神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会 しまうまサークル@関西
トップページへ戻る
お問い合わせはこちら
ご挨拶(会の紹介)
患者会のお知らせ
仲間たちへ
ご寄付のお願い
NET・NEC(神経内分泌腫瘍)とは?
活動内容・報告
リンク集
ご挨拶(会の紹介)
ホーム > ご挨拶(会の紹介)

ご挨拶

「しまうまサークル@関西」の発展を祈って

日本神経内分泌腫瘍研究会理事長 今村 正之

日本神経内分泌腫瘍研究会理事長 今村正之  神経内分泌腫瘍は比較的稀な病気で研究が遅れていました。しかし、最近の国内外の統計調査により患者さんの数が昔に考えられていたより、ずっと多いことが明らかにされて、国際的に関心が高まってきて、診療法の研究も進んでいます。 本邦では4年前にこの病気を研究していた医師が中心となって日本神経内分泌腫瘍研究会が設立されました。現在、全国の約320に及ぶ医学関係の大学や病院の内科系(内分泌内科、消化器内科、呼吸器内科、腫瘍内科など)や外科系(内分泌外科、消化器外科、呼吸器外科、泌尿器外科など)の診療科や放射線科や病理部門の各施設が施設会員として参加して活発な活動を展開しています。
研究会の活動としていくつかを紹介しますと、先ず、学術集会が年1回(例年8-9月開催)あり、診療経験や研究発表がなされて、医師間の知識交換が行われています。また、研究会として患者さんの了解を得た上で患者さんを匿名化したうえで病気の情報を公益財団法人 先端医療振興財団臨床研究情報センターで集積しています。この登録情報を元にして、病気の性質を調べることや治療法の効果を検証することなどにより患者さんのためにより良い診療をするための基礎的な研究が行われて、成果がでると考えています。もちろん、ここの患者さんの個人情報は外部に漏洩しない手続きをとっています。この事業は国際的にも順調に経過している国は少ないので、日本の登録事業は国際的にも注目されています。
この病気は、膵臓がんや大腸がんなどの上皮性組織から発生する癌より、進行がゆっくりしていることが多いのです。ですから、肝臓に転移していてもかなり長生きできるのが普通です。最近の新薬の効果でより長生きできることも証明されてきました。しかし未分化癌の人では病気の進行が早いので、この分野の研究が進むことが切望されています。そのために遺伝子の研究を含む基礎研究が進められています。いろいろの治療法が開発されて、日本でも使えるようになってきているのは喜ばしいことです。
また、「しまうまサークル@関西」に集まった患者さんたちが、会での勉強やお互いの仲良い交流を通じて、より良い生活をするための元気をもらうことは、寿命を長くするためにも効果があると思います。 この会の一層のご発展を祈っています。

「私たちのサークル紹介」

「しまうまサークル@関西」は、関西で活動中の神経内分泌腫瘍(NET)患者&家族&ご遺族の会です。
2012年11月18日に pgiNET患者の集い 2012(大阪のブリーゼプラザ 801号室)でお世話役たちが出会い、関西で患者会を立ち上げようと産声をあげました。その後、インターネットで仲間を集ったり、無料で使えそうな貸会議室を探したり。。。
2013年4月6日に、「ひと・まち交流館 京都」で第一回の会合を開催、会の名称をメンバーみなさんに募集し、2013年10月27日第三回 患者会で「しまうまサークル@関西」と名前が決まりました。
病気のこと、治療のこと、日常生活のこと、気になるあれこれをおしゃべりしながらリアルに情報交換しています。

ひとりで悩んでいるより、話すだけでも気持ちが軽くなることもあります。
現在、病歴(オペ後)数ヶ月の新人さんからベテランさんまで原発も治療も違う患者&家族&ご遺族が参加されています。
それぞれの段階での体験や悩みはもちろん、そばでささえるご家族の話が聞けるのも会ならでは。

まじめな話も笑えるネタも共有・共感できる楽しい会合をめざしています。
会のあとは有志でお茶したり、市内観光したり。
そちらがお目当ての参加も大歓迎です。

おひとりで参加される方もいらっしゃいます。
お気軽にご参加くださいね。

年2~3回を目途に専門医や管理栄養士、看護師、薬剤師、その他医療関係者をお招きしての勉強会も開催しています。
※会場までの交通費や有志参加のカフェ代などは各自ご負担ください。

ENGIRISH

NET is….
Neuroendocrine tumors (NETs) commonly occur in pancreas and gastrointestinal tract, where they have neuroendocrine cells, but they are also found in the lung and the rest of body. In Japan, the annual incidence of clinically NETs are approximately 3~5 per 100,000.

