２．「インチキ治療に惑わされるな！」
日本医科大学付属武蔵小杉病院腫瘍内科 勝俣 範之先生、大阪大学大学院医学系研究科統合医療学寄付講座 大野 智先生、女優の原 千晶さんの講演。
講演会場（ＭＢＳ本社地下１階ＡＶルーム）では、
１０：３０～１２：００ 知るセミナーＡ．「前立腺がん」
徳島大学病院泌尿器科 福森 知治先生による講演
１３：３０～１５：００ 知るセミナーＢ．「乳がん⒈（ホルモン感受性＋ＨＥＲ２陽性）」
兵庫医科大学病院乳腺・内分泌外科 三好 康雄先生による講演。
１５：３０～１６：３０ 知るセミナーＣ．「乳がんⅡ（トリプルネガティブ）」
近畿大学医学部付属病院腫瘍内科 鶴谷 純司先生による講演。
があります。お申込みは、http://www.cancernet.jp/mbscnj/
そして、しまうま仲間のみなさん！
ＮＰＯ法人パンキャンジャパンの眞島理事長から、ネットキャンサーデーの写真募集のお願いがあります。
しまうまグッズを用意していますので、みなさん、一緒に写真を撮り、ＣＮＥＴＳジャパンサイトへ投稿しましょう。日本から、ＮＥＴ仲間の情報発信を世界へしましょう。
しまうまさん！１０月２８日は、ＭＢＳ本社へ集合です。
５周年記念講演会、盛会に終わりました。
2017年10月12日 /
１０月１日 日曜日、在秋晴れの中、５周年記念講演会を盛会に終えることができました。
遠くからご参加くださった方、また術後間もない方、ご家族みんなでお越しくださった方、新規入会の方、そのほか医療関係者の方や一般参加者のかたなど、私たちの病気について、一緒に学んでくださったみなさま、本当にありがとうございました。
アンケートからも、たいへん好評な評価を頂戴していて、これも講師の上本 伸二先生、伊達 洋至先生、金子 稚子氏ほか、トークやクラシック音楽の演奏家さんたち多くの出演者のご協力のおかげです。長時間、お付き合いくださいまして、誠にありがとうございました。
また、ボランティアとして、終日、受付に関わってくださった方々、アロマハンドマッサージをして心を癒してくださったセラピストソレイユの奥本 敬子さん、本当にありがとうございました。
九州オフ会のご案内
2017年10月2日 /
五周年記念講演会にご参加くださったみなさま、ありがとうございました。一日お疲れさまでした。後日、報告はアップします。
今日は、九州オフ会開催のご案内です。
日 時 １０月４日 水曜日 １９：００～
場 所 うら本 福岡市中央区大名１－４－１１
カームプレイス大名１Ｆ
ＴＥＬ ０９２－７２５－６１６８
翌日も予定があります。
日 時 １０月５日 木曜日 １３：００～
場 所 未定 福岡県糸島市のお店を予定
お申し込みは、maruyama9681059@yahoo.co.jp
三宅さんまで
京都商工会議所付近のランチのお店
2017年9月18日 /
みなさん、おはようございます。
１０月１日 日曜日の講演会が近づいてまいりました。
お弁当をお申し込みの方もおられますが、会場付近のランチのお店をご案内します。
たくさんありますので、ご自身で選んでくださいね。
【京都商工会議所付近のランチのお店】
たくさんありすぎて、みなさん、お好みのお店を探してみてくださいね。
商工会議所から、徒歩７分くらいまでの距離で、日曜日営業ありで価格が千円から二千円程度で食べられるお店をピックアップしています。
・ガスト京都丸太町店（ファミリーレストラン）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26020795/
・ワールドコーヒー京都商工会議所店（喫茶店）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26018338/
・グリル デミ（洋食・ハンバーグ）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26002516/dtlmenu/lunch/
・とおる蕎麦（お蕎麦屋さん）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26004786/
・ほいっぽ（お肉・野菜料理）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26026803/
・喫茶どんぐり（チキンライス）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26020453/
・マルタケ（精肉店が経営するお肉・洋食料理店）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26020608/
・ステーキハウス 听（熟成肉専門店）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26022499/
