神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会 しまうまサークル@関西
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「みなさんの仲間たちへの思い(clinical history)募集中!」
ぜひ、みなさんの経験、アドバイスなど貴重な声をお寄せ願います。

十二指腸カルチノイド(非機能性 G1)

O.Wさん
 2004年に出血性胃炎と十二指腸潰瘍を患った際に、胃カメラを飲みました。 それから約10年後の2015年10月に、市内のSクリニックで胃の内視鏡検査を受けました。
検査中、麻酔の影響でモニターの映像をぼんやりと観ている限りにおいて、10年前の潰瘍があった時に比べれば、粘膜はとても綺麗です。
 
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体験談 O.Wさん

肺カルチノイド

K.Yさん
昨年(2015年)の3月に手術を受けましたが、病名が告げられたのは手術3週間後のこと。レントゲン撮影では写らない心臓の陰にあたる場所に、直径2センチほどの腫瘍ができていました。CTによって発見され、当初は小細胞がんなのか、カルチノイドなのか、判断つかずの状態でしたが、急いだ方が良いとのことですぐに手術をしていただきました。
 
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体験談 K.Yさん

P-NET(膵神経内分泌腫瘍)

T.Mさん
私が、P-NET(膵神経内分泌腫瘍)と診断されるまでには、紆余曲折がありました。
事の発端は、2013年の12月、会社の健康診断です。
40歳になった私は、通常の検査項目の他に、腹部超音波エコーを受けました。
生まれて初めての腹部超音波エコーで、膵臓に異常があるように指摘を受け、急遽CT検査を受ける事になりました。
 
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体験談 T.Mさん

ガストリノーマ

Y.Oさん
平成21年6月末より胃のしまるような痛み、痛みは処方箋で改善し8月実施の胃カメラの結果、逆流動性食道炎、胃潰瘍、慢性胃炎、十二指腸潰瘍治療痕、ピロリ菌陽性との診断にて9月よりピロリ菌駆除へ、11月駆除完了との結果で治療終了。
 
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体験談 Y.Oさん
S.Hさん
私は現在67歳、3人の子の母でもうすぐ2人目の孫の誕生を待つおばあちゃんです。 神経内分泌腫瘍(NET)十二指腸原発の機能性ガストリノーマで膵頭十二指腸切除を2001年3月に京都大学で受け、2016年9月現在術後16年目になります。術後の病理診断ではG1でした。この希少病との私の付き合いは腫瘍の進行が遅いという特徴をそのまま私の場合に当てはめることができると思います。
 
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体験談 生島 幸子さん

直腸NET

K.Hさん
直腸にできた神経内分泌腫瘍(NET)です。これは神経内分泌腫瘍は、稀少がんで10万人に5、6人くらいと言われています。この腫瘍は神経内分泌細胞があるさまざまな臓器(肺、膵臓、胃、小腸、大腸、腎臓、子宮、脳下垂体など)に発生します。私の場合は直腸に発生しました。NETは、みなさんがご存知の、スチーブンジョブスさんとか金子 哲雄さんとかが亡くなられた病気ですね。以前はカルチノイド(癌もどき)と呼ばれていましたが、2010年にWHOでガイドラインが作成されました。
 
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体験談 T.M