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VHL病患者会のご紹介

2021年7月7日 /

VHL病の方って、おられますか？

しまうまサークル＠関西には、今までVHL病の方の参加はありませんでした。

MENの方の会員さんは、数名おられます。

VHL病について、神経内分泌腫瘍のガイドラインやパンキャンジャパンさんのホームページでは、説明がありました。

VHL病では、PNETを併発する方がおられるそうです。

VHL病は遺伝性疾患であり（常染色体優性遺伝：半分の確立で必ず遺伝する）

MENのように、家族性です。

一人で悩まれているVHL病でPNETの方、VHL病の患者会があります。

また京大病院にはVHL病センターが開設されています。

VHL病でPNETを併発されている方に、情報がとどきますように、願っています。