仲間たちへ｜しまうまサークル＠関西（神経内分泌腫瘍カルチノイドの患者会）

「みなさんの仲間たちへの思い（ｃｌｉｎｉｃａｌ　ｈｉｓｔｏｒｙ）募集中！」
ぜひ、みなさんの経験、アドバイスなど貴重な声をお寄せ願います。

小腸カルチノイド

Y.Mさん

　2010年の健診エコーで肝臓に腫瘍が2ケあると工場保健会のDrから言われた。自宅から遠いので京都医療センター消化器科へ紹介状をお願いした。62歳12月に検査入院。小腸カルチノイドと診断。
　2011年1月入院手術で肝臓の右？5.6．7.8と切除、左？も少しこそげ、小腸も少し、たんのうも切除して、覚醒するまで10時間足らずを要し始めての大手術だったと記憶しております。術後観察室で気がついて娘らが夜に帰ってと思います。

膵臓神経内分泌腫瘍

S.Yさん

　医師に病名を告知された後、途方に暮れていたなか、たくさんの方から助言や参考資料、本などを提供していただきました。電話やメールでの励まし、時間を割いての訪問・お見舞いなど、本当にありがとうございました。
いろんな患者さんから『生への執念と勇気』をいただきありがたかったです。多くの医師、看護師さんの丁寧かつ安全最優先の処置のおかげで、無事退院まで至りました。

十二指腸カルチノイド（非機能性　Ｇ１）

O.Wさん

　2004年に出血性胃炎と十二指腸潰瘍を患った際に、胃カメラを飲みました。それから約10年後の2015年10月に、市内のＳクリニックで胃の内視鏡検査を受けました。
検査中、麻酔の影響でモニターの映像をぼんやりと観ている限りにおいて、10年前の潰瘍があった時に比べれば、粘膜はとても綺麗です。

肺神経内分泌腫瘍

K.Yさん

私が初めて、シマウマサークルに参加したのは今年、平成29年 6月1日でした。10万人に5~6人しかいないNETの患者の方が13~14人集まっておられ、各自のNETの部位、進行状況、治療中の薬等、お話を聞き、真剣に且つ、真面目に取り組んでいらっしゃる事をひしひしと感じ、参加させていただいた事に感謝致しました。

肺カルチノイド

K.Yさん

昨年（2015年）の３月に手術を受けましたが、病名が告げられたのは手術3週間後のこと。レントゲン撮影では写らない心臓の陰にあたる場所に、直径2センチほどの腫瘍ができていました。CTによって発見され、当初は小細胞がんなのか、カルチノイドなのか、判断つかずの状態でしたが、急いだ方が良いとのことですぐに手術をしていただきました。

Ｐ－ＮＥＴ（膵神経内分泌腫瘍）

T.Mさん

私が、Ｐ－ＮＥＴ（膵神経内分泌腫瘍）と診断されるまでには、紆余曲折がありました。
事の発端は、2013年の12月、会社の健康診断です。
40歳になった私は、通常の検査項目の他に、腹部超音波エコーを受けました。
生まれて初めての腹部超音波エコーで、膵臓に異常があるように指摘を受け、急遽ＣＴ検査を受ける事になりました。

ガストリノーマ

Y.Oさん

平成21年6月末より胃のしまるような痛み、痛みは処方箋で改善し8月実施の胃カメラの結果、逆流動性食道炎、胃潰瘍、慢性胃炎、十二指腸潰瘍治療痕、ピロリ菌陽性との診断にて9月よりピロリ菌駆除へ、11月駆除完了との結果で治療終了。

S.Hさん

私は現在67歳、3人の子の母でもうすぐ2人目の孫の誕生を待つおばあちゃんです。神経内分泌腫瘍（NET）十二指腸原発の機能性ガストリノーマで膵頭十二指腸切除を2001年3月に京都大学で受け、2016年9月現在術後16年目になります。術後の病理診断ではG1でした。この希少病との私の付き合いは腫瘍の進行が遅いという特徴をそのまま私の場合に当てはめることができると思います。

直腸ＮＥＴ

K.Hさん

直腸にできた神経内分泌腫瘍（NET）です。これは神経内分泌腫瘍は、稀少がんで１０万人に５、６人くらいと言われています。この腫瘍は神経内分泌細胞があるさまざまな臓器（肺、膵臓、胃、小腸、大腸、腎臓、子宮、脳下垂体など）に発生します。私の場合は直腸に発生しました。ＮＥＴは、みなさんがご存知の、スチーブンジョブスさんとか金子　哲雄さんとかが亡くなられた病気ですね。以前はカルチノイド（癌もどき）と呼ばれていましたが、２０１０年にWHOでガイドラインが作成されました。