・いづ源北店（お寿司屋さん）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26018569/
・やまの（京料理）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26001128/
・中国料理 菜格（中国料理）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26022993/
・近江屋清右衛門（欧風土鍋カレー）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26015908/
・ひとつのおさら（町家のおばんざい料理店）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26023898/
・麺や高倉二条（ラーメン屋さん）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26003182/
・焼肉処 きはら（焼肉・韓国風）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26014952/
・シェ・ルーク（フレンチ）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26014571/dtlmenu/lunch/
・ハマムラ（中華料理）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26024460/
・パレスサイドホテル（三ツ星ホテル）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26005994/
・クッチーナ クラモチ（イタリアン）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26018761/
・ヌフ クレープリー（ガレット・クレープ）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26026019/
・ＫＹＯＵ饗ＫＡＲＡＳＵＭＡ（ノク京都ホテルＢ１）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260202/26026531/
・クレーム デラ クレーム烏丸本店（喫茶店）
https://tabelog.com/kyoto/A2601/A260302/26000122/
十二段家とはふう本店は、人気が高く長蛇の列が予想されるため、省いています。
前夜祭のご案内（講演会に参加できない方でも大丈夫ですよ）
2017年9月17日 /
講演会に遠方よりご参加の方、前泊されておられる方から前日の夜の交流を希望されています。
９月３０日、土曜日 おしゃべり交流会を企画しました。
こちらは、何度か利用したことのある、京都駅付近の梅小路公園内にある、
京野菜レストラン http://kyoyasai-umekouji.jp/
です。
夕方１８時頃から開始します。
お食事もしくは喫茶で、各自注文して、各自清算でお願いします。
時間もアバウトで、流れ解散とします。
今のところ、数名の参加者がおられます。
（一応、１０名の席を確保していますが、空いてると思われますので、飛び込み参加ＯＫです）
ぜひ、おしゃべりにお越しくださいね。
講演会参加のお申込みをされていない方でも、大丈夫ですよ。
お会いできるのを楽しみにしています。
１０月１日（日）５周年記念講演会 参加申し込み受付開始。
2017年9月1日 /
１０月１日 日曜日。京都商工会議所にて、講演会を開催します。
詳細は、下記チラシをご覧ください。
このホームページの「入会案内・患者会参加お申込み」画面からでもお申込みいただけます。
皆さまの参加をお待ちしています。
第２２回患者会 活動報告
2017年6月24日 /
日時 ２０１７年６月１８日 日曜日 １０時～
場所 ひとまち交流館 京都 第２会議室
今回は、患者のみの交流会でした。
参加者は、２０名足らずで、飛び込み参加者もありました。
新規参加者も多く、自己紹介に始まり、それぞれの悩みや体験を話しました。
病気の初めについては、少し体調が悪くて病院に行って見つかったとか、健康診断で見つかったとか、特に不健康な生活をしていたわけではなく、見つかったときにはすでに転移もあり進行していて手術できないと言われたという方もおられれば、早期に見つかって手術も無事にすみ、よかったという方もおられました。
その中で、病院によって、また医師によって対応がまるで違うという声が多く、診断も違う、治療法の提案も違う、保険治療しかやっていないとか、手術もできないという病院もできるという病院もあり、専門医が少ないという現状では、専門医によるセカンドオピニオンの重要性を感じました。