For the patients diagnosed as NET. Message from SHIMAUMA CIRCLE@KANSAI

We are consisted of various members, the young and the old, men and women, patients and their families, and so on. Not only patients or patient's family but also medical staffs have supported our group.

In our meeting, we have held the medical presentation from medical specialists to have the latest medical information. We have also shared own experiences together. After meeting, we enjoyed having tea or lunch and going sightseeing.

Welcome to our meeting!!

SHIMAUMA CIRCLE@KANSAI
CHINESE

給神經內分泌腫瘤的患者、 我們的社團聚集了不同部位、採取不同治療方式的患者及家屬。有年輕族群,也有稍微年紀大一些的、有男性、有女性、有病歷長、病歷短的患者、家屬以及相關醫療者等,團員的組成相當多元。 參加我們的聚會,您可以獲得專科醫師最新的醫療情報,也可以聽其他病友分享這種治療體驗談及副作用相關的資訊。我們期望不僅在聚會中討論上述的相關話題,還能夠共享生活趣事。聚會結束後,也歡迎您一起參加我們的茶會或是觀光行程~相信您一定可以感受大家的朝氣!歡迎

來しまうま社團@關西走走喔~
会の役員
【お世話役】
  • 生島 幸子
  • 原  敬子
【スタッフ】
  • 市橋 靖夫
  • 奥谷 友和
  • 栗本 実典
  • 城田 典子
  • 中村 昌弘
  • 三宅 智子
    ほか数名
    (以上、あいうえお順)
  このホームページ作成にあたっては、今村 正之先生、増井 俊彦先生をはじめ、眞島 喜幸氏ほか多くの方々のご指導、ご協力、アドバイスなどを賜りました。
お世話役、スタッフほか一般会員の方々との協力で、ここに公開することができました。
関係者各位に心より厚く御礼申し上げます。
(日本財団の団体登録紹介)
1.活動の目的