しかし、患者としては、なかなか転院に踏み切れず、悩んでしまうという声がありました。
化学療法を受けておられる方からは、副作用のつらさを訴えておられました。それでも腫瘍の数が減ったのは、やはり治療の効果があったと思うとのことでした。
食事には気を使っているという方もあれば、なんでも食べるようにしているとランチの時にはおっしゃる方もありました。
ランチは、恒例の「のち家」さんです。
その後、がん封じで有名な「平等寺因幡堂」にお参り。その後、夏越の祓を期待して「市比賣神社」にも参詣。残念ながら、夏越の祓には、少し早くて茅の輪くぐりはまだでした。
みなさん、暑くなってきますが、体調管理に気を付けてこの夏を乗り越えましょうね。
第２２回 患者会 ６月１８日 日曜日ＡＭ１０時 近づく！
2017年6月14日 /
みなさん、体調はいかがですか？
いよいよ今週末、日曜日、患者会を開催します。
ひとまち交流館 京都 第２会議室
http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html
今回は、フリートーク中心です。新規参加の方もおられますので、自己紹介など、みんなで交流を深めましょう。
また前回の、関西電力病院 外科部長（神経内分泌腫瘍研究会 事務局会計）、京都大学医学部臨床教授の河本 泉先生による講演会の復習もします。
先生のレジュメ、お持ちの方は持参してくださいね。
お持ちでない方は、お世話役でコピーして準備しています。
お入用の方は、当日、お申込みください。（余裕をもって準備してあります）
お昼ごはんは、久しぶりの「のち家」さんです。
http://www.nochika.com/info
ランチ１，５００円です。お席に限りがありますので、事前にお申込みください。
このホームページのお問い合わせより、連絡いただけます。
第２２回患者会のお知らせ
2017年5月10日 /
第22回 患者会のお知らせ
緑のまぶしい季節になってきました。
皆様、お変わりなくお過ごしでしょうか。
河本先生の講演会、新しい方も多くのご参加をいただきありがとうございました。
次回患者会はフリータイムの患者交流会といたします。
今悩んでいること、治療のこと等情報交換いたしましょう。
河本先生の講演会の内容も復習したいと思います。
おしゃべりしたい方、ぜひご参加ください。
日時：2017年6月18日(日)10：00から12：00
場所：ひとまち交流館京都2F第2会議室
患者会終了後自由参加のランチも致します。
場所はのち家(五条若宮上がる)さん1500円
ランチご希望の方は、予約が必要になります。ご参加と合わせてお知らせください。
河本 泉先生による、５周年記念講演会 盛会に終わる！
2017年4月19日 /
４月１５日土曜日、ひとまち交流館京都にて、関西電力病院外科部長・日本神経内分泌腫瘍研究会理事・京都大学医学部臨床教授による講演会を盛会に終えることができました。
お天気にも恵まれ、日本各地からの参加者で５０名を超える仲間が集まりました。
河本先生は、温厚で気さくな先生です。
テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」
日時：2017年4月15日(土) 9：30～12：00
場所：ひとまち交流館京都 3階第5会議室にて
朝も役員、スタッフより早くお越しくださって、会場の設営もお手伝いくださいました。
また、後片付けも手伝ってくださいました。本当にフットワークの軽い先生です。
今後の治療法としては、ランレオチド、ＰＲＲＴが期待できそうとか・・・
また、完治というより、粘る治療を目指して、ＱＯＬをいかによく保ちつつ延命を図れるかがカギだとおっしゃっていました。
事前に寄せられた個別質問にも、丁寧に答えてくださって、講演時間内におわらない方の分は、お食事のときに
お答えくださいました。（先生、ほとんど召し上がる時間がなかったと思います。）
懇親会も、多くの参加者があり、テーブル４つを先生自ら、椅子を持ってまわり、皆さんからの相談に快く対応してくださいました。
お食事、がんこ二条苑にて。
『高瀬川二条苑（たかせがわにじょうえん）は、1611年（慶長16年）、高瀬川開削者である豪商角倉了以がその源流に建設した別邸跡にある日本庭園である。高瀬川源流庭苑とも呼ばれる。庭園の一角には、江戸時代初期に小堀遠州により作られた茶庭が現存する。
明治時代になって、元勲山県有朋が当地に第二無鄰菴と称される別邸を建設した。このときに庭園は、無鄰菴を作庭した小川治兵衛により改修され、現在に至っている。山県以降は、日本銀行総裁川田小一郎らが当地に別邸を構えていた。
現在は日本料理レストラン「がんこ高瀬川二条苑」となっている。』ウイキペディアより。
次回、患者会は６月１８日です。
詳細は、検討中ですので、みなさんご意見などございましたら、およせくださいね。
九州オフ会、開催しました！
2017年3月21日 /
３月１７日（金）１１：３０より
福岡市中央区桜坂「ラ・パニエ・ド・ニーム」にてランチ会。
また３月１９日（日）１７：３０より
福岡市中央区天神「雑魚屋 福岡天神」にてしまうまサークル＠関西、九州オフ会を開催しました。
合計１０数名の参加者で、賑やかに楽しくおしゃべりです。
お互いに元気を分かち合って、次回の九州オフ会での再会を約束。
また、来月４月１５日（土）京都での勉強会に参加予定の方も多く、仲間との絆＝つながり（サークル）がひろがってきて嬉しく思います。
５周年記念 関西電力病院 河本 泉先生の講演会の詳細 決定！
2017年3月9日 /
テーマ「膵・消化管神経内分泌腫瘍と集学的治療」
日時：2017年4月15日(土) 9：30～12：00
場所：ひとまち交流館京都 3階第5会議室
9：15 受付開始
第1部 河本先生講演
9：30 開会
9：35 お世話役挨拶
9：40 河本先生ご紹介(5分)
9：45 河本先生講演(45分)
10：30 休憩(10分)
第2部 Q&A
10：40 Q&A(事前に集めた質問から優先的にお答えをいただきますのでご質問のある方は参加と質問を合わせてお知らせください)
11：50 お世話役挨拶 連絡事項等
11：55 閉会
講演会が終了しましたら、場所を移動して参加自由の懇親会を開きます。先生も参加予定です。
(場所はまだ決まっていません。良いところがあれば教えてください。決まり次第お伝えします。予算は5000円ぐらい）
なお講演会ご参加の方にはお一人1000円の臨時会費をお願いします。
しまうまサークル＠関西 ５周年 講演会開催決定！！
2017年1月15日 /
日時 ２０１７年４月１５日 土曜日 ９時半より
場所 ひとまち交流館 ３階第５会議室
９時半より患者会を開催します。
今回は、関西電力病院 外科部長 河本 泉先生（日本神経内分泌腫瘍研究会 事務局会計）による勉強会を開催します。
河本先生が、みなさん、どんなお話が聞きたいですか？と尋ねられています。
先生に質問したいこと、テーマなど、みなさんのご意見を募集します。
ホームページのお問い合わせフォームより、ご意見をお知らせくださいね。
第２回 九州オフ会のお知らせ
2017年1月15日 /
３月１９日20日、九州でオフ会を開催します。
幹事はまる子さんです。
みなさん、参加しませんか？
詳細は、後日アップしますね。
お申込みは、まる子さんもしくは、このホムペの患者会申し込みフォームからでもかまいません。
楽しみですね 🙂
第２０回 患者会（２０１７年新年会）盛会に終わりました。
2017年1月8日 /
１月７日土曜日、患者会（新年会）を開催しました。
たいへん盛会に終わることができ、嬉しく思います。
ひとまち交流館 京都 ３階ミーティングルームにて、９時半より開始。
今回は、新規入会の方が多く参加され、自己紹介やおのおのの治療法など情報交換で話は盛り上がりました。また、婦人科系の原発の方が数名来られてて、「初めて同じ病気の方と出会えた！！」と非常に喜ばれておりました。
またご家族のみの参加者も、「みなさんのお話が聞けて、すごく勉強になります。」とおっしゃっておられました。
残念なのは、インフルエンザで２名の方が欠席となり、次回の患者会には参加できたらと次の患者会の案内を心待ちにされている方もあります。
お食事は、「京料理 みこう」でいただきました。新年会ということで、少し贅沢なランチをいただきました。京料理だけあって、堀川ごぼうの射込みやクワイに酉年の絵馬の焼き印をつけたものなど、見た目もかわいいお料理でした。
その後、京都府立医科大学で開催されている府民公開講座「専門医による がん検診およびがん診療の最前線」を聞きに行きました。
免疫チェックポイント阻害薬オプジーボやキトルーダ、ほかの説明やゲノム診療のお話、ロボット手術 ダ・ヴィンチの紹介などがあり、面白かったです。
私たちの患者会に２回、講演に来てくださった京大病院「がん薬物治療科」の松本 繁巳准教授も講演されていて、休憩時間に少しお話をさせていただき、新規入会の方が増えていますとお伝えすると、また講演に行くよと気さくに応じてくださいました。
楽しみですね。
新年、あけましておめでとうございます。
2017年1月2日 /
あけましておめでとうございます。
今年も、病気に負けず、仲良く、明るく、楽しく、免疫力アップの一年にしましょうね。
どうぞ、よろしくお願いします。
１月７日土曜日の新年会、お席があとわずかとなりました。
お申込みを検討中の方は、至急、お申込みくださいね。
新年会のお知らせ
2016年12月12日 /
皆さん、お待たせいたしました。
しまうまサークル＠関西の２０１７年度新年会の詳細が決まりました。
日時 ２０１７年 １月 ７日 土曜日９時３０分より
場所 ひとまち交流会 京都 ３階ミーティングルーム（定員２４名）
ひとまち交流館 京都 http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html