「正しい医療知識を共有し、神経内分泌腫瘍(NET)の認知度を高め、社会対策を促進する」

  希少がんである神経内分泌腫瘍は2012年に学会(日本神経内分泌腫瘍研究会Japan Neuroendocrine Tumor Society; JNETS)が出来たばかりで、世間の認知度が低く、薬の承認が他国より遅い、治療法も遅れをとっているというのが現状です。
私達患者も、自身の病気について正しい知識を持ち、同病に苦しむ仲間と親睦をはかり、勉強会の開催を通じて仲間に情報交換の場を提供し、医療関係者とともに現状を改善していきたいと思います。
経済的・身体的状況で参加できない方には、ホームページを通じて、より多くの仲間に最新の医療情報を発信し、共有してまいりたいと思います。
2.私たちの活動
2~3か月に一度の患者会では
  • 専門医による講演会および相談会
  • 医師・看護師・薬剤師・管理栄養士等医療関係者による勉強会
  • 各地での勉強会・患者会などへの参加やその報告
  • 茶話会・ランチ・新年会
  • 京都ぶらり発見(おでかけ)
他団体との交流も活発に行っています。
  • 東京患者サロン「しまうまねっと」との交流をはかっています。
  • NPO法人パンキャンジャパンとNET患者フォーラムで協力しています。
  • エビデンス社が発行している2014年「がんサポート8月号」に私たちの患者会が紹介されました。
  • 京都府発行の「がん患者、家族のための京都府がん情報ガイド」に私たちの会を紹介してもらっています。情報ガイドは、京都府下のがん拠点病院の窓口や福祉事務所窓口に置かれています。
  • 患者会紹介パンフレットを作成し、府内の拠点病院や滋賀県の拠点病院などに置いてもらっています。
  • リレーフォーライフ」への参加をしています。
三条ラジオカフェ
3.NETのシンボルリボンとネットキャンサーデー
NETのシンボルリボンは、ゼブラ(しまうま)です
ゼブラリボン NET(神経内分泌腫瘍)のシンボルは、しまうま(ゼブラ)です。
元となる格言は欧米で医師の卵の教育の場でよく使われる「ひづめの音を聞いたら、まず馬を疑え。しまうまではなく」というもの。
ですが、NET診療はその逆で「しまうまを考えてみて」となります。
「希少なこの病気の初期は一般的な病気と診断されることが多い。そのため、有効な治療を受ける機会を逃してしまうことがある。しまうまは探し出そうとしないと見つけられない」という意味でシンボルリボンは、ゼブラ=しまうまとされました。
ネットキャンサーデー(NET Cancer Day)
 2012年11月10日世界初の「ネットキャンサーデー」が実施され、以降毎年11月10日に「ネットキャンサーデー」が行われています。
「ネットキャンサーデー」は、INCA(国際神経内分泌腫瘍連盟)が取りまとめている国際的な啓発イベントです。FacebookやTwitterでキャンペーンが行われており、参加を呼び掛けています。
4.今後の活動の方向性
  • 会員同士の親睦をはかり、気持ちの共有、悩み事の相談の場とする。
  • 正しい医療知識を共有し、情報交換の場とする。
  • 希少がんである神経内分泌腫瘍の認知度を高め、社会対策を促進する。
  • 東京の患者サロン「しまうまねっと」との交流
  • NPO法人パンキャンジャパンとの協力体制
  • リレーフォーライフへの参加
  • がん患者会・患者サロンとの交流
5.ご支援のお願い
 このたび私たちは、希少がんで情報が少なく、ひとり孤独に病気と闘っている仲間の元へ情報を届けたいという思いから、ホームページを作りました。
 勉強会や患者会へ参加したくても、遠方であったり、お仕事の都合であったり、病状などの理由で参加できない方にも、病気に対する新しい知識や仲間の様子などをお知らせし、お互いの元気を分かち合えればこんな嬉しいことはありません。

私たちの患者会では、入会金、年会費など徴収せず講演会などの時に臨時会費をいただいています。 しかし、希少がんで少人数なので参加者だけの臨時会費では、講演会の開催にかかる費用も厳しい状況にあります。

いただいたご寄付は、ホームページの運営や会を運営するために、使わせていただきます。参加できない方のために、情報発信をしていきたいと思います。 ご支援に対するみなさんのご理解、ご協力をどうか、よろしくお願いします。

振替口座
・ゆうちょ
【番号】   00900-7-333100
【名前】   シマウマサークルアットカンサイ

振り込み口座
・郵貯銀行
【記号】   14490
【番号】   49549781
【名前】   シマウマサークルアットカンサイ

郵貯以外からお振込みの場合
【店名】   四四八(ヨンヨンハチ)
【店番】   448
【預金種別】 普通預金
【口座番号】 4954978
【名義】   しまうまサークル@関西(シマウマサークルアットカンサイ)

 

なお、現金以外で、未使用の切手、書き損じはがき、各種プリペイドカードなどのご寄付もありがたく頂戴いたします。
郵送していただける方は、お問い合わせフォームよりご連絡くださいね。

6.会則
会則
7.主な活動拠点
ひと・まち交流館 京都
住所
〒600-8127
京都市下京区西木屋町通上ノ口上る 梅湊町83番地の1(河原町五条下る東側)
アクセス
バス:市バス4・17・205系統「河原町正面」下車
電車:京阪電車「清水五条」下車 徒歩6分,地下鉄烏丸線「五条」下車 徒歩10分
お問い合わせ先
TEL :075-354-8711
FAX :076-251-6677
ホームページ:http://hitomachi-kyoto.jp/