ミーティング室１と２ http://www.hitomachi-kyoto.jp/floor_03.html
ランチ 京料理「みこう」（定員２４名）
京料理 「みこう」http://kyo-mikoh.com/food.html
午後からは、京都府民公開講座を聴講したいと思います。
https://www.kpu-m.ac.jp/doc/events/2016/files/12980.pdf
私たちの患者会に２回、講演にお越しくださった京大病院「がん薬物治療科」の松本 繁巳准教授も
講演されます。みんなで聴きに行きましょう。
定員がありますので、お早めにお申込みくださいね。
患者会ホームページ下段、お申込みフォームよりお願いします。
九州オフ会（患者会）開催しました。
2016年11月22日 /
１１月１７日木曜日、博多にて九州での患者会を開催しました。
体調の都合で３名が欠席となりましたが、８名のメンバーで楽しいひと時を過ごすことができました。
自己紹介をはじめとし、それぞれの治療経験や、いまの悩みなど、いろいろおしゃべりしました。
これを機会に、九州でも患者会を集うことを企画していきたいと思います。
「ちゃまやちキャンサーフォーラム」にブース出展します。
2016年11月9日 /
ちゃやまちプラザ（ＭＢＳ本社１階）でがんを「知る」「学ぶ」「集う」キャンサーフォーラムが今年も開催されます。
今年は、私たち「しまうまサークル＠関西」もブース出展します。
みなさん、ぜひ会場にきてくださいね。
日時 ２０１６年１１月１２日 土曜日
１０時３０分より１７時まで
場所 ＭＢＳ（毎日放送）本社１階http://www.mbs.jp/mbs/
当日は、医療講演などもあります。
詳しくは、「ちゃやまちキャンサーフォーラム」のホームページをご覧ください。
http://www.mbs.jp/joc/event1611.shtml
ネットキャンサーデー 開催します！！「ちゃやまちキャンサーフォーラム」に参加します。！！
2016年10月22日 /
みなさん、１１月１０日は、世界的にネットキャンサーデーです。
今回、しまうまサークル＠関西として、はじめてネットキャンサーデーイベントを開催することになりました。（第２０回 患者会）
テーマは「そうだ！しまうまに会いに行こう！！」です。
平日なので、小人数だと思いますが、やることに意義があります。
日時 ２０１６年１１月１０日 木曜日 １０時～ （自由解散です）
場所 京都市動物園
集合は、１０時に岡崎動物園入口です。
小さいお子さんやお孫さん連れでのご参加、いかがですか？
みなさんのご参加をお待ちしています。
イベントが続きますが、１１月１２日、土曜日は「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にブース出展します。
いろいろながん患者団体が参加しています。
また、医療講演も多数あります。
お子さんが楽しめるイベントも企画されています。
１１月１２日土曜日は、ＭＢＳ本社ビルへぜひお越しくださいね。
http://www.cancernet.jp/mbscnj/
４周年記念イベント 中本 裕士先生と松本 繁巳先生の講演会、盛会におわりました！
2016年10月19日 /
神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル＠関西」
第１９回 患者会 ４周年記念イベント講演会を開催しました。
２０１６年１０月１５日土曜日、京都府中小企業会館７０４会議室にて。
定員５０人の部屋でしたが先生方も含めて４１人参加があり、盛会に終えることができました。
東京からも２組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪４組、兵庫４組、九州４組、京都１３組の参加でした。合計３９人です。
午前１０時からは患者のみの交流会。今回は、新規参加の方も多く自己紹介やホームページ完成報告をしました。また、先月、東京の国立がんセンターで開催された第４回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会とＮＰＯ法人パンキャンジャパン主催の「神経内分泌腫瘍研究会 市民公開講座」に参加された方から、講演内容の説明をしていただきました。
午後から、京都大学医学部付属病院 放射線部 准教授 中本 裕士先生による「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」とご講演と、同じく腫瘍薬物治療学講座 准教授 松本 繁巳先生による「神経内分泌腫瘍の最新情報」についてというテーマでご講演いただきました。
中本先生は、最初の自己紹介では「生年月日ですが東京オリンピックや東海道新幹線が開業したころ」とおっしゃっていました。座右の銘は「苦あれば楽あり」とおっしゃっていました。なんと水戸黄門と同じ！ですね。そして講演の本題に入る前には「後でテストはありませんから～」とおっしゃるので、会場は沸きあがっていました。そして非常におだやかな口調でわかりやすく説明をしてくださいました。普段、放射線科の先生とお話しする機会はあまりないと思いますが、難しい内容の講演のはずが、身近な半月板損傷のスライドなども取り混ぜてわかりやすくお話をしてくださって、中本先生のお人柄がすごく身近に感じられました。６８Ｇａ‐ＤＯＴＡＴＯＣの臨床研究が事情で、来年の夏で終了見込みであるとおっしゃっていました。メンバーからなんとかしたい、私たちにできることはないだろうかとの声が多数寄せられました。今後、中本先生ファンクラブが結成できそうです。
松本先生は、自己紹介で「かに座のＡ型男で、かに座のＡ型男はよろしくないといわれますが・・・」に始まり、会場からは笑いが起こりグッと会場の雰囲気が和らぎました。また趣味はマラソンとおっしゃっていました。毎年サバ街道を走っているとおっしゃっていました。そして座右の銘は「恕（じょ）」だそうです。あまり見慣れない漢字ですが「おもいやり」という意味で、先生は中学校時代に教師からこの一文字をずっと背負えといわれて以来、この漢字を座右の銘とされているそうです。新規患者のために神経内分泌腫瘍に関する基礎的なお話に始まり、Ｋｉ６７指数により分類されるＮＥＴ Ｇ１、Ｇ２、Ｇ３（ＮＥＣ）、カルチノイドという分類が、２０１７年から世界的にＮＥＮ Ｇ１、Ｇ２、Ｇ３、ＮＥＣ、カルチノイドというように分類が変わるとおっしゃっていました。またＭＡＮＥＣといって、ＮＥＴと腺癌の両成分が３０％以上存在する腫瘍があるとおっしゃっていました。この分類が変わることにより、使う薬も変わってくるとおっしゃっています。免疫チェック阻害剤 抗ＰＤ－１抗体、抗ＣＴＬＡ４抗体のことも説明してくださいました。そしてゲノム医療体制が日本で今、４つのグループがスタート地点に立たされていて一年半後に成果を一番出したグループに従うということになっていますとおっしゃっていました。ここはなんとしても京大グループにトップに立っていただきたいですね。（笑）
京大病院「薬物治療科」松本先生と「放射線科」中本先生の講演会 第１９回患者会
2016年9月22日 /
京都大学病院「がん薬物治療科」松本 繁巳准教授の講演テーマ決定
第１９回 患者会 ４周年記念イベント
２０１６年１０月１５日 土曜日 １０時から患者会、１３時半から講演会
場所 京都府中小企業会館 ７０４会議室
京都大学付属病院「がん薬物治療科」松本 繁巳准教授と
「放射線科」中本 裕士准教授による講演会
松本先生の演題は「神経内分泌腫瘍の最新治療」です。
２０１５年にも、講演にお越しくださっています。
そのときは、がんはゲノムの病気である「遺伝子医療革命」2011 フランシスＳコリンズ ＮＨＫ出版2100円をお勧めくださいました。
その時の先生のお話では、ＮＥＴは膵がんの治療は効かない。ＮＥＴの戦略がある。そこをターゲットにした治療をすれば画期的に効く。ＮＥＴはシンプルな遺伝子異常でおこっている。遺伝子解析すれば有効な治療ができる。とおっしゃっていました。
京都大学病院では、２０１５年４月より、遺伝子検査を実施されています。
遺伝子検査とは、どういう検査なのか、治療にどのように効果をもたらすのか、先生からのお話が楽しみですね。
中本先生の演題は「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」です。
神経内分泌腫瘍に対する画像診断には、オクトレオスキャンというのがあり、
日本では今年から保険で受けられるようになりました。
しかし画像解像度の高いのは、Ｇａ－68ＤＯＴＡＴＯＣというスキャンのほうがです。
中本先生は、５年前からこのＧａ－68ＤＯＴＡＴＯＣの臨床研究に取り組んでこられました。
みなさんの中にも、この臨床研究を受けられた方も多くおられると思います。
今回、その研究内容をお伺いできるのは、非常に楽しみなことですね。
なお、会場の定員の関係で、４５名のお席しか確保できませんでした。
参加ご希望の方は、お申込みくださいね。現在１７名のお申込みがあります。
みなさん、ホームページ画面左下のお申込みフォームより、もしくはお世話役まで、お申込みくださいね。 🙂
追記
今回は、正力厚生会さまの助成金を会場費などに使わせていただきます。
資料につきましては、各自、印刷代のご負担をお願いします。
金額は、レジュメを先生からいただいてから、決定しますので、あらためてお知らせします。
よろしくお願いします。
ホームページを公開しました。
2016年9月22日 /
この度、しまうまサークル＠関西では、かねてより準備を進めておりましたホームページを開設いたしました。
皆様にご満足いただけるよう、情報発信に重ねてまいりたいと思います。
ご意見やご質問などございましたら、是非お気軽にお問合せください。
正力厚生会さま、助成、ありがとうございました。
